2011-08-18

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第49~51日目: 8月15~17日(月~水)】


6月28日に始まったれいこの闘病記、49~51日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


○れいこの現状、そして今後

16日(火)に、主治医の先生とお話をしました。
現状や今後の治療などについて、いろいろと伺うことができましたので、ざっとまとめておきましょう。




  • れいこの退院は、よほどのことがない限り、来週中。
    最短、22日(月)放射線治療後になるかもしれないし、現在結果待ちの血液検査次第では、来週末くらいになるかもしれない。
    早ければ、19日(金)頃におおむね判断できるかもしれない。

  • 退院以降は、投薬・点滴を中心にした、外来での診察治療を行う。
    痙攣・頭痛などの症状が出なければ、月に1度の外来で構わない。そのときに点滴を行い、内服する薬を出す。

  • 今後、MRIによる腫瘍の検査は、3ヶ月毎くらいのペースで行う予定。
    ただし、定期的な検査よりも、日常生活において腫瘍の症状が出ないかよく見ておく方が大事。症状が出れば、すぐに病院へ連絡すること。

  • 9月から、学校に行っても構わない。ただし、一人で自立できる訳ではないので、学校が受け入れてくれるなら、ではある。
    受入体制の未整備などで、ハンディを持ったままの復学を、学校が懸念する場合もある。場合によっては、病院から、教育委員会などへ連絡することも可能。

  • 放射線治療は、開始後3〜4ヶ月で一番いい状態になる。れいこの場合、10〜11月頃が、放射線治療の効果が、一番出る頃。
    ただし放射線治療により、例えば左手・左足の麻痺がどこまで回復するのかは、やってみないと分からない。かなりの運動機能を回復するかもしれないし、それなりに麻痺が残るかもしれない。

  • れいこの場合、治療をしても、腫瘍そのものを完全に消すことは、難しい。
    腫瘍が部分的に壊死しても、腫瘍そのものは残る。腫瘍そのものを消すことではなく、進行をゼロにすることが、治療のゴールになる。

  • この時期、容態が急変する可能性はかなり低い。遠出しても構わないし、水に浸かる程度であればプールなどに行ってもいい。

  • 東洋医学についても、話をする。東洋医学を否定するものではないし、きちんとした所で治療を受けるのであれば、それはそれで構わない、とのこと。ただし、必ず両者を併用することを、それぞれに相談して欲しい、とのこと。薬の併用で、思わぬ副作用が出る恐れがあるので。


状況が良くなった訳ではありませんが、この日のお話は、おおむね気持ちを楽にできるものでした。
放射線治療を半分終えてのMRI検査写真も、いろいろと見せてもらいましたが、先生からも「非常にいい」とのお言葉を頂きました。


ここまでは、まずは順調といったところでしょうか。
これから本格化するであろう、れいこの闘い。まずまずの滑り出しと言えるでしょう。



○東洋医学も?

合わせてこの日、主治医の先生に、東洋医学に関する質問をしてみました。
実は、東洋医学による治療も、先日からずっと考えてきたからです。

もちろん、今の病院は西洋医学に基づく治療を行っていますし、今後もそれを止めることはないでしょう。
しかし、もしそれと同時進行的に、東洋医学の治療を受けられるのであれば、それも十分に検討し得るものだと思っています。
現時点では、これ以上詳しくは書けませんが、真剣に考えてはいます。



主治医の先生は、東洋医学についても、理解を示してくださいました。むしろ、悔いの残らないように、やるべきことはやったらいい、というスタンスのようです。

先生からは、近畿大学など近隣でも東洋医学をやっているところがあると、お話も頂きました。東洋医学と西洋医学は、病気へのアプローチが違うものの、他方を否定するものではないようです。


ただし、東洋医学に限らず、黙って他の治療を受けることだけは、絶対に止めて欲しい、としっかりと釘を刺されました。
東洋医学の薬でさえ、これかられいこの使う薬と併用すると、副作用が出る恐れがあるためです。そうした心配がなければ、検討してもいいのではないか、と言って頂きました。


現在の治療への不信感がある訳では、ありません。
むしろ、現在までの治療には満足していますし、先生方や看護師の皆さんを信頼してもいます。

ですが、現在の西洋医学では、れいこの患っている脳腫瘍の根治が困難であることは、紛れもない事実です。
そうであるなら、違う手段も検討に値する、と思っています。非常に流動的ではありますが、今後もう少し検討を続けます。



ここで、お願いです。
東洋医学を実際に受けられている方、あるいは身内で具体的なご経験がある方、率直な体験談的などをお聞かせ頂けませんか?
また、ごく初歩的なレベルのもので、東洋医学に関する理解を深めるのに役だった情報源などがあれば、お知らせ願えませんか?
メールでも結構ですので、情報をお寄せください。


ちなみに私は全くの門外漢で、簡単な東洋医学の入門書などを、数冊斜め読みした程度です。専門的な予備知識は、ありません。
そのレベルで咀嚼できる情報を、求めています。

皆さんのご協力を、お願いします。
<あ、これも「れいこ お助け隊」に、お願いしてみたらいいですね~。



○バナーができました!&リンクのお願い

先日、「れいこ お助け隊」にて、どなたかバナーを作成してくださる方がいらっしゃらないかと、協力者を募りました。
すると、早速名乗り出てくださったのが、@BeliberDaisukeさんです。
<氏のブログ「BEST LIBRARIAN.jp」も、ぜひご覧ください。図書館系の方に、お勧めです。


さて、作成頂いたバナーは、以下の3つです。


まず↑は、例の「れいこ お助け隊」募集のお知らせへのバナーです。
これは、すでにこのブログに設置済みです。このブログ右上のボタンを押すと、以前の募集エントリー「求ム!『れいこ お助け隊』」!に飛ぶようにしています。




それから↑は、Twitterのアカウント@fight_Reikoへのリンクです。
これも、すでにこのブログ画面右上に設置済みです。




そして↑は、このブログへのリンクを張るために、作成してもらいました。


あわせて、ここでお願いです。
支障のない範囲で構いません。皆さんのブログなどに、このバナーを貼り付けて、このブログやTwitterアカウント@fight_Reikoなどに、リンクをして頂けないでしょうか?


イメージ的には、最後のバナーを使って、このブログのトップページにでもリンクして頂くのが一番いいかとは思います。

もちろん、他のバナーでも構いません。
バナーを作成くださった@BeliberDaisukeさんは、いずれのバナーも、他のブログなどでの使用を認めてくださっていますので、お断り頂く必要もありません。
<「バナー使って、リンクしたよ!」と言って頂けると、よけい嬉しいですけれど。


れいこの、この闘いを、一人でも多くの方に知って欲しいと思っています。どうぞよろしくお願いします。



○患者図書室「やわらぎ空間さくら」

これでもライブラリアンのはしくれですから、一度は書いておかないといけないでしょう。

大阪市立総合医療センターには、患者図書室「やわらぎ空間さくら」が設けられています。
16日(火)の主治医の先生との相談後、ここでしばらく資料を漁ってきました。


患者図書室らしく、ほとんど全ての資料が、医療関係の図書です。
患者自身が使うことを想定しているため、専門書と言えるものは少なく、一般書/入門書といったものが多いようです。

本来は利用できるのは患者自身ですが、私の場合はれいこ名義でカードを作ることができました。カードには、氏名の記載がなく、その点で配慮を感じます。



さて、この日、ここで調べたことですが。
調べれば調べるほど、れいこの患った神経膠腫(こうしゅ)は、難病です。いわゆるガンの中でも、最悪のものの一つであり、患者の生存率も相当に低い病気です。

判ってはいるのですが、改めて読み返すと、かなり辛いものがあります。一般論で言えば、絶望的と言ってもいい状況なのでしょう。


しかし、70グレイという強度の放射線をIMRTという技術で当てられること。それが、これまで非常に順調であること。
そして何より、空手で鍛えた、れいこの気持ちの強さに期待しています。


奇跡は起きる、絶対に。
私たち一家は、そう信じています。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

いよいよ、放射線治療も終盤やね。残るところ、あと3回。
少しずつやけど、具合が良くなって来とることは、間違いないわいな。足もしっかりして、少しぐらいなら、一人で歩いてもいいくらいになったね。

れいこの具合が良くなっていることを、お父さんたちは、本当に嬉しく思いよるんよ。




昨日、先生といろいろな話をしたんよ。
これから2~3ヶ月の間は、症状は治まる一方みたい。旅行も行けるみたいやけん、どこかへのんびりしに行こう。

お前は、2回も頭を切る手術に耐えたし、2ヶ月ほどの入院生活を頑張ったんやけん。少しくらい、のんびりしても、ええわいな。


じゃけど残念ながら、この病気はそのままスッと治ることは、期待できんのよ。近い将来、また腫瘍が大きくなる可能性は、高いんよな。
もしそうなれば、また辛い治療を、頑張らんといかんようになる。


多分、まだまだ病気との闘いは、続くんよ。
絶対に病気に勝つ、という強い気持ちが要るけんな。

家族みんなで、闘おう。


絶対に元気になって、ずっと家族みんなで暮らそう、れいこ。
 
 

2 件のコメント:

匿名 さんのコメント...

はじめまして。
同じく空手を習っている娘を持つ母です。
ただただれいこちゃんが元気になることを心からお祈りしております。
元気になることを信じましょう!
奇跡は必ず起きると私も心から信じています。

井上 昌彦 さんのコメント...

>匿名さん、

応援のコメントありがとうございました!
昨日も、望外の検査結果が出て、本当に嬉しく思っています。

これだけ多くの皆さんが応援してくださっているのですから、れいこもきっと、応えてくれると思います。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。