2012-02-01

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第214~218日目: 1月27~31日(金~火)】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、214~218日目です。
(初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○再入院しました!

先日のエントリーでご報告しました、再入院について。
予定どおり、30日(月)から再入院し、転移した腫瘍に放射線治療を再開しました。

大掛かりな機械で、放射線治療を受けるれいこ(中央ベッドに寝かされています)。

今のところ副作用も出ず、いたって元気な様子です。
夏の入院と放射線治療のときも、比較的元気に過ごせましたので、れいこは放射線に強いのかも?(笑)


入院直後には、入院が悲しくてちょっと落ち込んだりしましたが、今は院内の子どもたちと友達になり、元気になりました。
れいこの大好きな、大富豪やUNOに付き合ってくれる友達も多いです。2日目の夜は、親子入り乱れて何と13人でテーブルを囲み、いろんなゲームを楽しみました。


辛い入院生活、せめて友達と楽しい時間を持って欲しいです。



○どうなる?免疫療法

以前から考えていた、免疫療法。
まだほとんどのものは試行段階で、放射線治療のような一定の効果は見込めません。そのため、これらは保険適用外となってしまいます。

年末に愛知に話を聞きにいった病院の場合、1回の治療費が22万円、全額自己負担です。1年間治療を続けると約500万円、効果が出たとしても、年単位で継続することは困難です。


先日から、入院先の大阪市立総合医療センターでやっている、ワクチン治療法(WT1)や他の手段を受けられないか検査をしてもらっていました。
・・・が、残念ながら型が合わず、治療を受けられないとの回答がありました。

免疫療法は本人の細胞を使うものですので、一般的には副作用もあまり出ませんし、放射線治療などとの併用もできるようです。
あくまで宝くじのようなものだとは思っていますが、可能性があるのならやってみたいと考えています。
早急に次のプランを考えて、実行に移さないと!



○身体障害者手帳を申請します

今回、身体障害者手帳の申請を行うことにしました。
当初は、麻痺の状態の変化が多かったために、申請を見送ってきました。ですがこのところ、容体も安定していますので、手帳を申請することにしました。

31日(火)に大阪市立総合医療センターの担当医に、意見書を作成してもらったところ、2級相当(*)という診断でした。
(*)障害については身体障害者福祉法により、7階級に分けられています。れいこが該当するとされた2級は、良くない方から2番目のランクです。


手帳を持っていると、さまざまなサービスの優遇があります。
例えば今後、れいこの通院負担を少しでも軽減するため、車を購入することも検討していますので、減税措置などがあると非常に助かるのです。

免疫療法に取り組むと、どれほど費用が発生するか判りませんし、少しでも負担を減らせられるものについては、減らしていきませんとね!



○クルマが来た!

今回の入院は、順調なら最短1週間の予定です。あとは1ヶ月半、毎日外来で大阪まで通います。
ですが、これがまたなかなか大変なのです。

電車を乗り換えながら、片道1時間半以上かかります。れいこはずっと車椅子ですので、乗っているだけでも、それなりに疲れます。
乗り換え以外にも、エレベーターを求めてあちらこちらへ渡り歩くのは、かなりの負担感を伴います。
ホームは寒風が通り抜けますし、何よりこの時期の電車は、風邪やインフルエンザのリスクが付きまといます。

そんなワケで、車を購入しなければいけないかと思っていたところ・・・何と今回、私がいつもお世話になっている@Zhang_Maoさんから、車を借りることができました!


これで通院は、劇的に楽になります。れいこは40~50分、のんびり座っているだけ。
れいこもこれは本当に嬉しかったようで、車の前で記念撮影。(笑)

早速入院初日も、いろんな荷物を車に載せて運ぶことができました。
@Zhang_Maoさん、本当にありがとうございました!



○れいこの日常。

このところ体調も良く、れいこは元気に過ごしています。
入院生活も、友達が出来てからは、楽しくなりました。

病院食も頑張って食べる、れいこ。


何故か今ごろ送られてきた、@akio_s21さんからのスペシャルな年賀状に大ウケ。
@akio_s21さん、凝ったお気遣いをありがと~。


入院前日は、関西学院大学学生によるフォトフレームづくりイベントに参加。


笑顔が、闘病生活においては何よりも重要なのかもしれません。
れいこが、いつも笑っていられますように!お父ちゃんも、頑張ります。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

また、放射線治療が始まったね。
入院は1週間だけかもしれんけど、治療は夏よりも長い1ヶ月半にもなるけん、頑張らなんとな。車とは言え、毎日毎日通うのは大変ぞ。



放射線治療の部屋に入ったとき、お父さんたちの気持ちも沈んだ。
もうここには、来ないはずと信じとったけん。

でも、元気になるためには、治療を受けていかんと仕方ないけんな。
お父さんらも頑張るけん、お前も前向きな気持ちでチャレンジして欲しい。


この前も先生に言われたけど、今のままやったら、本当に厳しい状況なんよ。
お前にはそれをよう言えんけど、何とか頑張って欲しい。


ときどきつい、お前のおらん生活のことを考えてしまう。
れいこがおらんなったりしたら、お父さんやお母さん、お兄ちゃんは、どうやって過ごしていけばええんやろう?
4人みんなで家族やのに、それが3人になったりしたら?


ついついそんなことを考えてしまうんやけど、その度に、「れいこは絶対に治る!」と自分に言い聞かせよるんよ。
れいこのおらん井上家なんて、あり得んわ。


ほやけん、早く元気になれ。
いつか、みんなで心から一緒に笑おう。


一生懸命応援するけん、絶対に応えてや、れいこ。

3 件のコメント:

匿名 さんのコメント...

初めまして。れいこちゃんの闘病をお父様のブログを拝見し陰ながら応援しています。
13歳の息子が脳腫瘍で昨年天国に旅立ってから、ネットでたまたまれいこちゃんのことを知り、主人と共に経過を見守らせていただいています。お父様をはじめ、れいこちゃんご本人、ご家族の皆様の頑張りには心を打たれ、遠い東京の空の下かられいこちゃんの回復を心より祈っています。
息子の闘病中にmake a wish という難病の子供を支援してくださる団体にお世話になりました。子供の願いを一つだけ叶えてくださいます。お金は一切かかりませんが、お世話になった恩返しに、私は息子の誕生日に少額ですが寄付をすることをこれからも続けいくつもりです。
れいこちゃんの闘病記には、まだメイク ア ウィッシュのことが出てきていないようなので今回はじめてコメントさせていただきました。息子は大好きなミュージシャンから励ましのメッセージをいただきました。とても励みになると思いますので、まだでしたら、お願いしてみたらいかがでしょうか?
連絡先は

電話 06-6309-8537
E-mail : kansai@mawj.org

〒532-0011
大阪市淀川区西中島6-1-1
新大阪プライムタワー15F

一般財団法人メイク・ア・ウィッシュオブジャパン

井上 さんのコメント...

>匿名さん、

井上です。
コメントをありがとうございます!

息子さんを亡くされたとのこと、言葉もありません。
そうしたお子さん方の分まで、れいこはしっかりと病気と闘い、そして生きて欲しいと願っています。

MAKE A WISHの件、お知らせくださって、ありがとうございました。
実はまさに、先日申込みをしたところなのです。
主治医の先生にも、ヒヤリングがありそうなことも、ちゃんとお願いしてあります。

もっとも、それより何よりれいこと井上家の願いは、病気に打ち克つことです!
これからも親子で頑張って、絶対に皆さんにいいご報告をします!

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

匿名 さんのコメント...

れいこちゃんのお父さん
早速返信いただきありがとうございます。
すでに申し込みされていたんですね。よかったです!

メイアウィッシュの方々はとても親身になって子供の夢の実現のお手伝いをしてくださいますので、れいこちゃんにとっても素晴らしい体験になることと思います。それを励みにますますパワーアップして病気に立ち向かって欲しいです。

れいこちゃんが息子と同じ病気であることに加え、息子の闘病中、セカンドオピニオンで大阪市総合医療センターの原先生にお会いしたこともあり、れいこちゃんのことはとても他人事とは思えません。

今はれいこちゃんご本人はもちろん、ご家族の皆さんもとても大変な状況とお察ししますが、れいこちゃんは必ず元通りの元気なれいこちゃんに戻ると信じて頑張ってください!
私たち夫婦も、これからもずっと、れいこちゃんが完治するまで経過を見守らせていただきます。

海里の母より