2012-06-03

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第339~342日目: 5月31日(木)~6月3日(日)】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、339~342日目です。

<●れいこの友達のみんなへ>

こんにちは!れいこのお父さんです。
いつも、れいこのことを心配してくれて、ありがとう。

このブログは、れいこの様子や私の気持ちを伝えるために書いています。
大人に読んでもらうつもりで書いているので、みんながもしこのブログを見たら、分かりにくいかもしれないね。

れいこは去年の6月には、お医者さんに「手術をしなければ、1年くらいしか生きられないかもしれない」とまで言われました。
だかられいこは元気になるために、2度の手術に挑戦しました。そして、手術は成功しました

れいこは今、他の治療を続けていて、少しずつ治しているところです。まだまた時間がかかるけれど、れいこは必ず元気になって、みんなの元へ帰ります。

でも、このブログは、私の気持ちを大人に対して伝えようと書いているので、みんなが読むと誤解させてしまうかもしれません。それが、ちょっと心配です。
だから本当は、ここで読むのを止めて欲しいと思っています。

れいこのことで何か伝えたいときは、学校の先生やお父さんお母さんを通じて、みんなにも伝えます。
だから、このブログを読んでもらう必要はありません。みんなを心配させたくないので、あえてこう書いておきます。

もしこのブログを読んで、不安になるようなことがあっても、心配しないでね。手術はちゃんと、成功したんだからね。 治療の途中で、一時的に具合が悪くなることもあるので、そうしたことが書いてあっても、心配しないでください。

みんなが、れいこのことを心配してくれていることは、先生やみんなのお父さんお母さんたちから、よく聞いています。れいこも、みんなの気持ちを、とても嬉しく思っています。
みんなからチカラをもらって、れいこも早く元気になれると思います。

れいこが帰る日まで、みんな待っててね!


<●大人の皆さまへ (特に保護者の方へ)>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、ここに記しているれいこの詳しい状況は、本人には伝えていません。れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方に話す必要があるときは、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだ時間がかかりそう」という点を、お伝え頂ければ幸いです。


お子さん方にとっても、友達がこうした大きな病気と闘っていることは、少なからずショックのようです。れいこはきっと元気になりますが、お子さん方のためにも、お話される際は十分にご配慮ください。

このような危惧をしつつも、あえてWebでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○緩和ケア病棟への移動完了

先日のエントリーでご紹介しましたように、れいこは27日(日)に急激に容態が悪化し、救急車で搬送されました。以来ずっと具合が悪く、主治医からも非常に厳しい示唆を受けました。
それを踏まえ、抗癌治療を止めて緩和ケア病棟へ移る決断をしたことは、先日お伝えしたとおりです。



5月31日(木)には、緩和ケア病棟の医師との打ち合わせがありました。
私たちからの要望、緩和ケア病棟の基本スタンスなどについて話し合いました。万一のことがあっても、本人に苦痛を与える延命処置は行わないことなど、話し合いました。

同日夕方には、小児病棟から緩和ケア病棟への移動を完了しました。
れいこの現状を考慮してくださったのでしょう、私たちには4室しかない特別室を措置して頂きました。とても広く、快適な部屋です。


先日も書きましたように、私たちは治療を断念したのではありません。
ここまで効果が出なかった抗癌剤に固執するよりも、家族・友人と過ごすことで、れいこの心が喜びで満たされ、奇跡を起こしてくれることを願っています。


れいこは今までも、何度も気持ちの大切さを、身をもって示してくれました。以下、妻のブログから。

今までもこんなことがありました。
マラソン大会で、一人でそれまで歩いたこともないような距離を歩ききったこと。
前日まで立てなかったのに、社会見学の日は立って歩いたこと。
食べられなくなっていたのに、院内学級の遠足の日、お弁当を食べたこと。
本人の意思で一時的にしろ、回復する力。
やはり、気持ちが一番病気に立ち向かう力になるのでしょう。

ここまで来たら医学よりも、れいこの生きるチカラに賭けたいと思います。
今こそ、ずっと空手で鍛えてきたれいこの強い心が、試されるときです。


○れいこへの見舞い+お手紙のお願い

れいこを応援くださっている、皆さんにお願いがあります。
ぜひ病院までれいこを、見舞いに来て頂けないでしょうか。

私たちは、れいこ自身の気力に全てを賭けています。この佳境で最後に頼れるのは、れいこ自身のチカラです。

そこで皆さんには、ぜひれいこを見舞ってやって頂きたいのです。特別なことは、不要です。れいこの顔を見て、声をかけ、手を握ってやって欲しいと思います。
それが、れいこの生きようというチカラを強くしてくれることと、信じています。

もしお越しくださる方は、以下の点をご確認ください。

  • 現在れいこの容態は悪化しており、喋ったり、自力で手足を動かしたりすることはできません。こちらが話すことは聞こえていますが、ほぼ反応できません。特にお子さんと見舞ってくださる方は、この現状をご理解の上、お越しください。
  • 緩和ケア病棟にいる状況であるという意味合いを、ご理解ください。れいこやお子さん方とお話になるとき、ご配慮頂ければ幸いです。
  • れいこの入院先は、大阪市立総合医療センター すみれ病棟18階です(交通アクセス)。


  • 面会時間の制限はありません。
    ただし、21時頃以降はれいこが就寝していると思います。
  • 中学生以下の面会も、歓迎です(前の小児病棟では不可でしたが、現在の緩和ケア病棟では可です)。れいこの友達の保護者の皆様、ぜひお子さんとれいこを見舞ってください。
  • お見舞い金やお見舞いの品については、ご放念ください。
  • 体調不良で面会できなくなったり、介助などで30分ほどお待たせする恐れがあります。念のため、Twitter @fight_Reikoでスケジュール等を確認頂くか、メールで事前にご一報頂けると無難です。私のメールは karatekalibrarian@gmail.com です。
  • 話のネタを用意してくださるのであれば、水木一郎さん、AKB48、チワワ、嵐、アニメのワンピース、リラックマ、くつしたニャンコ、雑誌「ちゃお」のネタなどを、れいこは喜びます(モノを買って来て欲しい、という意味ではありません)。


また、同時にれいこへの手紙も募集しています。
ご協力くださる方は、以下の点をご確認の上、お願いします。

  • れいこは今、返事を書ける状況ではありません。あらかじめ、ご了承ください。
  • れいこの視力は低下しており、自力では読めませんので、私たちが代読します。手紙そのものは、見せるようにはしますので、絵や色などによって、雰囲気は伝えられるかもしれません。
  • 宛先は、(病院ではなく)自宅でお願いします。住所をご存じない方は、上記メルアドまでお問い合わせ頂けましたらご返信差し上げます。
  • 継続的に手紙が届くと嬉しいです。折々に頂いても結構ですし、後日に書いて頂いても大歓迎です。
  • Youtube等ネット上にアップして、見られるようにして頂いても結構です。


れいこを応援くださっている皆さま、ぜひれいこのために、力をお貸しください。
「れいこ お助け隊」「れいこフレンズ」の皆さんには、先日メールにてお願いしたとおりです。よろしくお願いいたします。



○れいこの体調

救急車で運ばれて以来1週間、れいこは体調が優れないままです。

体温は毎日38度を超え、脈拍も140前後、血圧も140を越えることがしばしばです。血中の酸素飽和度も、ときどき80台以下まで低下しています。

左手の強張りがひどく、棒のように突っ張ることが多くなりました。左足は痙攣が多く、この数日はとても強く痙攣するようになりました。
喉に痰が絡むことも、しんどいようです。よく痰が絡んだゴロゴロという音を立てています。

呼吸が落ち着かないことが、最大の不安です。
咳き込んでは、ひどく息が乱れて、苦しそうにしています。一度咳が出ると、呟くような呻くような声で、とてもしんどそうにしています。

横にいるのに何もしてやれないことが、ひどくもどかしく、私たちの胸を締め付けます。



○千客万来

緩和ケア病棟に移って以来3日間で、50名以上の方々(!)が、れいこを励ましにお越しくださいました。

学内外の友達や、そのご家族。
学校の先生。
通っていた保育園の先生。
れいこが空手を習っていた先生方。
私たち夫婦がお付き合い頂いている友人・知人の皆さん。

れいこに、いろいろと話かけてくださった方。
ずっと、れいこの手を握り続けてくださった方。
また来られなくても、手紙やバルーン電報、メールに思いを託してくださった方。



皆さん、本当にありがとうございます。
れいこが元気になることができましたら、きっと皆さんのおかげです。お一人ずつ名前を挙げて感謝したいところですが、一緒にお礼を言わせて頂きますこと、どうぞご容赦ください。


この日は、チワワのラッキーにまで、面会することができました。病室には当然入れないものの、友人が連れて来てくれたラッキーと外で会うことができました。
表情を出すのも難しいれいこですが、このときばかりはかすかに微笑み、ラッキーを撫でてやることができました。


多くの皆さんにお会いでき、エールを送って頂けたこと。ラッキーを可愛がってあげたこと。
こうした喜びが、きっとれいこの明日を生きるエネルギーになることでしょう!



○介護休業を取得

私は職場で、正式に介護休業を取ることにしました。6月1日に人事課で手続きを済ませ、れいこが元気になるまで休みます。

この間は無給生活になりますが(涙)、れいこの正念場に、そんなことを言っていられません。1年前から温存してきたカードを、この佳境でとうとう切ることにしました。

併せて、公務以外の図書館関係の諸活動も、当分見合わせたいと思います。ダイトケン、トサケン、大阪市立大学大学院の活動等、ご迷惑をおかけすると思いますが、よろしくお願いします。

れいこに早く元気になってもらって、私も仕事に、図書館の諸活動に、大学院に、空手にも戻りたいと思います。



<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

毎日毎日、しんどい日が続くね。
お前は本当に、よう頑張っとると思う。


お父さんたちは、お前がしんどい思いをしとるのを見ることが、辛い。横にいるのに、何もしてやれないことが、何よりも辛い。


「何かして欲しい?」とお前に聞くと、調子がいいと頷いてくれるときがあるわいね。
でも、そのときに何をして欲しいのか、判らないことが多いよなあ。お前がして欲しいことがあるのに、それに応えられなくって、ホントにゴメンな。

毎日毎日、お父さんたちも辛い。
病気になったのが自分やったらいいのに、だとか、代われるものなら代わってやるのに、だとか、毎日無駄に考えてしまう。
マンガみたいに、命のローソクがあるんやったら、今すぐお前に全部あげるのにね。


今、頼れるものは、れいこの気力だけよ。
元気になりたい、生きたいというお前の強い気持ちだけが、この現状を打破する唯一の方法やと思う。その気持ちを少しでも後押しするために、この病棟にも移ってきた。

この週末、早速大勢の人が来てくれたね。
50人もの人たちが、お前のために、わざわざここまで来てくれた。Twitterでフォローして応援してくれている人も、900人近くにもなった。お父さんのブログも毎日、千数百回も読んでもろとる。


これだけみんなの応援があるんやけん、この気持ちはきっと伝わるはず。
お前が元気になることだけが、唯一の恩返しなんよ。

みんなの気持ちに、絶対に応えてくれ。
お前のいない日なんて、絶対に迎えることがないように。

絶対に病気なんかに負けるなや、れいこ。


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