病気と明るく強く闘う、れいこ【第74～76日目: 9月9～11日（金～日）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、74～76日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○病院と学校との打ち合わせ

9日（金）に、病院と学校との打ち合わせを、行ってもらいました。
これは学校側から、主治医の先生から注意事項などを聞きたい、という要望を頂いて実現したものです。




学校からは、担任の先生はもちろん、校長先生や養護の先生など、4名の先生方がご出席くださいました。お忙しい中、大阪市立総合医療センターまで足を運んで頂きましたご配慮、本当に感謝でいっぱいです。
かたや病院も、主治医の先生だけでなく、入院当時れいこを担当してくださっていた看護師さんまで、同席してくださいました。


以下、主治医の先生から、学校の先生方への説明ポイントです。

• 一番気を付ける必要があるのは、後頭部への衝撃。手術で埋め込んだ機器や管は、頭蓋骨の中ではなく、皮膚1枚の下にある。強い衝撃で、壊れる恐れ。
  
  
• 基本的には、厳重な注意は要らない。退院させている＝急激な悪化の恐れは少ない、ということ。10月の自然学校（4泊5日）も行っていいし、夜間も特別な心配は不要。
  
  
• れいこがやれること、やりたいことは、できるだけやらせたらいい。れいこが歩きたければ歩かせるし、体育もやれるなら、やらしてやる。半身が不自由で、やれないことはやれない、と本人にも判るだろう。
  
  
• 気を付けるべき症状は、主に頭痛・嘔吐・痙攣。本当に症状が悪化したときの頭痛は、通常の頭痛とは比べ物にならない痛みが出て、すぐ判る。場合によっては、救急車を。大阪市立総合医療センターを行き先に指定すること。
  
  
• ひどい頭痛が発生しても、一刻を争う状況ではない。緊急時も、数時間くらいかけて症状が悪化するので、様子を見ながら対応する。よほどでなければ、頭痛が出てもしばらく様子を見てよい。

病院と学校の先生方の打ち合わせは、時間の制約もあり、30分で終了しました。
短い時間でしたが、学校の先生方は不安を解消できたようで、とてもいい場になりました。


帰りは、先生方の車に同乗させて頂いて、小学校まで送って頂きました。
日頃なかなか話せない先生方と、小一時間もいろいろな話ができました。れいこのこと、学校のこと・・・。私にとっても、貴重なひとときとなりました。

帰りの車内でも、先生方のご配慮やお気遣いが、本当に感じられました。
それは私に対してでもありますが、何よりれいこに対してのものです。どうすれば、れいこが学校生活を安全に楽しんで過ごせるか、真剣に考えてくださっています。
＜井上家は、この小学校や先生方が、大好きです。


病院の先生方、学校の先生方、この日は本当にありがとうございました！
私たち親子は、本当に感謝の気持ちでいっぱいです！

○れいこ、学校を休ム。

少しだけ、残念な話です。
れいこが学校に復帰して1週間あまり、9日（金）に、とうとう学校を欠席してしまいました。頭痛によるものです。


それでも、宿題に励む、れいこ。

前日、学校で頭痛を訴えた、れいこ。
伏線（？）となっていたのは、この数日の便秘です。運動量が落ちているせいか、入院中はずっとお通じが悪かった、れいこ。

退院してからは、体調もよかったのですが、この二日ほどはお通じがなかったそうです。
で、木曜に学校のトイレで一時間も気張っているうちに、頭痛がし始めたそうです。日中はそれほどひどくなかったのですが、夜は多少強い痛みがありました。
（そのため、ここしばらく控えていた副作用どめの薬デカドロンを内服しました）

木曜は何とか学校を終えたのですが、この日朝トイレにまた30分ほど籠っていると、再び頭痛が起きたそうです。この朝は頭痛が引かず、学校を休ませることにしました。


結局たいしたことはなかったのですが、放射線治療か抗癌剤の副作用が未だに出ているようです。
どちらの影響か判りませんが、治療していない間も、副作用は襲ってきます（抗癌剤もインターバルに入っていて、この数日飲んでいないのです）。
れいこの副作用など、軽い方かとは思いますが、親の心配は尽きません。


・・・とは言え、土日は頭痛も引いて、とてもいいコンディションでした。ですのでどうぞ、ご心配なく！

○シンガーれいこ。

11日（日）は、れいこの希望でカラオケへ。家族カラオケなんて、いつ以来？



れいこは、にわかに好きになったAKBの歌ばかり。それと、お兄ちゃんと一緒に歌うワンピース（これまた、大好き！）。

お父ちゃんも一緒に。

家族4人揃って、楽しいひとときを過ごしました。




ゲーム後は、ゲーセンでメダルゲーム。
カラオケでもらった無料お試し券で、30分以上も遊んでいた、れいことシューイチロー。ゲームに勝ってコインを稼ぎ続け、最後は100枚ほどのコインを、店に預けて帰ることに。
恐るべき子どもたち。

○小児慢性特定疾患への助成

数日前になるのですが、兵庫県から小児慢性特定疾患に対する助成申請が認められ、受給者証が届きました。

これは、れいこが患っている脳腫瘍など、子どもの難病に対して県が助成をしてくれるものです。この対象になると、医療費は格段に安くなります。
お子さんが難病と闘っている方は、知っておくといいでしょう。
（抗癌治療は助成がないと、一回数万円払うことも珍しくないようです）


なお、この助成については、自治体によって扱いがかなり異なります。
兵庫県の場合、残念な点は、申請日からしか有効でないことです。
結果、れいこのように、病名が確定するまで2週間以上要するようなケースですと、助成が受けられない期間が出てしまいます。
特に、申請前に手術を受ける必要などがあると、1回数十万円する手術費が、この助成対象となりません。

大阪などでは、申請日以前の治療についても、遡及で助成が認められますから、この辺りは大いに改善して欲しいところです。


ルールには再考の余地がある兵庫県ですが、宝塚の保健所の方々は、素晴らしい対応をしてくださいました。
支障があるといけませんので詳しくは書きませんが、ただ丁寧なだけでなく、とても親身になって対応くださったことを、記しておきたいと思います。

○Fさんのブログにも、バナー

先日より、設置をお願いしています、れいこ関係のバナーについて。

今回、また新しいお申し出がありました。
私が常々お世話になっていて、「れいこ お助け隊」にも登録くださっているFさんが、ご自身のブログにバナーを設置してくださいました。

このブログは、Fさんがお子さんのことなど、日常のいろいろを記しているものです。とても微笑ましいブログですので、よろしければ一度覗いてみてください。

Fさん、ありがとうございました！
ここでのお礼が遅くなってしまって、申し訳ありません。


それと！
バナーの件で、当ブログのコメント欄に記入してくださった、shinchamaさん。よろしければ、再度ご連絡を頂けませんか？

このブログは、コメントに記入してからも、アップされるのに何故か数日かかってしまいます（原因不明）。
悪いことに、今回頂いたコメントは、もう1週間も経つのにアップされません。何か、トラブった様子です。

shinchamaさんが、バナーの件でお申込みくださったことは、管理者宛メールで判っているのですが、それがどのサイトなのか判りません。ご連絡頂けましたら、幸いです。
メールでしたら、karatekalibrarian●gmail.comまでお願いします（「●」を「@」に代えてください）。

○しゃっぴいおばさん

私が親しくして頂いている方に、「しゃっぴいおばさん」という方がいらっしゃいます。今日はこの友人（と言うのもおこがましいですが）の紹介をしたいと思います。

この方は重い病気を患い、れいこと同じように、闘病生活を送っておいでです。
れいこと同じように、抗癌剤を用い、副作用に苦しみながらも、明るく前向きに日々を歩んでいらっしゃいます。

しゃっぴいおばさんの闘病生活は、ご自分のブログに赤裸々につづられていますので、そちらをご覧ください。


しゃっぴいおばさんのプロフィール写真（謎）。

しゃっぴいおばさんは、ご自身の病にも関わらず、れいこのことを心配してくださいます。
Twitterやメールで、いつもれいこや私にエールを送ってくださる、しゃっぴいおばさん。そのお気持ちと前向きな姿勢には、励まされたり勇気付けられたりしています。

先日は、ブログで私たち親子のことも紹介してくださいました。


しゃっぴいおばさん、いつもお気遣いをありがとうございます！
＜でも、ご自分のことを、まずは一番に。

いつか二人とも元気になって、二人の快気祝いの会を、盛大にやりましょうね～！

○お父さん日記

さて、また少し私の話を。

今日、れいこの発症以来初めて、公式な場に出て行きました。
ダイトケン（＝大学図書館問題研究会）兵庫支部委員会があって、出席したものです。

今後のダイトケン兵庫支部の活動に関する重要な打ち合わせでしたし、れいこの体調もこの二日間非常に良好でしたので、出席してきました。


外の方々とこうして会うのは、二ヶ月半ぶり。
活動ができるようになったこと自体も嬉しいことですが、みんなの気遣いが、とても嬉しかったです。

こちらが負担に感じないように配慮しつつ、声をかけてくれて、親身になってくれました。仲間がいて、支えられていることを、本当に嬉しく思いました。

皆さん、今日はありがとうございました！
今日の話は、オープンになったら、このブログでも紹介させてもらいますね～。

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

この週末は、楽しかったね。
久しぶりに、2日もずっとお前といられて、嬉しかったよ（ちょっとだけ、ダイトケンに出かけたけどね）。




久しぶりのカラオケは、楽しかった。
れいこがこんなに、AKBの歌を知ってて、上手に歌うとはなあ。今度行くときは、もっと時間があるときにして、もっとたくさん歌おうか。


金曜は、頭痛で学校を休むことになって、心配したんぞ。
大したことはなさそうやったけん、お父さんは仕事に行っちゃったこと、ホントにごめんな。お父さんもさすがにこれだけ休むと、もうお休みがあんまり残ってないんよ。


お前の具合がよくなったり、調子が悪くなったりするたびに、お父さんやお母さんは、大喜びしたり、心配でたまらなくなったり。
れいこには、全部を話してないけん、お父さんたちの慌てぶりが、可笑しいかもしれんね。


いつかお前が元気になったら、何もかも笑い話として、話そう。
このブログやTwitterも全部見せて、お父さんやお母さん、お兄ちゃんが泣いたり笑ったりしたことを、全部伝えよう。

そして、お前がどれだけの人たちに愛され、励まされ、応援されていたのか、必ずすべて伝えよう。


だからその日が来るように、絶対に病気に勝つんやで。
約束やぞ、れいこ。