病気と明るく強く闘う、れいこ【第154～157日目: 11月28～12月1日（月～木）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、154～157日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○主治医の診察

先日のMRI検査結果を受けて、主治医の診察を受けて来ました。
私は休暇の残り日数が少なく、泣く泣く仕事で、妻に行って来てもらいました。この日は検査結果を返してもらうだけでしたので、れいこは学校に行きました。

愛媛のみかんを食べる、れいこ。

以下、主治医からの説明です（私たちは、両親揃ってお話を伺えないときは、いつも録音をさせてもらっています）。

• デカドロン（ステロイド剤）を減らす。そもそも、あまり飲み続けられないものでもあるので、毎日6錠飲んでいるのを4錠に。
  浮腫は現状維持できているし、太ったことを極端に嫌がるれいこのためには、いいだろう（ステロイド剤は、顔がむくみ、食欲が極端に旺盛になるので）。
  ステロイド剤を減らして、頭痛・嘔吐などがあるようであれば、とりあえず6錠に戻すこと。
  
  
• 体を冷やすのは、良くない。他の子よりは、寒さを感じやすいだろうから、学校でも膝かけなど工夫を。
  
  
• MRI検査結果画像によると、気になる突起物が2ヶ所出来ている。今見ている限りでは、脳室内に転移した可能性は高い。
  
  
• 来週火曜の診察までに、院内の脳外科や放射線科クリニック等と、治療方法について決めておく。
  
  
• 今後、脳脊髄液の検査をするかもしれない。ただし、摘出する場所に腫瘍があるかどうかによるので、検査結果が陰性であっても、実際には陽性の可能性がある。
  
  
• 脳室は大きいので、転移のときは、あちこちに広がる。特定部分だけ放射線を当てる、ということは難しい。
  脳室内に直接薬を入れる方法はあるが、れいこの患う膠芽腫に適した薬はない。使うにしても、候補は2つしかなく、検討しておく。
  
  
• 現在のメイン治療薬はテモダールだが、結果としてしっかり抑えきる効果はなかったという判断になる。
  
  
• 来週、れいこをもう一度連れて診断を受けること。検査方法は、考えておく。結果次第では、再入院となるつもりで。

今回の結果は、私たち夫婦にとって、受け入れがたいものでした。
先日、放射線科クリニックで聞いてはいたものの、主治医からもはっきりと転移の可能性を示唆され、ショックはとても大きいです。


－もし、本当に転移だったら？

－また、れいこが入院するようなことになったら？

－有効な治療法がなければ、後は祈るだけなのか？


悩みは、尽きません。
不安で、胸が苦しいです。心が、折れそうです。
私たちが頼るものは、れいこの強い気持ちしか、ないのでしょうか？


一日中、れいこのことを、考えています。
願い、祈り、ただただ、れいこのことを心配しています。

この気持ちが、れいこに伝わりますように。

○マラソン大会

気を取り直して、明るい話をしましょう！

今日12月1日（木）は、小学校のマラソン大会でした。
そしてれいこも、自ら志願してこの大会に出場しました！

先生方に助けられ、マラソンコースを歩く、れいこ。

もっとも、半身が麻痺しているれいこに、マラソンは不可能です。サポートに伴走（？）してくださった先生方と一緒に、260メートルを歩きました。

たった260メートル、ですがれいこにとっては、長い長い距離だったことでしょう。

ゴールで迎えてもらった、れいこ。

260メートル「もの」距離を完走した、頑張り屋さんのれいこ。
今日は妻が、れいこの応援に行ってくれたのですが、私もいたらきっと泣いてしまっていましたね。（笑）
私たちは昨日よりももっと、れいこのことを、好きになりました。


先生方、車椅子まで運んでの伴走、ありがとうございました。いつもながらのご配慮に、本当に感謝しています。

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

今日はマラソン大会、頑張ったね！
見学でもいいと言われたのに、自分から参加したれいこは、本当に頑張り屋さんやな。

今日はお父さんも、れいこと一緒に頑張ろうと思って、同じ河原を走ってきた。
お父さんは、7～8キロくらい走ったかな？お前ほどには頑張れんかったけど、いつもの倍くらいの距離を走ったけん、だいぶ疲れたぞ。

ご褒美に、前から食べたかったバームクーヘンを買って帰ったら、喜んでくれたね。明日、みんなで一緒に食べような。



お前のこんな様子を見ていると、腫瘍が転移しているなんて、信じられない。
まだ決まった訳やないし、きっと大丈夫やと信じてはおるけど、お父さんたちは不安で堪らない。

れいこの元気な姿や笑顔がなかったら、お父さんたちは、ここまで頑張れんかったやろうな。
お前が元気でいられるのは家族のおかげかもしれんけど、わしらが元気でおれるんは、れいこのおかげなんやぞ。


来週また、検査があるけど、頑張ろうな。
もし入院になったとしても、また1日だって空けずに、お前のところに行っちゃるけん。


早く病気なんかやっつけて、約束のジェイボードを買おうや。
お父さんは、お前と一緒にジェイボードで遊ぶ日を、楽しみにしとるんぞ。

ほやけん、絶対に元気になれ。
絶対に病気に克つって、約束したんを忘れるなや、れいこ。