病気と明るく強く闘う、れいこ【第211～213日目: 1月24～26日（火～木）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、211～213日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○再入院、決定。

24日（火）、通っている2ヶ所の病院に行きました。
結果、残念ながら、再入院が決まりました。


入院はとりあえずは、30日（月）から1週間です。
様子次第で、最大で3月中旬まで延長される可能性もあります。

以下、放射線科でのやり取りです。

• 以前発見されていた転移した腫瘍が、大きくなって、かつ新しい場所へも転移している。2ヶ所だった転移が、6ヶ所になっている。
  
  
• 元々脳幹から発症し、以前は脳室に、今回は脳本体へ転移している。
  この転移からすると、癌細胞が神経に沿って広がっており、今後さらに広がってしまう恐れが大きい。
  幸い、一番怖い脊髄への転移は、今のところ見当たらない。
  
  
• これらの腫瘍に対し、放射線を当てる。30日（月）から毎日、1日も欠かさずに（平日のみ）。3月14日まであしかけ45日、毎日2グレイの放射線を33回照射する。
  この放射線量は、通常ではここまでやらないほどの非常に高い線量。しかし、それをやってみるしかない。
  
  
• 入院か、外来で通院するかは、大阪市立総合医療センターの主治医と決めてくれればよい（入院するのは、主治医のいる大阪市立総合医療センター。いずれにせよ、放射線科クリニックには、外来として午後に通院）。
  
  
• それゆえに、今後長期的な副作用として、記憶障害・知能発達の遅れ・二次癌（白血病など）といったリスクを負う。
  しかしこのままでは、その長期的な副作用が出る時期まで、生存できない可能性が高い。
  
  
• 最善は尽くすが、状況は非常に厳しい。正直なところ、1年頑張ってくれれば・・・という思い。生活の質も、ぜひ大事に。

長期の放射線治療を再開しなければいけないことは判っていましたが、最後の「1年頑張ってくれれば・・・」は、正直なところ、かなり堪えました。

（念のため書いておくと、先生は言葉を選びながらも、私たちのために言ってくださいました。先生の誠意とご配慮は、十分に感じて感謝しています）

最近の医療が重視しているQOL（生活の質）でしょうか、残された時間をいかに大事に使うか考えておくように、やんわりとアドバイスも頂きました。


もともと、脳腫瘍が発見されたときに「あと1年」と言われてはいるのですが、改めて言われるとやはり非常に辛い思いです。
ここまで半年余り治療に専念してきて、結果的に事態は好転していないのは判っているのですが、やはりそれを認めたくない気持ちがあります。
特に妻は、このことを受け入れられないようで、かなりショックを受けているようでした。


しかしそれでも、私たちは頑張るしかありません。
奇跡が起きることを信じて、れいこと井上家は、これからも頑張ります！

○主治医との相談。

午後からは、主治医のいる大阪市立総合医療センターへ移動し、今回の入院や今後の治療などについて相談しました。

• 今回の放射線治療は、脳内の複数個所に放射線を当てる。外来で治療出来ない訳ではないが、体調が悪くなった場合を考えると、入院する方がリスクが少ない。
  まずは、1週間程度入院しながら放射線治療を行い、様子を見て外来にしてはどうか。
  
  
• 先日まで使っていた抗癌剤カンプト＋アバスチンは、転移の広がりからして、あまり効果がないようだ。
  今後の化学療法は、抗てんかん薬のバルプロ酸に変更する。副作用が少なく、内服で済むので負担が少ない。
  
  
• 化学療法は、やってみなければ本人に効果があるかどうか、判らない。標準治療となったテモダールは効果が出なかったので、ベストと思われる方法を順次試していく。
  治療方法は、院内のカンファレンスで複数の医師により、最善の策を決めている。
  
  
• 血液検査をしていたワクチン治療（WT1）は、血液型が適合しなかったため、行うことができない。もう1種類、大阪市立総合医療センターで臨床試験を行う準備中の免疫療法があるので、次回までに調べておく。

れいこの置かれた状況は非常に厳しいものですが、主治医の先生は諦めずにいろいろな治療方法を検討してくださっています。
今度こそ、れいこに合った方法が見つかりますように。

○大募集！れいこフレンズ。

このところ、友達と外で遊んだり、訪ねて行けない、れいこ。

学校でも、みんなが校庭に出かけるときも一緒に出られなかったり、病欠分を休み時間に先生にご指導頂いたりして、なかなか友達と遊べません。
お互いの習いごとやれいこの通院もあって、平日も遊び相手が見付からないことも、しばしばです。
そんなワケで、「友達と、もっともっと遊びたい！」という思いが、とても強いれいこです。



そこで今回新たに、「れいこフレンズ」を大募集することにしました。
れいこが遊び相手を欲しがったときに、登録頂いた皆さんに「今日、誰か遊べない？」などとメールを流すようにしたいのです。

• 【対象】れいこと一緒に遊んでもいいよ、というお子さん。
  （れいこは恥ずかしがり屋さんなので、面識のある小中学生に限らせてください）
  登録は、保護者の方にお願いします。
  
  
• 【お申し出方法】
  
  1. 登録したいメールアドレスから以下のアドレスへ、れいこフレンズに登録する旨、メールにてお知らせください。
     karatekalibrarian●gmail.com
     （「●」を「@」に置き換えてください）
     
     
  2. 上記メールアドレスから、登録をお受けした旨、48時間以内に返信します。このアドレスからメールを受けられるよう、設定しておいてください。
     
     なお、れいこの体調が不安定ですので、当日になってドタキャンするおそれがあります。あらかじめ、お含みおきください。
     また、そのため、登録時に電話番号もお知らせください。
     
     
  3. れいこが遊び相手を募集したいときに、登録頂いたアドレスに一斉送信します。希望日に、お子さんがれいこと遊んで頂ける場合のみ、ご返信ください。折り返し、ご連絡差し上げます。
  
  
  
• 【お願い】
  
  • 遊び相手が見付かればラッキー、くらいの感じですので、無理をして頂く必要は全くありません。「れいこちゃんもヒマなら、遊びに行こうかな」程度で十分です。
    また、急なご予定などが入れば、遠慮なくキャンセルして頂いてOKです。
    
    
  • 複数の方からお申し出があった場合、みんなで一緒に遊びたいと思います。
    場合によっては、知らないお子さん同士になるかもしれませんが、一緒に楽しく遊びましょう。
    
    
  • れいこは自由に外出できませんので、基本的には私たちの家に遊びに来て頂くことになります。私たち両親は、隣の部屋にいますので、基本的には子供たちだけで遊ばせます。
    場合によっては、私たち両親が同伴し、近所の公園等に外出するかもしれません。
    
    
  • お申し出頂けるのであれば、れいこを遊びに行かせたいと思います（送り迎えは、私たち両親が行います）。
    その際は勝手ながら、親御さんが家にずっといてくださることを、条件とさせてください（同伴の必要はなし、別室で可）。
    
    急激にれいこが危険な状態になることはありませんが、体調を崩しやすいので、大人を呼べる範囲での行動に限りたいと思います。
    
    また、れいこは階段の上り下りが難しく、2階などへは大人に介助頂く必要があります。

「都合が合えば、れいこちゃんと遊ぼうかな」という軽い気持ちで結構です。
勝手な申し出で申し訳ありませんが、ぜひ親子でご相談の上、「れいこフレンズ」へのご登録をお願いします！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

また、入院になってしもたな。
残念やけど、仕方がないね。


たった1週間やけど、またお前と離れ離れの生活をするのが、とても悲しい。

前にれいこが退院したとき、家族が揃って過ごせることを、本当に嬉しく思ったんよ。
普通に一緒にご飯を食べて、一緒に笑って、一緒に寝て。

こんなことが、どれほど大切で嬉しいことか。

お前が、わしの肩枕で寝てくれることが、どんなに幸せなことか。


この1週間は、お前はもちろんやけど、お父さん、お母さん、お兄ちゃんにとっても、辛い1週間になるやろう。

1週間を元気で過ごして、早く退院しておいで。


そしてまた、毎日毎日、一緒に暮らそう。
家族みんなでずっと一緒にいよう。


いつかお前が元気になって、家族みんなが本当に笑える日が来ることを信じとるよ。

その日までみんなで頑張ろう、れいこ。