病気と明るく強く闘う、れいこ【第244～262日目: 2月26日（日）～3月15日（木）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、244～262日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○まずは・・・

まずは、お詫びからです。
ずっとこのブログを更新できておらず、申し訳ありません。


ちょっと、言い訳しておきますと、病院と家と職場との生活は、意外に忙しいです。
また、それなりにちょっとお疲れ気味で、なかなかまとまった時間を取る余裕がありませんで・・・。

Twitterやfacebookには、手短にその日その日の様子を書いていますので、よろしければそちらもご覧ください。

○れいこ、退院！

さて、一番大事なことからいきましょう。
報告が遅くなりましたが、れいこが退院しました。15日（木）のことです。

お菓子づくりの大好きな、れいこ。
れいこは昨年夏に続き、2度目の放射線治療を行いました。その放射線治療が15日（木）に終わり、それに合わせて退院しました。
あしかけ45日間、一日も休まずに放射線科クリニックに通い続けた、れいこ。本当によく頑張りました！


ここで退院となった理由は、放射線治療の効果が出ているからです。
9日（金）にMRI検査を行ったところ、転移した腫瘍が非常に小さくなっているのが、見てとれました。
それは、私たちの目にも明らかな縮小ぶりであり、本当に信じられないほどの変化でした！


これもきっと、一番はれいこの頑張りによるものです。
1ヵ月半もの入院をし、1日も欠かさず放射線治療に通い、嫌いな野菜やニンジンジュースも欠かしませんでした。治療のたびに、イメージ療法（？）にも取り組みました。病院の薬に加えて、多くのビタミン剤も毎日飲みました。
こうした努力がきっと、功を奏したのでしょう。


そして、忘れてはいけないのは、皆さんの応援です！
大勢の方々が、れいこを励まし、井上家にエールを送ってくれました。本当に多くの方々からの強い気持ちに、私たちがどれほど後押しされたことか。

お見舞い、手紙、メール、ツイート、facebookの「いいね！」、れいこへのプレゼント、送ってもらった野菜・・・。数えれば、キリがありません。
こうした皆さんのお気持ちは、絶対にれいこに伝わっています。れいこの腫瘍が小さくなったことに、少なからず影響はあったでしょう。

皆さん、本当にありがとうございました。
無事に退院できたのも、皆さんのおかげです！

○悪化する症状

腫瘍事態は小さくなってきているものの、れいこの症状は、3月に入った頃から急激に悪くなっています。

子ども会のいちご狩りに参加した、れいこ。
まずは、麻痺の進行です。
もともと左半身が麻痺し、特に左手は全く動かないと言っていいほどです。
ここへ来て、さらに右足にも麻痺が来たようです。今は自力では、歩くことはもちろん、立ち上がることすら出来なくなりました。

それに、顔にも麻痺が出ています。
右の瞼はいつも閉じ気味ですし、左の口元もコントロールが出来ないようです。口の左端からは、ときどき唾液も垂らしてしまいます。
そのせいで、顔のバランスをやや欠いています。明るいれいこではありますが、やはり女の子。あまり口には出しませんが、これは相当に辛いことだと思います。


そして、もう一つ厄介な症状が、睡魔です。
とにかく、今のれいこは眠たくて仕方ありません。その日その日でだいぶ違いはあるのですが、眠たい日は本当に一日中、目が開きません。

4日（日）には、海苔づくり体験に舞子まで行ったのですが、一日の大半を寝て過ごしました。往復の車内はもちろん、海苔づくりの説明の時間や、ランチの一品一品の合間まで、いちいち眠ってしまいました。
先日も、外泊明けに頑張って地元の小学校に行ったものの、途中でダウンして保健室で眠っていました・・・。

海苔づくりをした、れいこ。

大量の放射線を大脳に当てると、眠気が来ることが多いそうです。
れいこの場合、普通子供には当てない線量を当てていますので、主治医によるとこの眠気は全然おかしくないそうです。
抗癌剤も眠気を催すものですし、今はダブルパンチになっているのでしょう。

放射線治療の眠気は、一ヶ月くらいは続くようです。
それまでれいこは、この夢の中の生活を続けないといけないのですね・・・。これはある意味、麻痺以上の大敵かもしれません。


麻痺と眠気、二重に辛いれいこではありますが、腫瘍そのものが縮小したことは明るい材料です。これからもガンバレ、れいこ～。

○これからの治療

転移した腫瘍が劇的に小さくなったことは、本当に喜ばしいことですが、まだまだ回復の目途が立ったとすら言えないのが、実情です。

小さくなっても腫瘍が残っていれば、いつかまた大きくなる可能性が大です。
言ってみれば、雑草の根っこが残っているようなものです。地上部分のほとんどを刈り取ったとしても、根っこが残っていれば、いずれまた生えてきます。

入院中にお世話になった方々に手紙を書く、れいこ。
れいこの患う神経膠腫は、他のガン・脳腫瘍と比べても、非常に難しい病気です。
今回の検査結果は上々のものでしたが、このようなワケですので、これからもずっと治療は続けなければいけません。


今後当面は、投薬による治療がメインになります。
デパゲンという抗てんかん剤ですが、神経膠腫には一定の効果が期待できるとのことで、これを継続します。
病院には隔週で外来で通い、検査を受けながら治療をしていくことになります。


順調であれば、眠気等の副作用が解消される5～6月頃に、次のステップに入ります。
以前もテモダールと併用した、インターフェロンを単独投与します。これは、1～2ヶ月の入院をして、毎日欠かさず点滴で投与する予定です。
入院は辛いですが、そこは頑張っていかないといけませんね！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

まずは、退院おめでとう。
また、家族みんなが一緒に暮らせるようになったの！


退院そのものよりも、転移した腫瘍がすごく小さくなっていたことが、嬉しかった。今まで、ずっとお前は頑張ってきたけんなあ。

元気になるために、長い入院や辛い治療にも、ずっと耐えてきたね。やっとその成果が少し出たんかと思うと、お父さんはちょっと泣けた。


もし、奇跡みたいなことが起きるんやったら、それはきっとお前に起きると思いよる。
どんなことにも一生懸命な頑張り屋さんで、治療やリハビリも真剣。とても大勢の人たちに愛され、励まされている、れいこ。
幸運の女神さまがほほ笑むとしたら、それはやっぱり、お前やで！


今回の検査結果が良かったからって、まだまだ厳しい状況は変わらんのぞ。気を緩めずに、絶対に元気になろう。

元気になったら、ジェイボードを買ったり、沖縄旅行に行ったりするんよね？絶対に、その約束を守ろうな。

元気になったお前と、一緒に過ごす日を楽しみにしとるよ、れいこ。