（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）
＜●お願い＞
このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。
お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。
このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。
このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。
お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。
このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。
○再入院＋放射線治療、継続中
なかば予想はしていましたが・・・まだ続いています、れいこの再入院。
幸い、放射線治療も順調に進み、副作用もほとんどありません。
あえて言えば、ここ数日、放射線による脱毛がひどくなってきました。また、顔面麻痺が多少進んだ感もあります。少し涎が出たり、顔の左右のバランスが崩れたりしています。
20日（月）に行ったMRI検査の結果も、良好でした。新しい転移は見られず、放射線を当てている腫瘍はいずれも、小さくなり始めています。
夏もそうでしたが、れいこは比較的放射線の効果が出やすい体質のようで、放射線科クリニックの院長からも「上々」とのお言葉を頂きました。
＜ホントに、ホントに良かった～！（安堵と涙）
ですが結局、放射線治療の終わる3月14日まで、入院を続ける見込みが高くなりました。
先日書きましたように、れいこは今、同じ境遇の仲間がいることがとても嬉しいようです。
先日も、やはりステロイドを大量に服用している子と、顔のむくみが辛いと話をしていたようです。似た境遇の子どもたちが多く集まり、一緒に闘っていることに、共感しているのでしょう。
主治医とも相談しましたが、これは決して悪いことではないようです。
れいこのように厳しい境遇に置かれている子どもにとって、何かメンタル的に支えになり得ることがあれば、それを与えてやることも大切なようです。
医学的に言えば、れいこに残された時間はごくわずかであり（私たちは信じていませんが）、本人の希望を尊重することは、ときに重要なのでしょう。
複数個所に放射線を当てていることや、インフルエンザがまだ流行していることも理由ではあるのですが、現在はれいこの気持ちを優先して、入院を続けているのが実情です。
○副院長との相談
22日（水）に、副院長・主治医と、いろいろと話をしてきました。
副院長は、れいこがお世話になっている小児血液腫瘍科の部長でもあり、主治医の上のお立場の方です。
お世話になっている方の勧めもあり、院内セカンドオピニオン的に、いろいろと相談に乗って頂きました。以下、当日の相談内容です。
- 私たち夫婦が考えている、免疫療法について。
稀にうまく効果が出る人はいるが、本当にごく一部。宝くじのようなもの。臨床試験などは、成人に対して行われているため、れいこには適用できないだろう。
民間クリニックのものは、本当に判らない。詳しい話を聞くと、かえって有害と思えるものすらある。今のれいこには、勧められない。 - 新しい治療にチャレンジするのであれば、これから次の2つを試してはどうか。
一つ目は、インターフェロンの単独集中投与。点滴で、毎日4週間投与する。時間も要するものなので、入院ということになる。放射線治療の効果が切れて来る時期の投与が妥当。 - 二つ目は、グリベックという分子標的薬。
保険適用外の薬なのでなかなか勧めにくいが、一定の期待は持てる。金銭的には、月額50万円レベルの負担になると思われる。 - → （諸般打ち合わせの結果、）6月頃れいこの体調を見ながら、再々入院してインターフェロンの集中投与を行う方向に。
- あまり考えたくはないだろうが、れいこに残された時間が短い可能性が高いことを、忘れないように。どうやって貴重な時間を遣うか、よく考えて欲しい。
私たちがこの病院を選んだのは、この副院長のおかげです。初めて相談に伺ったときに、諦めずに闘っていく姿勢を見せてくださいました。
そんな先生ですから、今回も新しい治療を2件ご提案頂き、少し期待が膨らみました。
一方、そんな先生からさえも、れいこに残された時間が僅かであることを言われると、非常に辛い気持ちになるのも事実です。ことの他、妻にとっては非常に辛かったようでした。
しかしここは、信じた先生方と一緒に、これからも闘っていくしかありません。
新しい治療法も見えてきたことですし、前向きに闘病を続けていきたいと思います（考えていた免疫療法は、当面見合わせることにしました）。
ガンバレ、れいこ。ガンバレ～！
○夢を叶える、メイク・ア・ウィッシュ・ジャパン
皆さん、「メイク･ア･ウィッシュ」という団体を、ご存じでしょうか？
「メイク･ア･ウィッシュ」とは「願いごとをする」といった意味で、この団体はその名の通り、難病の子供たちの願いごとを叶えてくれるボランティア団体です。
私たちは病院でこの団体のことを知り、申込みをしていました。
すると先日先方から、れいこの夢を叶えたい、とのご連絡を頂きました。
話はトントン拍子に進み、16日（木）には「メイク･ア･ウィッシュ」の方がお二人、病院まで来てくださいました。
私は仕事で同席できなかったのですが、お二人はれいこを相手に、長時間いろいろと話を聞いてくださったそうです。
れいこが一番の願いごととして伝えたのは、可愛いチワワを家に飼うことでした。
そして数日のうちには、メイク･ア･ウィッシュから連絡があり、れいこの夢を叶えてくださることになったのです！
れいこはもう、大喜び！
Webでワンちゃんのことを調べたり、図書館で飼い方の本を借りてきたりと、もうすっかりチワワと暮らす気満々です。（笑）
これから犬を選んだりするので、まだ多少日にちはかかりそうですが、れいこはもう待ちきれない様子。今日も、近所のペットショップに下見に行って来ました。
今まで、れいこがこんなに犬を飼いたがっているとは、思いもよりませんでした。メイク･ア･ウィッシュの方々とお話する中で、希望が湧いてきたようです。
れいこに、新たな喜びが生まれたことを、心から嬉しく思います。
メイク･ア･ウィッシュ・ジャパンの皆さん、本当にありがとうございます。いつかれいこが元気になったら、私たちも必ずメイク･ア･ウィッシュをサポートしたいと思います。
○その他、もろもろ
その他、れいこの日々の様子を、お伝えします。
先週は、れいこの病室に出入りしていた方がインフルエンザに罹り、れいこは緊急避難。急遽1週間外泊し、家から病院に通いました。
そんなこともあって、比較的時間に余裕のある日々でした。
＜何故か、たまたまテレビで見た水木一郎さんに惚れて、「マジンガーZ」を歌い回ったりもしています。
ここしばらくは、とにかく多くのプレゼントを頂きました。
私が久しぶりの公の場に外出したこともあって、大勢の方々がお気遣いくださいました。
＜中には、私宛にお酒を送ってくださった方もいらっしゃいました！（歓喜）
ここでお一人ずつ紹介し、お礼も言いたいところですが、なかなかそこまで出来ませんので、ご容赦ください。
（ここには写真映りがいいものを使っていますので、掲載できていない方も多くいらっしゃいます。どうぞご容赦ください）
皆さん、れいこへのお気遣い、本当にありがとうございます！
きっとその気持ちが、れいこの闘病のエネルギーになると思います。
＜●最後に、れいこへ。＞
れいこへ。
入院・放射線治療もだいぶ長くなってきたけど、頑張りよるね。
最近はお前の体調も結構いいので、お父さんらは本当に嬉しいんよ。
クルマをお借りしとるけん、頻繁な病院への往復も、本当に楽になったのう。
電車で通いよった頃は、夕方にはグッタリしとった日もあったけど、今は居眠りしとったら家に着くもんなあ！
このまま、治療もいい結果が出たら、ええね！
この前のMRI検査も良かったし、もう転移も出ず、元気になって欲しいんよ。放射線治療が終わったら退院して、家でチワワと一緒に過ごさんといかんしね。
チワワちゃんの世話は、お前に任せるけん、ずっと大事に飼ってやるんぞ。
犬は10年くらい生きるんやけん、お前が大人になるまで世話をせんといかんのぞ。
ずっと、チワワの世話は、れいこがするんやで。
お父さんが、世話をせないかんような事には、せんでや。
これから先、ずっとずっと、お前がチワワちゃんを育てるんやけんね。
チワワを入れて、ずっと5人（？）で、一緒に過ごしていこう。
また新しい約束やぞ、れいこ。
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