病気と明るく強く闘う、れいこ【第296～300日目: 4月18～22日（水～日）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、296～300日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○先進治療へ？ 大阪医科大学に行く、れいこ。

あまり、いい話ではありません。
れいこは大阪医科大学まで、治療を受けに行くことになりました。

先日のMRI検査結果をふまえて、大阪市立総合医療センターの主治医と、通っていた放射線科クリニックの院長先生との相談で、今回の話となりました。
脳の一部に壊死が起きており、処置が必要とのご判断のようです。


大阪医科大学には、脳壊死を専門とされる優秀な先生がいらっしゃるそうです。
そこへ行ってれいこの状態を調べてもらい、しかるべき治療を行うことになりそうです。詳しい話は聞いていませんが、先進治療を行う予定のようです。
ちょっとググってみたら、こんなページがヒットしましたが、こういうことをするのかな？？


先進治療は、まだ標準治療として認められていない、新しい治療法です。
従来の方法では得られない治療効果が出るかもしれませんが、予期しない副作用の恐れや、金銭的な負担が非常に大きい点でデメリットもあります。

保険対象外ですので、かなり高額になるかもしれません（汗）。以前検討していた先進治療は、1サイクルで300数十万円かかるものでした。


・・・でも、れいこが少しでも良くなったり、辛さが和らいだりするのであれば、いくらでも払いますけれどね。もう、お金の問題ではありません。

 

れいこの放射線治療は、通常では子供に当てることのない、とても強い線量を照射しています。しかも、昨年夏と今年の冬の2回も。

強い放射線を当てるに先立ち、先生からはいろいろと説明がありました。
脳壊死などによって、大きな障害が引き起こされる可能性が十分にあることも、事前にお聞きしています。

それでも私たちには、他の選択肢はありませんでした。
今もこんな状態ではありますが、後悔はしていません。れいこが少しでも良くなるものなら、前向きに取り組んでいきたいと思っています。

○ハンディを持って生きるということ。

れいこは今、身体障害者2級です。
現在は申請時よりもずいぶん麻痺が進行していますので、1級レベルでしょうね。

れいこは運動機能の多くを奪われ、満足に話すこともできません。目もろくに見えず、焦点も合っていません。かろうじて動くのは、右手だけ。
言いたくはありませんが、表情だけでも見ても、普通の状態でないことは一目瞭然です（ブログに載せる写真は、それなりに選んでいますので、判りにくいでしょうが・・・）。

今後、れいこが回復できるものかどうか、判りません。
（今の状態で済めば、ですが）れいこはずっと、このハンディを持って生きていくことになります。


それがどういうことなのか、いろいろと考えます。

自分一人では着替えもできず、寝返りも打てず、トイレにも行けない、れいこ。
それだけでれいこの人生を否定したりはしませんが、望ましい状態とは言えません。私たちが元気な間はいいですが、れいこが私たちくらいの年齢になれば、どうしているのでしょう？

私たちの不安は、尽きません。

一方で、前向きな気持ちにさせられることもあります。

19日の朝日新聞に、ハンディを持って生まれた子どもが、地元小学校に入学したという「326グラムの命輝く」という記事がありました。
この子がハンディを持ったれいこと重なり、励まされる思いにもなりました。

その学校の校長先生がおっしゃった、「ハンディを持つ子とかかわりを持つのは、どの子にもプラスになる。学校全体が温かい空気になるんです」という言葉の重さ。
ハンディを持った子がいる学校こそ、社会の縮図であり、学びの場であるはずですね。


れいこの担任の先生は、よくれいこがいることの意味を口にしてくださいます。れいこがいるからこそ、他の子供たちが一つになれる、と。

れいこがいること、ハンディを持つ子がいることで、周りの子供たちも学ぶことが多いでしょう。
いつもみんなに助けられているれいこではありますが、れいこが周りの子供たちを成長させている、ということが私たち一家の気持ちを明るくもします。


いろいろな意味で、ハンディを持った人と、そうでない人が支え合える社会になって欲しいと思います。れいこがこのような状況だからこそ、強くそう願います。

もしれいこがハンディを持ったままであっても、心に喜びを持って生きていける社会になりますことを。

○皆さんのお心遣いに感謝！

再入院が決まったこともあるのでしょうか。
以前に増して、皆さんからお心遣いを頂いています。


最近も、れいこの大好きなマルセイバターサンドやじゃがぽっくるを頂いたり、あまなつかんを送ってもらったり。このところのれいこは、プレゼントに囲まれて生活しているような感じです。（笑）

それに、学校の友だち、先生方、近所の方々。
みんなが校内や近所でれいこを見かけると、声をかけてくれます。


以前からご紹介していますチワワのラッキーも、来週末に一泊だけ、わが家に来てくれることになりました。本当の引き渡しは連休明けなのですが、メイク･ア･ウィッシュの方々のご厚意により、れいこのために無理をしてくださったものです。


皆さんがれいこに寄せてくださる思い、本当に嬉しく思います。
先日のエントリーで「れいこ10,000ありがとうプロジェクト」のことを書きましたが、この皆さんのお気持ちに、必ず応えたいと思っています！

皆さん、いつかれいこが元気になる日まで、待っていてくださいね～！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

いつもお前は、辛い治療や通院にも、前向きやな。
泣きごとを言ったりせず、いつも頑張っとるよね。

それでもやっぱり、心の中では、辛いやろな・・・。
友達と遊びに行くこともできんし、マンガを読むこともできん。ただただ眠たくって、必死で眠気と闘う毎日やもんな。

今度の大阪医科大学のことも、また遠いところまで大変やのに、頑張って通うと言ったね。 
もともと頑張り屋さんやけん、「治すためなら、頑張る！」といつも言う、れいこ。お前のその頑張りぶりには、しばしば胸を打たれるんよ。

その気持ち、絶対に無駄にならんけんな。

いろいろ辛いやろうけど、一緒に頑張ろうな。
絶対に治して、また普通の暮らしをしような。

絶対に元気になろうな、れいこ！