病気と明るく強く闘う、れいこ【第106～110日目: 10月11～15日（火～土）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、106～110日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○検査結果、今回も良好！

先日から、「ステロイド剤の大量投与」を受けている、れいこ。
11日（火）は、大阪市立総合医療センターへ出向き、その検査を受けて来ました。



この日は、血液検査と尿検査を行い、経過は良好とのことでした！
本当に、よかった～！

それにしても、いろいろと難しい面もあるステロイド剤、やはり不安はありますね。
しかし、医師の管理のもと、適正な使用をして徐々に量を減らしていけば、それほど大きな問題には繋がらないはずです。

とりあえず、この日以降はまたデカドロン（ステロイド剤）の量を減らしました。現在は、開始直後の半分の量を、服用する毎日です。


放射線治療開始以降、検査は欠かしませんが、いずれも良好な結果が出ています。
れいこの患う神経膠腫（しんけいこうしゅ）という脳腫瘍は、非常に治療が困難で、生存率も低い病気です。
しかし、ここまでの100日あまり、望外とも言える最高のスタートを切っていることは間違いありません。
皆さんの応援が、れいこに届いている － そう思わせるような結果が続いています。


このままれいこが、元気になってくれますように。
毎日毎日、そのことだけを祈っています。

○れいこの日常

このところ、副作用も出ず、れいこは毎日元気に学校に通っています。

一番の懸念だった食欲不振は、かなり解消されてきました。
平均して、以前の6〜7割くらい食べているかな？運動会の頃は、無理に数口だけ入れている感じでしたが、最近は「美味しい！」と言って食べてくれます。




頑張り屋さんのれいこは、勉強も一生懸命です。
夏休みを別にしても、1ヶ月も学校に行けなかったのに、家でコツコツと頑張っています。



れいこが心配していた算数のテストが、昨日返って来たのですが、なんと95点！頑張った甲斐がありました～。

これも、休んでいた分を教えてくれた先生のおかげです。
先生は毎日少しずつ、れいこがみんなに追い付けるように、個別レッスンをしてくださっています。先生には、本当に感謝しています！
＜井上家は、昨年かられいこを受け持ってくださっている、今の先生が大好きです！


一時期は、家で過ごしていても、何となくしんどそうな感じでしたが、最近は表情も明るくなりました。
昨日も朝から、自分でバナナの歌を作って、歌っていました。「バナンナ、バナンナ〜」。
＜何ぞ、それ？（笑）

笑うことや楽しいと思うことが、病気と闘う上で、とても重要だと言われます。
その意味では、れいこは臨戦態勢に入ったのでしょうか？毎日、明るく過ごさせてやることが、私たちの一番の努めだと思っています。

○来週は、バースデー！

来週20日（木）は、れいこのバースデーです！
＜あ、気を遣ったりしないでくださいね～。（笑）

れいこは、誕生日のプレゼントにiPodかウォークマンが欲しいそうです。
ちょうど今、私たちが使っているiPhoneの新型が出ましたので、買い換えればお下がりをiPod代わりにできるかな・・・と思ったり。（笑）

でも買い換えると、また出費が増えますしね。iPhone4Sは欲しいですが、ここはガマンの一手でしょうか？

写真は一年前のバースデー。二人とも、少し幼い？


それにしても、6月にれいこが発症したときには、この誕生日を迎えられるのかどうかすら、分かりませんでした。
それなりに元気で、まして自宅で家族とバースデーを祝えるなんて、正直夢にも思いませんでした。今回の誕生日は、井上家にとって、感慨深く記憶に残るものになるでしょう。


これから何十回と誕生日を重ねていくれいこが、この11回目のバースデーを、喜びに満ちたものとして記憶してくれますように。

○お父さん日記

最近れいこが元気ですので、私も少し普段の生活に戻していこうと思っています。
その一つは、空手でしょうか。

れいこが脳腫瘍になり、余命1年と言われた日、親子とも道場を退会しました。
れいこに、あと1年しか残されていないのだとしたら、少しでも一緒にいてやろうと思ったのです。
そのときは、れいこはもうずっと病院で暮らすものだと思っていましたので、そういう選択をしたのです。

ですが、れいこが自宅で生活できるようになった今、私たち家族も自分の生活リズムを取り戻していくべきだと思うようになりました。


私は今、れいこの体調がいい時期は、また道場に通うようになりました。週1回だけですが、稽古で汗を流すと、辛いことも束の間忘れることができます。

今週は、館長が1週間ご不在にしましたので、3日も道場の指導のお手伝いに行きました。子どもたちのいつもの元気な様子を見ると、こちらも癒される思いです。


帯を締め、道場へ足を運ぶことが、自分自身の気持ちを強くしてくれるように思えます。
＜でも、3日も一緒に寝てやれなくて、ごめんな、れいこ。

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

このところ、ずっと体調が良くて、お父さんたちは本当に嬉しいよ。
ステロイドの検査も、いい結果が出て、ホッとしとるんよ。




お前の寝顔を見て、しみじみ考える。

れいこに残された時間は、どれだけなんやろう？
数ヶ月？ 数年？ それとも、70年も残っとるんやろか？

れいこは絶対に助かると信じてとるけど、それでも不安は拭えんのよ。
夜になって、お前の寝顔を見ていると、不安になる。


お前が元気になってくれるんなら、何でもするけどなあ。
マンガに出てくるような、「命のローソク」があるんやったら、わしのローソクをそのまま、お前にやるのになあ。
お父さんは、毎日毎日、この「命のローソク」のことを考えてしまうよ。


1日も早く元気になって、お父さんたちを安心させてくれ。

絶対に元気になろうな、れいこ！