病気と明るく強く闘う、れいこ【第219～230日目: 2月1～12日（水～日）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、219～230日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○経過順調も、入院期間延長中

1月30日の入院以来、れいこは元気で過ごしています。
今、ちょうど2週間を経過したところです。


最短なら1週間で退院予定だったのですが、延長になっています。1週間延長したのに続き、さらに1週間延長しました。退院は、最短で2月17日（金）です。

退院を先延ばしにしているのは、具合が悪いのではなく、大事を取っているからです。
放射線治療は、夏に匹敵する強い線量を、脳内の複数個所に当てるものです。当然、強い副作用が発生する恐れがあります。

また、病院から一歩外へ出ると、インフルエンザが大流行しています。先週は、地元小学校のれいこのクラスも、学級閉鎖になっていました。
抵抗力の落ちているれいこにとって、今インフルエンザにかかることは、大きなダメージを受けかねません。その点、他の子どもとの接点が断たれている小児病棟にいれば、インフルエンザのリスクは非常に低いのです。

そんなワケで、主治医とも相談の上、大事を取ってもうしばらく入院を続けることにしました。皆さん、どうぞご心配なく！


ちなみに、懸念している副作用は、今までそれほどには出ていません。
2月上旬に、ひどい嘔吐と下痢がありましたが、これは風邪によるものかもしれません（副作用として嘔吐はよくありますが、下痢はまず出ません）。

一番目立っている副作用は、食欲不振です。
もともと食の細いれいこですが、今はあまり食べられません。病院食も、平均で2～3割くらいの量しか食べられません。
これから病気と闘うためにも、もう少し食べられるとありがたいのですが。


それでも今の時点では、合格点と言えるでしょう。
これからも頑張れ、れいこ～。

○障害者手帳を取得

「最長で3ヶ月かかる場合があります」
「1日も早くお願いします～！」（半泣）
・・・というやり取りから10日。弾丸スピードで、身体障害者手帳が交付されました。

「しょうがい」という言葉には、いろいろな考え方や表記方法があるようですが、当ブログでは手帳の名称にならい「障害」と記します。


症状が安定しない可能性があり、今まで申請せずに来た、障害者手帳。
今に至って急に必要になったのは、毎日の往復が復活し、車での通院が始まったからです。

車を借り、頻繁に病院に通うようになると、駐車場代と高速道路台が半端ではありません。
駐車場代は入院患者でも最大1,200円かかりますし、高速は往復で2,500円かかります。毎日3,700円かかると、一ヶ月通えば10万円程度かかることになります。

今になって知ったのですが、手帳を持っていれば、病院の駐車場は無料になります。また、高速も5割減免措置があるそうです。
そこで慌てて、手帳を申請することになったのです。

県の手続きが発生すれば最長3ヶ月、と聞いてガッカリしていたのですが、このスピード対応。無理を言ったので、市役所の方も急いでくださったのでしょう。ご尽力ぶりに、本当に感謝します。

○リハビリ、れいこ

れいこは、毎日リハビリに通っています。
横から見ていますと、とても楽しく、嬉しい様子です。元気な自分に戻っていけると信じているのでしょう。毎日毎日、リハビリの先生と頑張っています。



こんなコルセットも、用意してもらいました。
かなり麻痺している左足ですが、このコルセットのおかげで、ひょこひょこと歩くことができます。



麻痺そのものが解消されていない以上、どこまで効果が出るのか、定かではありません。
ですが、「また、元気な自分に戻りたい」というれいこの思いが、プラスに働くことを期待しています。
リハビリも頑張れ、れいこ～。

○院内学級に通う、れいこ

入院が長期になりつつありますので、書類上はいったん院内学級（＝大阪の小学校）に転校することにしました。

院内学級には、毎日元気に通っています。
週に何度か小児病棟の中高生の会があり、自由参加で一緒に勉強することがあるのですが、そこへも一番先に行っています。



れいこは、この院内学級を含め、病院が楽しくて仕方ありません。
きっと、同じように大きな病気と闘う子どもたちが大勢いて、しかもその子たちといつでも一緒に勉強したり遊んだりすることができるからでしょう。
＜病院なら、大好きなトランプやUNOも、いつでも大勢と楽しめます。



家にいると友達の家に遊びに行くこともできず、必死で遊び相手を探しています。
仲が良い友達は習い事を多くしていますし、やっぱりずっとわが家に来てもらって閉じこもるのも、退屈かもしれません。
＜そんなワケで、「れいこフレンズ」も募集しているのです。


入院延長を選んだのは、実はこの辺りの事情もあります。
れいこが望んでいることは何なのか、どうすればれいこは明るく強い気持ちでいられるのか。

そして今、病院の仲間たちの存在やリハビリなどが、れいこにとってとても強い支えになっています。

そうである以上、れいこの気持ちをできるだけ尊重してやりたいと思います。
家族が離れ離れなのは親としては本当に辛いのですが、れいこの気持ちを考えると仕方ないところでしょうか。

とりあえずは、れいこが明るく気持ちでいられることを、素直に喜んでおくことにします！

○その他、もろもろ

れいこは入院期間中も、おおむね体調良く過ごしています。
先日、「あと1年頑張ってくれれば・・・」と先生に言われたことが、未だに信じられないくらいの元気な様子。
いい意味で、先生を裏切って欲しいものです。



免疫療法については、いろいろ調べているところです。
臨床試験や治験などについて調べ、京阪神エリアの大学病院に電話したのですが、未だに条件に見合うところがありません。
今後、さらに調べて行くつもりです。


ところで。
またまた、「れいこ お助け隊」の方から、プレゼントを頂きました。皆さん、いつも応援をありがとうございます。

免疫力アップに、れいこが毎日飲んでいるニンジンフレッシュジュース。
それに使ってと、甘いニンジンを頂きました。



習字を習い出して熱中しているれいこに、こんなプレゼントもありました。
水で何度も書ける習字セットです。れいこは、とても気に入って、病院にまで持って行っています。



バレンタインデーということで、チョコ仕様のリラックマぬいぐるみも頂きました。れいこの、この笑顔！



皆さん、いつもありがとうございます！
れいこが元気になるには、喜ぶこと、楽しい気持ちを持つことは、本当に大切だと思っています。その意味でも、私自身本当に嬉しく思っています。

（でも皆さま、どうぞお気遣いなく！）

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

入院して放射線治療の毎日が続くけど、よう頑張っとるね。
病院が楽しいみたいやけん、お父さんたちも救われる思いがしよるんよ。



今、いろいろと他の治療法を探しよるんやけど、難しいなあ。
調べれば調べるほど、れいこの病気は難病なんよ。
はっきり言って、これをやれば治るって方法は、見当たらんのよ。

でも、絶対にあきらめんぞ。
この病気に克とうと思ったら、お前自身の強い気持ちが絶対に必要なんよ。


また元気になって、自由に走ったり、出かけたりできるようになろうな。
小学校にも一人で行けるようになって、中学校にも進学しよう。
大人になって、お嫁に行くお前を見たりしたら、お父さん泣いちゃうかもしれんぞ。


きっときっと、元気になろう。
そしてまた、普通の生活に戻ろう。


その日まで、一緒に頑張ろう、れいこ。