(初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください)
<●お願い>
このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。
お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。
このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。
このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。
お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。
このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。
○愛知でのんびり、れいこのGW
この連休中、れいこはお母さんの実家・愛知で、のんびり過ごしてきました。
ですが、初日にちょっとしたハプニングがありました。
2日(水)に学校が終わってから、そのまま愛知へ行く予定だったのですが・・・学校で、37度8分の熱が出てしまいました。
日中にれいこを迎えに帰り、連休もどうなることかと危惧されましたが・・・夜には熱は下がってしまいました。
帰省させるかどうか迷ったのですが、本人の強い希望もあって、そのまま愛知へ帰らせました。 5月3~4日と仕事だった私は、もちろん一人置き去りにされました。(笑)
愛知でも猛烈な眠気がひどく、寝ている時間が長かったれいこですが、合間にいろいろと楽しみました。従兄弟と遊んだり、お出かけをしたり、バーベキューをしたり。
4日(金)の仕事後には、私も愛知に駆け付け、合流して2日だけの連休を一緒に楽しみました。
こうしてれいこは、田舎で4泊5日の楽しい時間を過ごしました。
連休最終日の今日6日は、朝一番に愛知を出発し、渋滞前に宝塚へ戻ってきました。
楽しい連休を過ごせたね、れいこ!
○明日から、再入院
れいこは、明日7日(月)から、またもや入院です。
今回は1~2ヶ月の予定で、これが3度目の長期入院になります。1泊入院を含めたら、もう何度目かな??
先日書きましたように、脳壊死の疑いはなくなったものの、腫瘍そのものは大きくなっています。今回の入院では、今までと違う抗癌剤を使用し、腫瘍の進行を止めたいと思います。
効果が出るかどうかは判りませんが、れいこの病気には「こうすれば治る」という確実な方法などありません。うまく行くことを願って、送り出すばかりです。
ガンバレ、れいこ!絶対に、治るよ!
○れいこ、もろもろ
れいこは、小児慢性特定疾患の認定を受けています。
要は、難病指定で医療費の減免を受けられる制度ですが、この有効期限は、わずか1年間。有効期限切れが近づいてきて、先日延長申請を済ませたのですが・・・もうすぐ1年になるのですね。
早かったです、この1年。
そして、れいこは本当によく頑張りました。
本当に、褒めてあげたい!
・・・そんなれいこに、またご褒美が。
れいこの大好きな、マルセイバターサンドやじゃがぽっくるが届いたのです。
実はコレ、つい先日これらを贈ってくれた僕の姉貴分が、「そんなに喜ぶなら」と再度贈ってくださったものなのです。
れいこは、本当に大喜び!マルセイバターサンドなどは、一度に食べるのが惜しいと冷凍することに。(笑)
しかもこのプレゼントには、もう1つおまけが付いていて。
このねーさんは、れいこだけでなく、私への気遣いもしてくれていて、何と北海道ビールが入っていたのです!
れいこと一緒に闘うために、普段は禁酒している私(ただし外出時は解禁)。
自宅では、特別な日だけしか飲まないことにしたのですが、せっかくのお気持ち、ありがたく頂くことにします。お気遣い、ありがとうございます~!
ところで、今月末には、れいこは修学旅行があります。
先日地元の小学校で、修学旅行の説明会が開かれました。説明会後、先生方はわざわざ、れいこの対応をどうするか、私たちとの個別打ち合わせ会を設けてくださいました。
身の回りのことも、一人では何一つできない、今のれいこ。それでも、もちろん修学旅行はぜひとも行きたいと言っています。
どういう方法があるのか、今後も引き続き、相談を重ねていくことになりました。
今のところ、私たちが同行してれいこの世話をするしかないかな・・・と考えていますが、どうなることやら?
<●最後に、れいこへ。>
れいこへ。
ゴールデンウィーク、毎日楽しい時間を過ごすことができて、良かったね。
嬉しい、楽しいという気持ちが、病気と闘うエネルギーになりそうやな。
その嬉しさを充電した分、明日からの入院で頑張ろうな。
今度は手足も動かんし、一人では遊ぶこともできんけん辛いやろうけど、頑張ろうな。
明日からは、また新しい薬が始まるんよ。今回の薬は、もう何度目の治療やろね?
今度こそ。
今度こそ、治療の効果が出ますように。
絶対に、お前が元気になることを信じとるけんな。
絶対に治して、約束のジェイボードに乗ろうな。
ほやけんガンバレよ、れいこ!
いよいよ再入院ですね・・・ 嚥下が困難で 食べられなくなってしまっている娘を見ていると、“もっとたくさん好きな物を食べさせてあげたかった” と思ってしまいます。我が子が 好きな物を食べている時の笑顔 親も幸せになれますよね! “笑う”と免疫力がUPするそうなので、お互い “みんなの笑顔”の為にがんばりましょう☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
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