病気と明るく強く闘う、れいこ【第49～51日目: 8月15～17日（月～水）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、49～51日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

○れいこの現状、そして今後

16日（火）に、主治医の先生とお話をしました。
現状や今後の治療などについて、いろいろと伺うことができましたので、ざっとまとめておきましょう。

• れいこの退院は、よほどのことがない限り、来週中。
  最短、22日（月）放射線治療後になるかもしれないし、現在結果待ちの血液検査次第では、来週末くらいになるかもしれない。
  早ければ、19日（金）頃におおむね判断できるかもしれない。
  
  
• 退院以降は、投薬・点滴を中心にした、外来での診察治療を行う。
  痙攣・頭痛などの症状が出なければ、月に1度の外来で構わない。そのときに点滴を行い、内服する薬を出す。
  
  
• 今後、MRIによる腫瘍の検査は、3ヶ月毎くらいのペースで行う予定。
  ただし、定期的な検査よりも、日常生活において腫瘍の症状が出ないかよく見ておく方が大事。症状が出れば、すぐに病院へ連絡すること。
  
  
• 9月から、学校に行っても構わない。ただし、一人で自立できる訳ではないので、学校が受け入れてくれるなら、ではある。
  受入体制の未整備などで、ハンディを持ったままの復学を、学校が懸念する場合もある。場合によっては、病院から、教育委員会などへ連絡することも可能。
  
  
• 放射線治療は、開始後3〜4ヶ月で一番いい状態になる。れいこの場合、10〜11月頃が、放射線治療の効果が、一番出る頃。
  ただし放射線治療により、例えば左手・左足の麻痺がどこまで回復するのかは、やってみないと分からない。かなりの運動機能を回復するかもしれないし、それなりに麻痺が残るかもしれない。
  
  
• れいこの場合、治療をしても、腫瘍そのものを完全に消すことは、難しい。
  腫瘍が部分的に壊死しても、腫瘍そのものは残る。腫瘍そのものを消すことではなく、進行をゼロにすることが、治療のゴールになる。
  
  
• この時期、容態が急変する可能性はかなり低い。遠出しても構わないし、水に浸かる程度であればプールなどに行ってもいい。
  
  
• 東洋医学についても、話をする。東洋医学を否定するものではないし、きちんとした所で治療を受けるのであれば、それはそれで構わない、とのこと。ただし、必ず両者を併用することを、それぞれに相談して欲しい、とのこと。薬の併用で、思わぬ副作用が出る恐れがあるので。

状況が良くなった訳ではありませんが、この日のお話は、おおむね気持ちを楽にできるものでした。
放射線治療を半分終えてのMRI検査写真も、いろいろと見せてもらいましたが、先生からも「非常にいい」とのお言葉を頂きました。


ここまでは、まずは順調といったところでしょうか。
これから本格化するであろう、れいこの闘い。まずまずの滑り出しと言えるでしょう。

○東洋医学も？

合わせてこの日、主治医の先生に、東洋医学に関する質問をしてみました。
実は、東洋医学による治療も、先日からずっと考えてきたからです。

もちろん、今の病院は西洋医学に基づく治療を行っていますし、今後もそれを止めることはないでしょう。
しかし、もしそれと同時進行的に、東洋医学の治療を受けられるのであれば、それも十分に検討し得るものだと思っています。
現時点では、これ以上詳しくは書けませんが、真剣に考えてはいます。



主治医の先生は、東洋医学についても、理解を示してくださいました。むしろ、悔いの残らないように、やるべきことはやったらいい、というスタンスのようです。

先生からは、近畿大学など近隣でも東洋医学をやっているところがあると、お話も頂きました。東洋医学と西洋医学は、病気へのアプローチが違うものの、他方を否定するものではないようです。


ただし、東洋医学に限らず、黙って他の治療を受けることだけは、絶対に止めて欲しい、としっかりと釘を刺されました。
東洋医学の薬でさえ、これかられいこの使う薬と併用すると、副作用が出る恐れがあるためです。そうした心配がなければ、検討してもいいのではないか、と言って頂きました。


現在の治療への不信感がある訳では、ありません。
むしろ、現在までの治療には満足していますし、先生方や看護師の皆さんを信頼してもいます。

ですが、現在の西洋医学では、れいこの患っている脳腫瘍の根治が困難であることは、紛れもない事実です。
そうであるなら、違う手段も検討に値する、と思っています。非常に流動的ではありますが、今後もう少し検討を続けます。



ここで、お願いです。
東洋医学を実際に受けられている方、あるいは身内で具体的なご経験がある方、率直な体験談的などをお聞かせ頂けませんか？
また、ごく初歩的なレベルのもので、東洋医学に関する理解を深めるのに役だった情報源などがあれば、お知らせ願えませんか？
メールでも結構ですので、情報をお寄せください。


ちなみに私は全くの門外漢で、簡単な東洋医学の入門書などを、数冊斜め読みした程度です。専門的な予備知識は、ありません。
そのレベルで咀嚼できる情報を、求めています。

皆さんのご協力を、お願いします。
＜あ、これも「れいこ お助け隊」に、お願いしてみたらいいですね～。

○バナーができました！＆リンクのお願い

先日、「れいこ お助け隊」にて、どなたかバナーを作成してくださる方がいらっしゃらないかと、協力者を募りました。
すると、早速名乗り出てくださったのが、@BeliberDaisukeさんです。
＜氏のブログ「BEST LIBRARIAN.jp」も、ぜひご覧ください。図書館系の方に、お勧めです。


さて、作成頂いたバナーは、以下の3つです。


まず↑は、例の「れいこ お助け隊」募集のお知らせへのバナーです。
これは、すでにこのブログに設置済みです。このブログ右上のボタンを押すと、以前の募集エントリー「求ム！『れいこ お助け隊』」！に飛ぶようにしています。




それから↑は、Twitterのアカウント@fight_Reikoへのリンクです。
これも、すでにこのブログ画面右上に設置済みです。




そして↑は、このブログへのリンクを張るために、作成してもらいました。


あわせて、ここでお願いです。
支障のない範囲で構いません。皆さんのブログなどに、このバナーを貼り付けて、このブログやTwitterアカウント@fight_Reikoなどに、リンクをして頂けないでしょうか？


イメージ的には、最後のバナーを使って、このブログのトップページにでもリンクして頂くのが一番いいかとは思います。

もちろん、他のバナーでも構いません。
バナーを作成くださった@BeliberDaisukeさんは、いずれのバナーも、他のブログなどでの使用を認めてくださっていますので、お断り頂く必要もありません。
＜「バナー使って、リンクしたよ！」と言って頂けると、よけい嬉しいですけれど。


れいこの、この闘いを、一人でも多くの方に知って欲しいと思っています。どうぞよろしくお願いします。

○患者図書室「やわらぎ空間さくら」

これでもライブラリアンのはしくれですから、一度は書いておかないといけないでしょう。

大阪市立総合医療センターには、患者図書室「やわらぎ空間さくら」が設けられています。
16日（火）の主治医の先生との相談後、ここでしばらく資料を漁ってきました。


患者図書室らしく、ほとんど全ての資料が、医療関係の図書です。
患者自身が使うことを想定しているため、専門書と言えるものは少なく、一般書／入門書といったものが多いようです。

本来は利用できるのは患者自身ですが、私の場合はれいこ名義でカードを作ることができました。カードには、氏名の記載がなく、その点で配慮を感じます。



さて、この日、ここで調べたことですが。
調べれば調べるほど、れいこの患った神経膠腫（こうしゅ）は、難病です。いわゆるガンの中でも、最悪のものの一つであり、患者の生存率も相当に低い病気です。

判ってはいるのですが、改めて読み返すと、かなり辛いものがあります。一般論で言えば、絶望的と言ってもいい状況なのでしょう。


しかし、70グレイという強度の放射線をIMRTという技術で当てられること。それが、これまで非常に順調であること。
そして何より、空手で鍛えた、れいこの気持ちの強さに期待しています。


奇跡は起きる、絶対に。
私たち一家は、そう信じています。

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

いよいよ、放射線治療も終盤やね。残るところ、あと3回。
少しずつやけど、具合が良くなって来とることは、間違いないわいな。足もしっかりして、少しぐらいなら、一人で歩いてもいいくらいになったね。

れいこの具合が良くなっていることを、お父さんたちは、本当に嬉しく思いよるんよ。




昨日、先生といろいろな話をしたんよ。
これから2～3ヶ月の間は、症状は治まる一方みたい。旅行も行けるみたいやけん、どこかへのんびりしに行こう。

お前は、2回も頭を切る手術に耐えたし、2ヶ月ほどの入院生活を頑張ったんやけん。少しくらい、のんびりしても、ええわいな。


じゃけど残念ながら、この病気はそのままスッと治ることは、期待できんのよ。近い将来、また腫瘍が大きくなる可能性は、高いんよな。
もしそうなれば、また辛い治療を、頑張らんといかんようになる。


多分、まだまだ病気との闘いは、続くんよ。
絶対に病気に勝つ、という強い気持ちが要るけんな。

家族みんなで、闘おう。


絶対に元気になって、ずっと家族みんなで暮らそう、れいこ。