病気と明るく強く闘う、れいこ【第58～63日目: 8月24～29日（水～月）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、58～62日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○小学校との打ち合わせ

25日（木）に、小学校との打ち合わせがありました。

病院から通学許可は得たのですが、半身が麻痺した今の状態では、従来のような登校はできません。
そこで、小学校の先生方にお時間を頂き、来学期からのれいこの学校生活について、いろいろと話をしました。

ラジオ体操にも行った、れいこ。

以下、妻のブログより。

当番活動や係の活動は、無理のない範囲ですること。
給食当番や食器を下げることはできないと、伝えました。

授業については、国語や算数などの教科は大丈夫だけれども
音楽や技術家庭科などの実技教科が厳しいので
そこはできることをするよう配慮してくれるそうです。

問題は、体育。
これから運動会の練習で組体操が入ってきます。
そこは当面は、見学にしようと合意しました。

こちらからの要望として、
トイレや着替えに介助が要るので、介助員をつけてほしいと伝えました。

あと、娘の脱毛が進み、後頭部に目立ってきていること。
退院はしたけど、治ったのではなく通院治療に切り替わっただけで、
再発の恐れは多分にあるということ。
吐き気、頭痛、眠気、痙攣などの変わった症状があったら、
すぐに連絡をしてほしいと伝えました。

他の子どもたちには、娘のことを伝える方向になりました。
娘が知っていることをそのまま。
頭の中にでき物ができて、入院中にそのでき物をやっつける
ビームをあてていたこと。
でき物のせいで手足が不自由になって、車いすを使うこと。
ビームのせいで、脱毛していることを
娘がいない場で伝えてもらうことになりました。

先生たちが心配しているのは、
何かしたらいけない制限などはないか？でしたが、
食事も含めて制限されていることは何もなく、
娘は日常生活がリハビリであり、
できるだけやれることはさせてあげてほしいと伝えました。

とりあえず、先生方も娘と過ごしてみないと分からないことばかり。
介助員の方が付くのか、付かないのか
付くとしてもいつになるのか分からない状況ですが、
2学期をスタートしてみて考えてみようということになりました。

校長先生も加わってくださって、
介助員のことは教育委員会に要望してみると言ってくれました。

これから学校生活はイベント続き。
11月には自然学校があります。
できたら参加させてあげたい。
そのためにも介助員の加配を願います。

先日から、私はフルタイムで仕事に復帰しています。
そのため、日中に限れば、れいこの世話は妻がメインにならざるを得ません。そんな事情もあって、学校との相談は、妻にすべて任せました。

学校の先生方も、しっかりと受け止めてくださったようですので、まずはこれで、やっていきたいと思います。

○元気な、れいこ。

退院以来、喜びが滲み出るような、元気な様子のれいこ。

人権ポスターを書いたり。

リラックマのタイル画を、完成させたり。

習字も書いたし。

リラックマも、作ったし。

他にも、友達が遊びに来てくれたり、24日（水）にはお母さんとプールに行ったり。
最初に手術をしてくれた、宝塚市立病院の主治医の先生にも、お礼の手紙を書いたりもしました（リラックマの便せんで）。
毎日、元気に過ごしている、れいこです。


ですが、不安もあります。
25日（木）から、れいこが軽い頭痛を訴えています。起き上がるときに、軽く頭が痛むらしいのです。
それが、放射線治療の副作用か、1ヵ月服用したステロイド剤を止めたことによるものか、腫瘍そのものによるものなのか・・・不安はあります。

ごく軽い頭痛で、しかも起き上がる瞬間だけとのことですので、当面は様子見ということにしそうです。


そして27日（土）午後からは、妻の実家（愛知）に遊びに帰りました。実質、日・月の二日間だけなのですが、毎年楽しみにしている夏休みの帰省代わりになりました。

愛知でも、ゲームセンターに行ったり、泳ぎに行ったり、ラーメンを食べたり。毎日、楽しく過ごしているそうです。


私も急に空いた土日に、よほどダイトケン（大学図書館問題研究会）の全国大会にでも行こうかとも思ったのですが。いくつか所要があり、結局自宅で過ごしました。
栄養療法について紹介頂いた某研究所の方にお話を伺ったり、図書館で癌治療の本を読んだりして、過ごしました。

ダイトケン全国大会は、@karatelibrarianからTwitter参加したり、UST中継を見たりしました。たぶん、ダイトケンの全国の会員の中で最多ツイートは、参加もしていない私。（笑）

○明日から、化学療法に挑戦！

毎日楽しい夏休みを過ごしているれいこですが、明日からまた、外来治療が始まります。放射線治療終了後、1週間のインターバルをおいて、今度は化学療法の開始です。

れいこの場合、テモダールという薬をメインに、インターフェロンを併用します。
テモダールは、5年ほど前に日本でも承認され、よく用いられるようになった抗がん剤です。

脳には、血液脳関門というバリアのようなものがあり、抗がん剤は効きにくいとされていました。しかしこのテモダールは、脳腫瘍に対し、一定の効果があることが認められています。
れいこの患っている膠芽腫にも、効果があることが明らかにされています。
そのため、脳腫瘍に対しては、現在は世界標準に近い治療方法となっています。


私の同僚からのプレゼントに大喜びする、れいこ。


ただし不安材料も、いくつかあります。
一つは、テモダールが根治を約束するものではないことです。れいこの場合、メイン治療法はやはり、放射線治療です。
すでに放射線治療は終えていますが、どこまで効果が出るかは、もう少し経ってみないと判りません。

テモダールを使用したからと言って、根治に向かうものではありません。過度の期待は、禁物だと思っています。


また、テモダールには、大きな欠点があります。
テモダールは、MGMTという酵素により効果が阻害されますので、この酵素の活性がある人には高い効果が得られません。
MGMT酵素を持つ人の比率は、おおよそ5割とのことです。

どうかれいこに、MGMT酵素活性がありませんように・・・！

○間寛平さんからのメッセージ

いつもお世話になっている、@tii47さんが、また粋なプレゼントをしてくれました。
間寛平さんのサイン会に足を運び、れいこのためにメッセージをもらって来てくれたのです。

れいこには、本ごとプレゼントしてくれました

間寛平さんは、「前進、前心」と書いてくれました。
@tii47さんにも、「病気は治るんだから、病気に負けるななんて書かない」といったようなことを、言ってくださったそうです。
サイン本は、れいこにはまだちょっと早いようなので、私が先に読み始めています。（笑）

また、間寛平さんは、Twitterアカウント@kanpeitterからも、メッセージをくださいました。ありがとう、かんぺーちゃん！

そして@tii47さん、度々のお気遣い、ありがとうございます！（感涙）

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

愛知のお爺ちゃん、お婆ちゃんのところは、どんなぞ？毎日、楽しく過ごしよるみたいやな。
れいこは毎日楽しいんやろうけど、お父ちゃんは、ちょっと寂しいんぞ。

れいこがおる日は寝るときに、れいこの横に誰が寝るか、「れいこ争奪杯」が始まるわいな。みんながれいこの横にギュウギュウ割り込んだり、手を繋いで寝ようとするけん、いっつも狭くて寝苦しい。



ほやけど、お前がおらんと、寝室が広くって仕方がない。
毎日ビールを飲んで、ほろ酔いで寝室に行くけど、ガランとしていて寂しいんよ。


でも明日は、やっとこっちに帰ってくるのう。
明日の晩はまた、れいこ争奪戦が勃発するやろな。お父さんは、3日も離れとったんやけん、絶対に明日は、れいこの横を確保するで～。
逆らうヤツは、誰であろうとも、お父さん必殺の右ローキックを入れて倒すぞ～。


これからもずっと、こうやってれいこの横を奪い合って、過ごしたい。
ずっと、ずっとな、れいこ。