病気と明るく強く闘う、れいこ【第177～182日目: 12月21～26日（水～月）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、177～182日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○れいこ、発症後初めての帰省

帰省・・・というのも、ヘンですけれど。
れいこは今、お母さんの実家の愛知に帰省しています。今までは、毎年夏には必ず帰省していたれいこですが、今回は実に久しぶりです。
6月下旬の発症以来、初めてとなる帰省に、れいこは大喜び。


折りしも、ちょうど積雪の愛知。
お母さんたちが止めるのを振り切って、散歩に出かけたそうです。何でも、「武器を探しに行く」とか言って・・・（わが子ながら、謎の言動）。

明日は、私とお兄ちゃんも、愛知入りする予定。
また、4人一緒に過ごせるね、れいこ。冬休みは、いっぱい遊ぼうな！

○美味しいものづくしの、れいこ。

この1週間ほど、れいこは美味しいものに縁がありました。
年末の行事ごとに加え、れいこを応援している皆さんから、いろいろと頂きものがあったのです。

お父さんが大事な仲間からもらった、バームクーヘンをパクリ。

クリスマスには、やっぱりお母さん特製チキン！

ケーキも自分で作った、れいこ。

友人から贈ってもらった、てっちり＆てっさを満喫！

お父さんのお仕事の仲間からもらったケーキに、思わず「最高！」。

子ども会の焼肉ランチバイキングで、大喜び。

他にも、ニンジンジュース、アイスクリーム、カニなど、美味しいものをたくさん頂きました。また、クリスマスシーズンとあって、大勢の方々からいろいろなグッズや本なども贈って頂きました。皆さん、本当にありがとうございました。

こうした喜びの一つ一つが、「嬉しい」、「美味しい」という気持ちが、れいこの生きるチカラになってくれれば・・・と、切に願います。


【お願いとお詫び】
皆さんのお気持ちは本当に嬉しく思っていますが、どうぞお気遣いなく。
ここで書くことで、皆さんに気を遣わせてしまうのではないかと危惧しますが・・・。（汗）
これらを紹介せずに、今のれいこの素顔をお伝えできませんので、皆さんのお気持ちで喜ぶれいこの姿を掲載しています。
「プレゼント・・・その手があったか！」と思われても、どうぞお気遣いなさいませんよう。


また、大変申し訳ありませんが、贈って頂いたすべてを、この場で掲載できていません。
単に写りの良さで写真を選んでいますので、写真を載せられなかった場合は、下手なカメラマン（＝私）の不手際とご理解ください・・・。
すべての皆さまに対し、お礼かたがたこの場でご報告したいところですが、どうぞご容赦ください。

○不安な面も・・・

このように、毎日を楽しく過ごしているれいこですが、不安もあります。

21日（水）は、頭痛がすると言って、学校を休みました。
日中や夕方は、割と元気になっていたのですが、夜にはまた強い痛みが襲ってきたようです。
なかなか寝付けず、気を紛らわせるために布団の中で30分以上も、私とおしゃべりを続けていました（もちろん、お父さんの肩枕！）。

今年もサンタさんが、やってきた！
少し気になっているのが、れいこの気持ちが、いささかバランスを欠いているのではないか、という懸念です。何か不安や心配ごとがあると、以前に比べて、とても気にするようになったかもしれません。
先日も、理科の実験が判らなかったと言って、夜中の2時頃に目を覚まして、寝付けない様子でした。

そういった年頃なのかもしれませんが、これに限らず、以前よりも少しれいこの気持ちが不安定なのではないかと心配しています。

れいこ、心配ごとがあったら、いつでもお父さんたちや先生に言うんやで～！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

ここしばらく、楽しい毎日を過ごしているね。
ずっと勉強や病院に頑張っとったけん、冬休みが嬉しいんやろな。

でも、あんまり無茶はいかんぞ。
何と言っても、病人なんやけんね。



この前も遊び疲れたんか、コタツで本を読みながら、寝とったよな。

しっかり寝て、食べて、体調を整えんとね。
いつも言うけど、大きな病気なんやけん、薬を飲むだけじゃ治らんのぞ。


お前自身の、強い強い気持ちがないと、病気には克てんのよ。
もう半年も病気と闘い続けて、本当に偉いと思うけど、まだまだやわ。

これだけ大勢のみんなが応援してくれとるんやし、それをれいこのチカラにして欲しい。
絶対に、病気なんかに負けない、その気持ちが大事やけん。


絶対に、絶対に。
病気なんかに、負けたらいかんのぞ。

強い気持ちで一緒に闘おう。
井上家が決めたモットー「明るく強く病気と闘う」でいこう、れいこ！

病気と明るく強く闘う、れいこ【第168～176日目: 12月12～20日（月～火）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、168～175日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○アタマと脊髄のMRI検査

19日（月）は、大阪市立総合医療センターと放射線科クリニックに行って来ました。
恒例のMRI検査と、抗癌剤治療のためです。

日曜のキャンプで焼きリンゴを食べる、れいこ。

午前中は、まず放射線科クリニックでした。
今回は脳だけでなく、転移の恐れがある脊髄のMRI検査もしてもらいました。

れいこを診てくださっている院長先生からは、以下のお話がありました。

• 検査中にサッと画像を見ただけなので、今から言う話は、あくまでそのつもりで。
  
• 全回発見された、転移した腫瘍は、先月より大きくなっているようだ。左脳室で広がっている可能性があり、脳脊髄液の中に入っていると、非常にまずい。
  
• 一方、放射線治療を行った元々の腫瘍は、小さくなっており、良好な状態と思える。
  
• 正式な診断は、画像を詳細に調べてから、来週伝える。

特に、癌細胞が脊髄にだけは入り込まないよう、願うばかりです（全身麻痺や、場合によっては命の危険に繋がります）。

次回は27日（火）に、診断結果を聞きに、また大阪まで行って来ます。
どうか、悪い結果が出ませんように！

○1日入院

午後からは、大阪市立総合医療センターに移動して、抗癌剤治療です。
先日のエントリーにも書きましたが、今まで使用していたテモダールとインターフェロンが、れいこには効果が期待できないとの判断になり、新しい薬を使い始めています。

その抗癌剤カンプトは、先々週に続いて、2回目の投与になります。
このカンプトは、アバスチンというもう1種類の薬や嘔吐防止剤、生理食塩水などと一緒に点滴で入れるので、かなり長い時間が必要です。


そのため、外来の時間内には治療が終わらず、今回から1日入院の形を取ることになりました。
形式上の入院手続き（16人待ち！）をして、ようやく病棟へ。
夏に長く過ごした小児病棟で、点滴を受けました。

点滴中も勉強する、マジメなれいこ。

この日は治療がメインでしたが、主治医の先生と、いろいろと話をすることもできました。
朝のMRI検査画像をさっと見た範囲では、やはり転移先の腫瘍は大きくなっているものの、まだカンプト（新しい抗癌剤）の効果が出る時期ではないので、様子を見ていくとのことでした。


そうそう、れいこにとって、朗報が一つありました。
「大量投与」していたステロイド剤を、また減らすようになったのです。
ステロイド剤は、食欲が極端に増えたり（しかも、顔がむくんでしまいます）、毛深くなったり、夜中に眠りが浅くなったりと、れいこにとっては辛い薬でした。

これで今までよりも、少し楽になるでしょうか？
何より今は、太っていることが気になって仕方ない、れいこ。これを機に、お父さんと一緒にダイエットできるでしょうか？（笑）

○れいこの日々

今週は、お母さんの誕生日がありました。
お母さんのバースデーなのに、何故かれいこのリクエストで、ハンバーグを食べに外食することに。（笑）


お母さんは、れいこやお兄ちゃんに祝われて、とても嬉しそうでした。
これからも毎年、れいこやシューイチローが、私たちの誕生日を祝ってくれることでしょう。


12日（月）は小学校で、担任の先生と私たち夫婦で懇談をしました。転移のこと、これからのこと、担任の先生といろいろお話を。
れいこは、この先生が大好きです。できるものであれば、来年も今の先生にお世話になりたいものですが・・・？（今、2年目なので、来年は難しいかも？？）

懇談の間、クラブでハート形のビーズづくりをした、れいこ。


懇談後、前から習いたかった習字教室の体験入門に。
いろいろと字の書き方を教わったれいこ。キリよく、来年からここにお世話になることに決めました。これから月曜の夕方も、毎週予定が入りました。


教室が2階なので、れいこおんぶ隊長のお父さんは、毎週月曜も早く帰宅しなければ・・・（汗）。


金曜には、恒例のスイミング教室に、通いました。
この日は初めて、私が一緒に入りました（ハンディクラスなので、1名一緒に水に入る介助者が必要なのです）。

左半身が動かないのに、一生懸命頑張っているれいこを見て、励まされるやら、胸を打たれるやら、喜びを感じるやら・・・複雑なお父さんでした。(笑)


18日（日）は某キャンプ場へ、クリスマスリースづくりに行きました。
リースを作ったり、枯葉の山で遊んだり、焼き芋を食べたり。


私の職場の厚生企画だったのですが、車椅子のれいこが楽しめるよう、しっかりとサポートをしてもらえました。
おかげでれいこは、大喜び。文化厚生部の皆さん、ありがとうございました～。


こうして元気に過ごしたれいこですが、1度だけ下痢をした日がありました。
カンプトの副作用には下痢があり、投与から1週間ほど経ってから、発症することがあるようです。この日はまさに7日目、何と判りやすい、れいこ。(笑)
＜幸い、1日だけですぐに収まりましたので、ご心配なく。

○新登場！ジューサー

れいこの免疫力を高めるために、妻がいろいろと考えてくれています。
このところ、野菜中心の食事に切り替えるのに加えて、ニンジンを多く摂らせたいと思っています。

・・・が、れいこは大のニンジン嫌い。
先日から、ニンジンをすり下ろしたジュースなどを飲まそうとしているのですが、これがなかなか飲んでくれません。
＜おかげで、私が（家では）禁酒して一緒にガマンする羽目に。


そして今回、妻が新たに購入したのが、このジューサー！
お値段、何と4万円・・・。（汗）


でも、これがなかなかの優れモノ。
詳しい話は判りませんが、ニンジンの栄養を逃さず、しかも美味しく飲めるとのこと。確かに、リンゴやミカンを入れたジュースは、ニンジンの味がせずにとても美味しいのです！

最近は、ニンジンの話をよくしているので、あちこちから多くのニンジンやジュースを頂いています。皆さんのご厚意に、本当に感謝！
＜実家で、無農薬ニンジンを大量に作ってもらわないとね！



他にも、たくさん頂いています。写真を載せられない皆さん、申し訳ありません！


これで何とか、朝晩ニンジンジュースを飲むことができるようになった、れいこ。
ニンジンパワーで、癌なんてやっつけてくれることでしょう！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

昨日、お父さんが改めて認識したのが、れいこの頑張り屋さんなところよ。
1日入院した病室は、周りの患者や親御さんが、結構大きな声で話しよったよね。でもお前は、そんな中でも黙々と勉強を続けとったなあ。



途中、別室の子が「○○ちゃーん、テレビで嵐が映ってるよー、プレイルームに見に行こー！」と大声で誘いに来たときも、ピクリともせんかったな。
最近お気に入りの嵐のことやし、聞こえてはおったんやろうけど、顔にも出さんで一生懸命勉強を続けとったね。


集中力も凄いけれど、「やるときは、やらないと！」という、真面目なれいこ。
その真面目でひたむきなところは、きっとこれから、長くれいこの財産になるよ。


ほやけん、ずっとその良さを、お父さんたちに見せ続けてやな。

大人になるまで。
そして、大人になっても。


お前が大きくなるのを、楽しみにしとるよ、れいこ。

【参加報告】 ダイトケン兵庫支部例会「古本屋さんとルミナリエ ～Twitterと歩く神戸～」

今日は、図書館ネタです。
れいこを応援くださっている皆さん、申し訳ありません。

・・・が、今日も写真だけ。

古本屋でお父さんが買ってきた、リラックマ本と。

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さて、今日の本題。

【参加報告】 ダイトケン兵庫支部例会
　「古本屋さんとルミナリエ ～Twitterと歩く神戸～」

先日のエントリーでご案内しましたとおり、12月10日（土）に、ダイトケン兵庫支部12月例会「古本屋さんとルミナリエ ～Twitterと歩く神戸～」を開催しました。

この日は、ダイトケン兵庫支部会員だけでなく、D-ヒョーゴのメンバーや、会員でない方々のご参加もありました。ご参加くださった11人の皆さま、ありがとうございました！

○まずは、古本屋さんめぐり

まずは第1部として、神戸市三宮市街地付近の古本屋さんを回りました。
いくつもの古本屋さんがある中、D-ヒョーゴメンバーがチェックしていた古本屋さんを、4軒回りました。

1軒目は、ちんき堂さんです。
店の看板に、「お洒落とお下劣」と書いてある、ユニークな古本屋さんでした。




店はあまり広くありませんが、「お下劣」なものがたくさんあって、興味津津でした。昔の「お下劣」な本は、すごいキャッチコピーを使っているのが、印象的でした。（笑）



2軒目は、ポレポレ書舗さんです。
「雑貨と古本の店」というだけあって、古本以外にもいろいろな雑貨がありました。プラモデル、陶器、おもちゃ、ガラス細工・・・女性客が多くいらしていたのが、印象的でした。




本以外のもので、手に取りたくなるような小物がとても多かったです。何気なく、取り付けられている壁掛け時計など、さり気ないセンスがいいお店でした。



そのポレポレ書舗さんと同じビル内に、偶然「Library Cafe」を発見し、そこで一服しました。もちろん、入った理由はその名前。




ちょっとした本棚があり、ギャラリーが併設されているユニークな店でした。



3軒目は、海文堂さんです。
海や船に関する本の品揃えで有名なこの店ですが、何と新刊書店の中に、プロの古書店が入る【元町・古書波止場】が常設されているのです。





小さな一角ではありましたが、文庫・新書のようなものから、兵庫の郷土や歴史に関する資料まで、幅広い本が揃っていました。



最後の4軒目は、トンカ書店さんです。
「ザックバランな古本屋」を掲げるこのお店、本の他にもいろいろなユニークな小物などを多く並べていました。
本のセンス的な部分では、今日行ったお店の中で、一番自分に近かったです（善し悪しではなく、感覚的なものです）。




また、小さいながらもギャラリースペースがあり、この日は剪紙（せんし、中国の切り紙）を展示していました。

○この日の収穫。

この日、私が古本屋さんで買った本は、以下の4冊です。

リラックマのポストカードが本に。もちろん、れいこ用。

紀田順一郎氏が1978年に著した、出版界・読書界論。

一度は読みたいと思っていた吉村昭氏の著作、読売文学賞。

ベタベタながら、空手の本。ローキックのいい蹴り方が！

○懇親会＋ルミナリエ！

古本屋めぐりをして、各自でそれぞれ好きな本を買った後は、美味しいビールで懇親会です。


この懇親会は、ダイトケン兵庫支部忘年会と、大ベテランお二人のお疲れさま会（＊）を兼ねて行いました。

（＊）今年、兵庫支部の三役が交替したことに伴い、長年支部長と事務局長をなさったお二人に対し、慰労会という形を取りました。
ただしこの日は、参加できる兵庫支部メンバーが少ないこともあって、とりあえずプレ慰労会で実施したものです。本番には、皆さまぜひご参加を！

懇親会では、それぞれが買った本を回覧し、あれこれと本をめぐる話題に花が咲きました。


そしてその後は、ダイトケン兵庫支部忘年会恒例、ルミナリエ見物です。
ほろ酔い加減のライブラリアンが、月蝕の空のもと、ルミナリエを堪能しました。

写真は、ほろ酔いライブラリアンズの許可を撮って掲載。
皆さん、一日お疲れさまでした～。ありがとうございました！

なお、この日はTwitterをみんなで使ってみることも、テーマの一つになっていました。この日、全く新しくTwitterを使い始めた方もいらして、ネット上でも賑やかにやり取りができました。
この日のツイートのまとめを作成しておきましたので、そちらもご覧ください。

＜●どうでもいい独り言（最後も雑談）＞

今、自分の関心ごとの一つは、ダイエットです。
男もやっぱり、美しくないといけませんよね！

・・・というのは、言い過ぎですが。（笑）
今年度の健康診断で、またまたまたまた血糖値が、基準値の上限を超えてしまいました。心電図も2年連続アウトで、これはやはり、お菓子やビールの摂り過ぎかな、と。


先日のエントリーでお伝えしましたように、れいこと一緒に忍耐の日を過ごすことにした私は、禁酒生活に突入しました（ただし、外出時のみ飲酒可）。
併せて、お菓子も原則シャットアウト。


加えて、先日からお伝えしていますように、ランニングも強化中です。
11月下旬から長距離も走り始めて2週間ほど、昨日はとうとう10キロを完走しました！
今まではダッシュが中心で、ランニングはせいぜい3キロ程度でしたが、毎回1キロくらいずつ距離を伸ばし、ここまで到達しました。
10キロを56分54秒というのは、意外な好タイム？

ただ、年齢を考えても、ちょっと急に背伸びをし過ぎている気もします。
膝の故障などが怖いので、これから1～2週間はペースを落とし、じっくりと鍛えていきたいと思います。


・・・というワケで、ビールとお菓子を経ち、トレーニングにランニングも追加した私。
れいこが入院前に64キロほどあった体重が、今は58キロ（空腹時）ほどに。れいこと一緒に、ダイエットにも励みます！（笑）


それでは、押忍！

病気と明るく強く闘う、れいこ【第163～167日目: 12月7～11日（水～日）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、163～167日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

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一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○新しい抗癌剤に挑戦！

6日（火）に、脳室内への腫瘍の転移を告げられた、れいこ。
1日だけ間隔を空けて、8日（木）から新しい抗癌剤に挑戦しました。

病院横のモスバーガーでランチをとる、れいこ。

今までのテモダール＋インターフェロンに効果がないと判断され、今後使用する薬は、カンプト＋アバスチンです。

カンプトはいわゆる抗癌剤で、言ってみれば、腫瘍細胞を直接攻撃する薬です。
アバスチンは、それを補助するような薬です。癌細胞が、自分のために勝手に血管をつくるのを阻害するものです。

主治医の見立てでは、今回のカンプト＋アバスチンが一定の効果を発揮する確率は、おおよそ2割。決して高い確率ではありませんが、期待を持ってチャレンジしていきたいと思います！


この木曜は、ほとんど1日がかりの治療になりました。
れいこは小学校に2時間だけ行って、10時過ぎには下校して、私たちと一緒に病院へ。血液検査、点滴のルートづくり、先生の診察、そして点滴でした。

点滴を受けながら、クリスマスツリーの工作。

特に点滴は、発熱予防の薬などから始まって、カンプト、生理食塩水、アバスチン、最後にまた生理食塩水と、合計3時間半あまり。座っているだけとは言え、なかなか楽なものではありません。
れいこは宿題をしたり、クリスマスツリーづくりをしたり、私たちや心理療法士さんたちとトランプをしたりして、長い時間を過ごしました。


さすがにこの日は、親子でグッタリでした。
帰宅して夕食を取るなり、親子でパタリと眠ってしまいました・・・。

○今後の治療は、1日入院で。

この日、主治医から話があり、今後の治療は1日入院の形で行うことになりました。

1日だけ入院の形を取り、病室のベッドで、夕方まで時間をかけて点滴や治療を行うことになりました。これは日帰りでよく、病院に泊まる必要はありません。
また、具合が悪くなることがあれば、次の患者を気にせずに、ゆっくりとそのまま休むことができます。
（れいこの新しい治療は、1日がかりのため、外来受診や化学療法室の時間内には、収まらないのです）



それはそれで構わないのですが、そのために外来受診のときほどは、簡単に予約を入れられなくなりました。

次回も、20日（火）の外来受診の予定だったのですがキャンセルとなり、19日（月）に1日入院をする予定にはなりました。
ただし、ベットや他の入院患者との兼ね合いがあり、決定されたら病院から連絡が来るということになりました。

私は仕事を休む都合もあるのですが・・・まあ、仕方ないですね・・・。


20日（火）は、もう一つの病院も予約していましたので、そちらとも調整をするのが大変でした。結局、19日（月）の午前に仮予約を入れてもらい、大阪市立総合医療センターに入院できなかったら、仮予約をキャンセルすることになりました。

宝塚かられいこを通わせることは、体力的にも大変です。
れいこの負荷を少しでも減らすために、行けるときは極力、2つの病院をまとめて行ってしまおうと思っています。

学校と2つの病院と、親のスケジュールを調整するのは大変ですが、頑張ります！

○早速、副作用？

新しく始めたカンプト＋アバスチン。
いきなり副作用かとも思える症状が出て、結局、治療の翌9日（金）は学校を休むことになりました。

投与初日の木曜夜中、れいこはトイレに起きたのですが・・・いきなり、尻もちをついてしまいました。聞くと、めまいがひどくて、まともに立てない様子でした。

症状は翌金曜の朝も続き、学校を休んで1日寝させました。
そのおかげか、金曜の午後にはだいぶ元気になり、土曜には普通の生活をすることができました。



結局たいしたことはなく終わったのですが、やはり新しく始めた薬の副作用ではないかと思っています。
カンプトやアバスチンの主な副作用には、めまいとは入っていないのですが、副作用は本当に人それぞれ。れいこには、こういった形で出てしまったのかもしれません。

副作用は、投与後1週間以上経ってから影響が出る場合もありますから、十分に注意していこうと思います。

○お父さん日記

れいこが元気だったので、7日（水）に、久しぶりに空手の道場に行きました。
道場で稽古をするのは1月半ぶり、久しぶりに気持ちいい汗を流しました。

稽古を付けてやっていた中高生が最近はすっかり大きくなってきて、私を見降ろす子も出てきました。体格は向こうの方が大きくなっても、まだウチの中高生には、負けずに済んでいます。

中には100キロクラスの体格の高校生もいて、まともにやりあったら危険です。（笑）
中高生とは体のバネやチカラが違いますから、彼らがもうちょっと真剣に稽古をしたら、あっという間に私などは吹っ飛ばされるはずなのですけれどね～。
＜まあ、まだまだ当分は、やられるつもりはないですけれどね！（笑）


この日は稽古の後に、ランニングも頑張りました。
道場から帰って、そのまま武庫川の河川敷へ出て、ちょうど9キロ走りました。先日入れたiPhoneアプリで距離や時間が測れるので、楽しみながら走っています。

・・・が、それにしても、9キロはちょっとしんどかったです。
今までダッシュはしても、長距離は全然走っていませんでしたので。11月下旬に長距離を始めたときは3キロほど、徐々に伸ばして2週間あまりで9キロまで。

そろそろ一度、ペースを落とさないと故障に繋がりかねません。
年齢も年齢ですから、ブレーキをかけていきませんとね！

・・・と言いつつ、今朝ランニング用シューズを買ってしまいました。早くこれを履いて、ランニングをしたくてウズウズしています。（笑）


そうそう、それと10日（土）には、ダイトケン兵庫支部の例会「古本屋さんとルミナリエ ～Twitterと歩く神戸～」に行ってきました。
前日にれいこに副作用が出て、参加が危ぶまれたのですけれど・・・当日元気になっていたれいこは、快く送り出してくれました。ありがとう、れいこ～。

この例会については、別エントリーで、近日中にご報告したいと思います。

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

木曜日は、病院お疲れさん。1日中、病院のあちこちを回ったり、何種類もの点滴を受けて、大変やったな～。疲れたやろ？



残念やけどこの前話したとおり、悪いできものは、まだしばらく治りそうにない。
根気よく、病気と闘わんといかんぞ。
病院の治療はもちろんやけど、自分が本気になって、病気と闘わんとな。
嫌いな野菜やニンジンジュースをいっぱい摂って、免疫力も付けようやな。

お父さんの友達が、ニンジンやアップルニンジンジュースをくれたわいな。
これもイヤっちゅうほどガンガン摂って、体力をしっかり付けてや！


前の薬がそうやったけど、今度の薬が効くとは限らん。
絶対に病気を治すという、わしらの気持ちが大事やけん、そういう気持ちで毎日頑張ろうや。


いろんな約束、いっぱいしとるわな。
治ったら、その約束を全部果たしていかな、ね。

ほやけん、絶対に元気になろうや、れいこ。

病気と明るく強く闘う、れいこ【第158～162日目: 12月2～6日（金～火）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、158～162日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○転移

今日6日（火）に、また主治医のところで、診察と相談をしてきました。

流し目クイーン、れいこ。


残念ながら、やはりれいこの腫瘍は、脳室内に転移してしまっている、との判断になりました。残念です、本当に。

以下、主治医とのやり取りです。

• （れいこを歩かせてみて）デカドロン（ステロイド剤）を減らしたのに、足取りは、しっかりしている。頭痛なども出ていないので、さらにデカドロンを減らす。
  
  
• MRIの画像を元に検討をしたが、やはり脳室内に転移していると判断した。使用していた抗癌剤のテモダール＋インターフェロンには、れいこの腫瘍の進行を止める効果が無かったと判断せざるを得ない。
  今は2ヶ所だけ腫瘍が見えるが、脳室内であればあちこちに腫瘍細胞が付着していて、今後も出てくる可能性が高い。
  
  
• あちこちに腫瘍が広がっているのであれば、部位を特定しての放射線治療は、効果が期待できない。
  また、化学療法としても、脳室内に薬を投与する行為自体にかなり無理がある上、（れいこの患う）神経膠腫に効果的な薬はない。
  
  
• これらの点を判断して、今後の治療方法を変更したい。今後、アバスチン＋カンプトという薬を使いたい。
  アバスチン＋カンプトは、比較的副作用も少なく、一定の効果も期待できる。れいこの状況なら、2割程度の確率で、一定の効果が得られると期待する。
  
  
• アバスチン＋カンプトの副作用としては、頭痛・吐き気・下痢・血圧の上昇、そして腫瘍内出血。特に血圧が上がると腫瘍内出血を引き起こすので、注意が必要。
  
  
• 早速8日（木）から、治療を始めたい。血液検査などの後に診断をし、3時間かけてアバスチンとカンプトを点滴で投与する。
  アバスチン＋カンプトの投与は、2週間ごとに行う。外来で実施可能で、当面は再入院の必要はない。
  
  
• 正直なところ、状況は厳しい。一般的な話として、1～2年ほどで生存率は急激に下がり、5年後の生存率は10％程度しかないだろう。

覚悟はしていましたが、やはり転移という判断をくだされると、辛い気持ちになります。
先日言われた、全身麻痺などのリスクにも、確実に一歩近づいたことを意味しています。


今後、れいこの病状がどう進み、治療が効果を発揮するのかどうか、本当に判りません。
明後日から試すアバスチン＋カンプトも、使ってみないと判らない、というのが実際のところのようです。
私自身も、少しこれらについて文献をあたってみたいと思います。

ドーナツ職人、れいこ。

一方で、再入院が当面はなくなったということは、非常に明るいニュースでした。
正直、今回の転移で再入院し、年末年始を病院で迎えなければいけないことを覚悟していましたので・・・目先のことではありますが、外来治療で済んだことを、本当に嬉しく思っています。

家族4人が揃って暮らせること、こんなに幸せなことはありません。
どうかこの日々が、ずっと続きますように。

○れいこの元気な日々

私たちの心配をよそに、れいこは毎日元気に過ごしています。

2日（金）からは、スイミングクラブに通い始めました。尼崎市にハンディを持つ子供たちの専門コースがあり、そこに通うことにしたのです。
もともとスポーツ好きのれいこは、とても楽しそうに泳いでいました。

親子ガメになって泳ぐ、れいこ。


4日（日）には、カラオケに行きました。
妻がワンピースルームを予約してくれていて、子どもたちには思わぬサプライズ！

ご機嫌な、子どもたち。

れいこは、テレビ番組「お試しかっ！」で見た、ここのケーキを食べたくて仕方がなかったようです。



無邪気な笑顔を見せるれいこに、私たちも救われています。

○ニンジンジュース

がんへの免疫力を高めるために、野菜中心の食事に切り替えている、わが家。
このところ、れいこに進めていたのが、ニンジンのすりおろしジュースです。

しかしれいこは、ニンジンが大嫌い！
手を変え品を変え、今まで誘っていたのですが、どうしてもこれだけは拒否されていました。
しかし今日、再入院の可能性まであったこと、お父さんも一緒に頑張ることを話してきかせて、ようやく明朝からニンジンジュースを飲んでくれることになりました。



さて、その「お父さんも一緒に頑張る」内容なのですが・・・大好きなビールをスッパリ止めて、禁酒することを提案したのです！

これは私にとって、最大の申し出でした。
何しろ、1年のうち364日はビールを飲んでいる私です。


さすがにれいこも驚いた様子でしたが、「お父さんもお酒をやめるけん、お前もガマンせい！」と言ったら、とうとう判ってくれました。
＜でもちゃんと、外出時だけは例外にするように、頼んでおきました。皆さんとお会いする機会に、自分だけノンアルコールというのも、良くありませんからね！


ここまでやって、やっと飲んでもらえることになった、ニンジンジュース。その効果に、大いに期待するところです。

○お父さん日記

このところ、非常に辛い日々を過ごしています。
25日（金）に転移の可能性を示唆されて以来、心休まるときがありません。ついつい、ため息ばかりついている毎日です。

「明るく強く」病気と闘おうと決めた井上家ですが、そうは言っても、やっぱり辛い日々です。

－どうしてれいこが、10万人に一人の難病にかからなければいけないのか。
－れいこに残された時間は、どれだけなのか？
－治る見込みがないのなら、いっそ治療を止めて、思い切り好きなように過ごさせてやってもよいのか？

いろんな思いが、毎日アタマをよぎります。
いつの間にかボーっとしていたり、ため息ばかりついていたりして。


ですが、「明るく強く」を口に出し合って、頑張っていこうと思います。
れいこと毎朝交わす、頑張ろうのハグ。
「フォーメーション・ラブ！」という恥ずかしい名前になった、お父さんのおんぶ。
カラオケに行ったり、スイミングをすることで、れいこが感じる喜び。

こうしたものを大事にして、親子で闘っていきたいと思います。
絶対、病気なんかに負けせんぞ～！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

今日も病院、お疲れさん。
何度も電車乗り換えて、長い間病院で過ごして、しんどかったな。



今日は、お父さんとお母さんは、本当にホッとしとるんよ。
転移のことがハッキリしたことは辛いけど、多少は覚悟できとったけんな。
それよりも、入院がしばらくは無くなったことが、嬉しいんよ。

いつも言うけど、家族はみんな揃っていて、初めて家族なんよ。
お前のおらん家は、ホントの井上家じゃないけんな。


お父さんやお母さんは、この半年近く、心から笑ったことが一度もない。
れいこを失うかもしれんときに、笑うことなんか、できんわいなあ。

お前がどんどんニンジンジュース飲んで、はよ元気になってくれんとね。（笑）


れいこ、早く元気になって、わしらを安心させてくれ。
思いっきり、心の底から笑える日を、ずっと待っとるよ、れいこ。

【参加者募集】「古本屋さんとルミナリエ ～Twitterと歩く神戸～」

今日は、図書館ネタです。
れいこを応援くださっている皆さん、申し訳ありません。

・・・が、今日も写真だけ。

お母さんと作ったワッフルを食べる、れいこ。

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さて、今日は宣伝を。

●【参加者募集】 「古本屋さんとルミナリエ ～Twitterと歩く神戸～」

先日より、私が支部長をしていますダイトケン兵庫支部。
今回、ダイトケン兵庫支部12月例会を兼ねて、以下のイベントを企画しました。会員／非会員を問わず、どなたでもご参加頂けますので、ぜひご一緒しませんか？

【テーマ】「古本屋さんとルミナリエ ～Twitterと歩く神戸～」

いよいよ、年末が近づいてきました。年末年始と言えば、やっぱりコタツで読書ですよね？
そこで今回は、年末にコタツで読む本を探して、神戸の古本屋さんを何軒か、歩いて回ってみようと思います（第1部）。

三宮市街地周辺で、気の向くままに。
最初の数軒だけ、こちらで考えておきますが、後半は参加者が行きたい古本屋さんに向かう予定です。

第2部では、懇親会（兼・ダイトケン兵庫支部忘年会）を行います。館種を問わずいろいろな図書館の方々と、交流を深めましょう。
買った本は、お互いに懇親会で紹介しあい、古本屋さんについてもあれこれ感想を話し合ってみたいと思います。
懇親会後は、ルミナリエをみんなで見に行きましょう。

なお、当日はTwitterでのつぶやきを推奨します。
Twitterをまだ始められていない方、アカウントだけ取得して来てくだされば、歩きながらTwitterガイダンスも行います。

この日のメンバー同士、Twitter上でも仲間になれますので、ぜひ！
（Twitterは任意参加ですので、しなくても構いません）

【主催】
　 ダイトケン兵庫支部 （企画・開催 D-ヒョーゴ）
【日時】
　 2011年12月10日（土） 第1部14:00～、第2部18:00～
【場所】
　 神戸市三宮市街地周辺

【参加資格】
　 ダイトケン会員／非会員不問。他館種等、大学図書館関係者以外も大歓迎。

【参加費】 無料

【申込み】
　 12月8日（木）までに、inoue●kwansei.ac.jpまで（●を@に置き換えてください）お申込みください。折り返し、詳細なご連絡を差し上げます。

【その他】
　 第1部or第2部いずれかだけの参加や、途中参加・退出等、自由にご参加ください。


先日のイベント「ライブラリアン秋の交流フェスタ！ランチ＆アートin神戸」がとても盛会でしたので、味をしめて、また皆さんとご一緒したいと考えています。
もう来週ではありますが、ご都合のつく方は、ぜひご参加ください！

＜●どうでもいい独り言（最後も雑談）＞

以前より、私が応援しているエル･ライブラリー。
そのエル･ライブラリーのたにあん館長が、先日の大阪マラソンを完走することで、れいこを応援してくださいました。

ダイトケン兵庫支部でも、事務局長がマラソンランナーです。
先日の交流フェスタにお越しくださったTさんや、私の愛媛の弟も、神戸マラソンに参加したので、応援に行ったりしました。

そんなこともあって、マラソン（と言うか、走ること）がとても身近に感じられるようになりました。


・・・が。
見るのと、自分が走るのとでは、全然違います。（涙）
＜当たり前か。


私も空手家のはしくれですから、年齢の割には、体が動く方だとは思いますが・・・距離を走るというのは、しんどいですね。

週に1～2度、数キロずつ走るようにしてみたのですが、計測してみると1キロあたり5分切れるかどうか、といったところです。
・・・と言うことは、時速12キロ。このペースを維持しても、フルマラソンでは3時間半を切れない計算ですね（このペースで走れるのは、3キロ程度なのですが）。


昨日は、れいこが不自由な体を押して、小学校のマラソン大会に出場しました。ヨタヨタとではありますが、最後まで頑張り、260メートルを「完走」しました。



その気持ちに応えようと、同じ道を8キロほど走ったのですが・・・もう足がパンパン！
ふくらはぎが、攣りそうなまま、一日を過ごしました・・・。

畏るべし、マラソンランナー。


私はフルマラソンを走ることが目標ではありませんが、体力向上のためにも、頑張って走り込んでいきたいと思います！

それでは、押忍！