病気と明るく強く闘う、れいこ【第140～143日目: 11月14～17日（月～木）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、140～143日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○食欲魔人、れいこ。

スゴイんです。
・・・何がスゴイって、れいこの食欲です。（笑）


とにかく、よく食べるようになりました。
9月の食欲不振が、嘘のようです。10月半ばに、ラーメンを一人前食べて感動したばかりですが、今月に入ってからはもう別人です。（笑）
毎日、私たちが心配してストップをかけるほどになりました。


そして、もっとすごいのが、食べることへの執念（？）です。
何しろ、一日中ずっと食べ物のことを考えています。

「明日の朝ごはん、納豆かな～」
「来週どこかで、鯛焼きパーティーしたいな～」
「一度くらい、ファミチキを食べたいな～」

こんなセリフが、5分と開かずに続きます。
＜例え話ではなくて、実話です！


あまりにも、食べ物の話を続けるので、妻とお兄ちゃんは、もうすっかり食傷。
数日前からは、れいこが食べ物の話を始めると、お兄ちゃんは「れいこ！もういい加減にして！」と怒りだす始末。


仕方ないので、私がれいこと二人で寝るときに、布団の中でコッソリ食べ物の話を聞くことに。（笑）
れいこはヒソヒソ声で、「明日の朝のパン、1個にしとこうかな・・・？」、「チキンラーメン、ホントに好きなんだよね～」、「今の夢は、ポン・デ・きなこ」などなど。




この突然の変化は、やはり、ステロイド剤のせいでしょう。
9月に食欲不振と左半身の麻痺が目立つようになって、ストロイド剤の「大量投与」を始めて以来、食欲は右肩上がりです。
＜今後、徐々にステロイド剤を減らしていったときが不安ですが・・・。


もっとも、便秘気味なところはあまり解消されず、お腹はよくポンポンになっています。大丈夫なんかな、この飛び出たお腹は・・・。（笑）

○おデブちゃん、れいこ。

運動もできないのに、これだけ食べると・・・当然、丸々してくることに。



昨夜、体重を量ってみると、何と34キロ！
2週間くらい前に量ったときは、30キロを切っていましたのに・・・。2週間で、体重が10％以上も増えるって・・・。（汗）

れいこは体重を量った後は、半泣きでした。
そして、涙のダイエット宣言。

まあ、今はあまりにも食べ過ぎなので、それもいいでしょう。
ただし、野菜はしっかりと食べるように約束はさせましたけれど。今の食欲では、どのみち健康に悪影響をきたすようなダイエットは、できっこありませんけれどね。（笑）

○食事療法に取り組む、井上家。

このところ、非常に体調のいい、れいこ。
しかし残念ながら、これは完治に向かっているのではありません。

現在の化学療法は、れいこの患う神経膠腫を治してはくれません。言ってしまえば、延命治療に近い性格のものです。
＜もちろん、可能性がゼロとは言いませんが・・・。



そこで今回、メインでお世話になっている大阪市立総合医療センターの化学療法（抗癌剤治療）に加え、食事療法にも取り組むことにしました。


もともと調理師の妻が、このところずっと食事療法について調べてくれました。
そして選んだのが、京都のからすま和田クリニックです。

早速妻は予約を取り、京都まで行ってくれました。
食事療法にはいろいろな種類があり、極端なものもありますが、このクリニックは子供でも挑戦できそうなスタンスでした。
乱暴に言えば、肉類などを控え野菜中心の食事にするという、ごくごく当然の食事療法です。
（本当は、いろいろ検査結果数値などを見ながら、具体的なご指導を頂いたようですが・・・私がよく理解できていないのです）


来週、大阪市立総合医療センターに行ったときに、主治医の先生と相談の上、本格的にチャレンジしてみようと思っています。
（あくまでメインは大阪市立総合医療センターの治療であり、食事療法は補完医療と位置付けています）

どうかこれが、れいこにいい結果をもたらしますように！

○れいこ、よろず情報。

ここしばらく、毎日元気にれいこは過ごしています。
学校にも元気に通っていますし、今日は日直もしていました。



学校と言えば、15日には学校で転倒してしまったようです。
お尻をついた勢いで、そのままゴロリと（ちょっとだけ）頭もぶつけたとのことで、聞いてヒヤリとしました。

先生方は十分な配慮をしてくれていますが、ずっとれいこの横にいる訳にはいきません。
そう考えると、やっぱり、心配もありますね・・・。


ちなみに学校には以前から、加配の先生をお願いしていて、週1日だけ来てくれています。
このときは、その先生がいないときで、友達と一緒にこけてしまったようです。友達にケガをさせてもいけませんので、できればフルタイムで支援の先生をお願いしたいところですが・・・。


ところで今日は、友達を家に呼んでお菓子づくりをしました。


れいこのお手製クッキーを食べられて、お父さんはとてもハッピーでした。
美味しかったよ、れいこ～。

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

このところ、スゴイ食欲やったね。
先週末のカニ旅行なんか、カニ飯を4杯も食べたもんな。

でもそのせいか、急におデブちゃんになっちゃったな。
まあ、ちょっとダイエットするらしいけん、ええわいな。（笑）



来週、主治医の先生と相談してからになるけど、食事療法を始めたら、どうしても今みたいな食べ方はできんなるけんな。
食欲魔人のれいこには、辛いかもしれんけど、一緒に頑張ろや～。


もう5ヶ月近く、ずっと不自由な生活が続いとるよな。
やれることはいろいろ頑張って、一緒に奇跡を起こそうや！

お父さんたちも頑張るけん、お前もガンバレ、れいこ！