病気と明るく強く闘う、れいこ【第144～149日目: 11月18～23日（金～水）】

6月28日に始まったれいこの闘病記、144～149日目です。
（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○抗癌剤治療、第4クールへ。

22日（火）は、れいこの通う小学校の創立記念日でした。
ちょうどいいタイミングでしたので、この日は病院へ。4週間ごとに定例で通っている、大阪の病院へ行ってきました。

23日、もみじ祭りにて。

まず放射線科クリニックにて、MRI検査と簡単な診察を受けました。検査結果は、25日（金）にこの病院へ聞きに来ることになります。

続いて、メイン病院である大阪市立総合医療センターへ。
こちらでは、この日から化学療法（抗癌剤治療）の第4クールに入ります。

化学療法は、4週間1クールになっていて、治療スケジュールなどはかなり定期的に組まれています。定期的な部分をまとめると、以下のような感じです。

1. 毎月下旬に、放射線科クリニックで検査。MRIにより、腫瘍の大きさや状態を調べます。
   同日に、大阪市立総合医療センターで身長・体重測定、尿・血液検査、インターフェロンの点滴、解熱剤内服、診察。
   この日から、抗癌剤テモダールの内服開始（5日間）。
   
   
2. 数日後に、放射線科クリニックでMRI検査結果にもとづき、専門医の診察。
   
   
3. 画像データと所見をもとに、大阪市立総合医療センターにて、主治医と今後の治療方法を検討。
   
   
4. テモダールを5日間内服後、23日間インターバル。これで、4週間1クール終了。

これは、定期的な部分だけですので、実際はもっといろいろ右往左往しています。（笑）

具合が悪いと、都度診察を受けますし、そのときどきの状況に応じて薬をもらっています。例えば今は、浮腫（腫瘍の死んだ後の水溜まりのようなものらしいです）による脳への圧迫を減らすために、ステロイド剤を「大量投与」しています。
＜おかげで、顔が丸々・・・。

21日、インスタントラーメン発明記念館でラーメンづくり。

この日、尿や血液検査の結果は、まずまず良好でした。
もっとも、肝心のMRI検査結果は、25日（金）まで判りませんし、主治医との相談は29日（火）になります。

インターフェロンとテモダールによる副作用も、今のところ全く出ていません。
ただし、安心は禁物です。第2クールのときは特に酷い状態で、嘔吐とふらつきで、学校も何日か休むことになりました。
私自身、毎月下旬はかなりビクビクしながら、毎日を過ごしています。


主治医の先生にも、診察をして頂きました。目下の私たちの心配は、れいこの食べ過ぎですので、まずそれを相談しました。
9月半ばには30キロを切っていた体重が、昨日の測定で34.9キロ。2ヶ月で5キロ、何と2割増！

先生によると、ステロイドを大量に内服しているときは、どうしても仕方ないそうです。逆に、ステロイドを止めれば必ず食欲は落ちるので、一過性のものとして認識していいそうです。
本人にストレスを与え過ぎない範囲で、多少食べる量をセーブするといいとのことでした。

友だちと、鯛焼きづくり。

先生には、歩行の様子も見てもらいました。入院当時よりは状態はいいとのことで、MRIの結果次第では、ステロイド剤を減らすことも考えてくださるそうです。

他に、いろいろと調べていた食事療法（できるだけ野菜中心の食事にすること）についても、現在の治療に支障ないことを確認し、取り組んでみることにしました。
また、私たちが関心を持っている免疫療法についても、お話を伺ってみました。今後私たちで、受けてみたい免疫療法などがあれば、先生に相談することになりました。

先生にもお伝えしましたが、私たちの治療はあくまで、現在のものが最優先です。いろいろな病院や治療方法の中から、私たちはベストの選択をしました。
ただ、それに一切支障を来たさない範囲であれば、先生に相談しながら、やれることは試していきたいと考えています。


とりあえずは、MRI検査結果を待って、火曜に先生とまた相談をすることになります。
どうかいい結果が、出ますように！

○これからの、こと。

ここしばらく、ステロイド剤で浮腫を散らすよう、治療を続けて来ました。MRI検査の結果次第ですが、ステロイド剤による治療は、終息の方向に向かいそうです。

それはつまり、ステロイド剤で浮腫を散らしても、この麻痺は取れないことを意味しているのでしょう。おそらく、（浮腫ではなく）腫瘍本体によるもので、治らない症状ということでしょう。

一般的には、放射線治療は終了後、2～3ヶ月後が、一番いい状態になるようです。れいこの場合、8月下旬に放射線治療を終えていますので、今が一番いい時期になると思います。
その時期に、左手はほとんど動かず、歩くのも一人では不安な状況です。階段などは、とても昇り降りできません。

キッザニアで作った、れいこ特製マヨネーズ。美味！

そうならないことを強く願いますが、れいこはこれから残りの人生を、半身麻痺と付き合っていかなければいけないのかもしれません。

もっとも、半身麻痺であろうと何であろうと、生きていてさえくれれば・・・という気持ちもあります。
複雑な心中ではありますが、「何とかなるさ！」という希望だけは、捨てずにいきたいと思います。

○念願のファミチキ！

この日、れいこにとって、とても嬉しいことがありました。
テレビ番組「お試しかっ！」を見て以来、ずっと食べたがっていた、ファミリーマートのファミチキ。
この念願のファミチキを、とうとう食べることができたのです！



ファミチキを食べたれいこの、嬉しそうな様子ときたら！

おまけに、おいしいグラタンにロールケーキを付けてもらって、家族みんなで公園でファミマランチ。食欲魔人のれいこにとって、念願かなった、とても楽しいランチになりました。

○空手大会＆神戸マラソンへのエール！

20日（日）は、忙しい一日でした。
午前中は、私たち親子が所属している道場で、空手大会が実施されました。昼過ぎまでの短い時間でしたが、親子で道場のみんなを応援しに行きました。



午後からは、第1回神戸マラソンに出た、私の弟と知人を応援しに、ポートアイランドへ出かけました。
私の弟は、愛媛からわざわざ走りに出てきて、何とか完走！私の知人も、女性ながらしっかりと完走をされました。

もっとも、自己ワーストタイムだったらしい・・・

れいこは、この叔父さん（＝私の弟）が大好き。
前夜に一泊してくれたのですが、もっともっと一緒に過ごしたかったようです。「元気になって、年末に愛媛に遊びに行く」と約束をした、れいこでした。

○れいこ、音楽会へ。

19日（土）は、れいこの小学校の音楽会でした。
れいこたち5年生は、合唱で「時の扉」と「すてきな友だち」、合奏で「レイダース」（インディ―ジョーンズのテーマ）を披露してくれました。

先生方は、今回もれいこに配慮してくださって、演奏は椅子席を用意してくださいました。楽器も、片手でできるタンバリンを割り当ててくださっていました。
おかげで、れいこもとても楽しそうに歌ったり、タンバリンを鳴らしたりしていました。


先日の運動会もそうでしたが、れいこがこうして、元気にみんなと一緒に行事に参加できることを、本当に嬉しく思います。
学校行事は何と言っても、先生方のご尽力、そしてクラスメートのサポートによるものです（この日の入退場も、クラスメートがれいこを支えてくれていました）。

加えて、このブログやTwitter @fight_Reikoをご覧くださっている皆さんの応援が、後押しになっていることは間違いありません。
先生方、クラスのみんな、応援してくださっている皆さん、本当にありがとうございます！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

この数日は、いろいろと忙しかったね。
音楽会、空手大会、神戸マラソンとイベントが続いたし、インスタントラーメン発明記念館やお祭りにも行ったね。



そして、病院もお疲れさま。
1日車椅子に乗って、あちらこちらを移動するのは、疲れるやろね。
MRIの検査結果が出てからやけど、血液検査などは悪くなかったみたいで、良かった。食事も野菜中心に改善していくし、やれることもやっていこう。


でも、一番大事なのは、お前の気持ちやで。
「絶対に病気に克つ！」という強い気持ちがないと、こんな難しい病気は治らんぞ。

お父さんたちも一緒に頑張るけん、絶対に病気なんかに、負けるな。


ずっと一緒に家族揃って暮らそうって、約束したよな。
絶対に約束を守ってくれよ、れいこ。