2012-04-29

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第301~307日目: 4月23~29日(月~日)】


2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、301~307日目です。
(初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○脳壊死の疑い、晴れる!

この数日、懸念されていた、れいこの脳壊死(放射線などにより、脳の一部が死んでしまうこと)。
結論としては、脳壊死ではないとの診断になりました!



27日(金)に、大阪医科大学へ脳壊死の専門の先生を訪ねました。
この日は早朝から家を出て、大阪市立総合医療センター経由で、大阪医科大学へ。主治医からの手紙や検査データなどを持参し、この分野で知られるM先生に診断頂いた結果は、脳壊死ではないとのことでした。

程度によってだいぶ差もあるようですが、脳壊死は脳への放射線治療に伴って、発生するおそれのある症状です。手足の麻痺など、運動機能への影響など、いろいろな障害が現れるようです。

脳壊死との診断になれば、来週からの入院スケジュールを変更して、大阪医科大学で先進治療を受ける可能性もありました。先進医療を受けるとなれば、数百万円単位の支出になることもありました。


その点からしますと、脳壊死でなかったことには一安心です。
ですがそれは今の悪い病状が、腫瘍そのものの進行に起因している、ということの裏返しでもあります。
考え方によっては、癌細胞自体が増大しているのは、脳壊死よりも悪いことかもしれません。


ともあれ、今後の治療は、腫瘍の増大への対策ということになります。
2つのリスクのうち、1つが消えた訳ですから、治療方針としては明確になりました。その点では、今回の大阪医科大学の診察を受けたことに、 意味はありました。
今後は主治医のもとで、まずは連休明けからの長期入院で頑張ろうと思います。


余談ですが。
大阪医科大学のM先生は、とても親切で丁寧でした。私たちが判るように説明にも配慮され、画像を見ながら丁寧にお話してくださいました。
また、れいこや私たちのことを心配し、励ましてもくださいました。

今の主治医もそうですが、れいこはいい先生方に恵まれています。
ロボットではなく人間を治すのですから、病院の先生方や看護師さんたちが、こういった配慮においてもプロフェッショナルであることは、必要なことなのでしょう。

「医は仁術」と言いますが、この日のM先生にも、少し元気をもらった思いです。


○チワワのラッキーが、わが家にお泊り!

とうとうやって来ました、チワワのラッキーちゃん。
28日(土)~29日(日)にかけて、一泊二日でラッキーが、わが家にお泊りに来てくれました。



れいこは、とても嬉しかった様子。
本来であれば、3度目のワクチン接種がまだなので、まだわが家には来られないはずのラッキー。ですが、メイク・ア・ウィッシュの皆さんとペットショップのご配慮により、今回の運びとなりました。

れいこはペットショップまで、何度かラッキーの顔を見に行っていましたので、もうすっかりなついています。家に来るなり、れいこの顔をペロペロと舐め回していました。(笑)



まだ生後3ヶ月のラッキーは、赤ちゃんのようなものですから、それなりの飼い方をしなければいけません。

その点、このペットショップ「PetStory with Family」さんは、とてもペットの健康や家族との関係を大事に考えてくださるところで、とても助かっています。大手ペットショップではできない、とてもきめ細やかなサポートをしてくださいます。


宝塚市内で阪急逆瀬川駅から徒歩7分くらい・・・というより何より、わが家に近いので訪ねてみたところ、とてもいいショップであることが判りました。
以来この数ヶ月何度も行き来して、選び方や飼い方のアドバイスをいろいろと頂いています。こうしたデリケートな室内犬はもちろん、ペットを飼うことすら初めての井上家。


PetStory with Familyさんやメイク・ア・ウィッシュさんの応援のおかげで、れいこはとても楽しい週末を過ごしました。皆さん、ありがとうございます。

良かったね、れいこ!
次にラッキーが来るときは、本当に家族の一員やね。その日を楽しみにしておこう!


○学校にも頑張る、れいこ。

れいこは新学期も、学校にも頑張って通っています。
病院の他は1日も休まず通っており、れいこらしく、目一杯頑張る毎日です。




それでもやっぱり、 今のれいこにとっては、毎日学校に通うのは大変なことです。
一時期よりは落ち着いた気もしますが、猛烈な眠気も続いていて、一日はとても起きていられません。ときどきガス欠になってしまいますが、そんなときは学校に用意して頂いたれいこ部屋へ。

このれいこ部屋は、教材室の一角を仕切って、れいこの避難場所にしてくれたものです。

以前は疲れるとよく保健室へ行っていたのですが、流感対策としてこのようなご配慮を頂きました。学校の先生方は、いつも本当に、れいこによくしてくださいます。先生方、ありがとうございます。


疲れも出たのか、先週は一度、37度8分の熱が出ました。それでも横になっていたら、すぐに熱も下がり、翌日には学校に行きました。

どうやら体温調節が苦手になっているようで、寒がったり暑がったりが頻繁です。布団の中にいても手足が冷え切っていることもあり、注意して様子を見るようにしています。


こんな調子であれこれと手間取ることは多いのですが、先生方やクラスメイトに助けられ、毎日を学校で過ごしています。
れいこにとって、学校は今も楽しい場所のようですので、できるだけそこで過ごさせてやりたいと思います。

5月7日(月)からは、また1~2ヶ月の入院になりますので、いったん地元の小学校を離れます。入院中は院内学級に転校しますが、必ず元気で帰ってきます!


<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

いよいよ、ゴールデンウィークやね。
2日の夜には、愛知のお爺ちゃんとお婆ちゃんのところに行けるけん、楽しみやな。従兄弟のみんなに会えるのも、嬉しいなあ。


れいこがいっつも頑張りさんやけん、こういうときくらい、のんびりしてもらわんとね。
お父さんも4日までは仕事やけど、その日の夜に行くけん、楽しみにしといてな。


でも、7日からはまた、入院が始まるんぞ。
今度も1~2ヶ月くらいは入院せんといかんけん、3回目の長期入院じゃ。
お父さんらも頑張って応援するけん、お前も絶対に病気に負けるなや。

今回の入院も、体調が良かったら週末は外泊できるらしいで。
たぶん1回目の外泊のときに、ラッキーがわが家に来ることになるけん、楽しみやな。
それを励みに、頑張らんとね!


ラッキーが来たら、わが家は5人家族。
これからもずっと、5人で暮らすんよ。

ずっと、ずっとな、れいこ。。


2 件のコメント:

匿名 さんのコメント...

はじめまして。現在 埼玉の病院で、脳幹グリオーマと戦っている 9歳の女の子 のんちゃんのママです。昨年10月に病気がわかり、放射線治療後 12月に退院し、2月の検査で再燃が確認され、抗ガン剤を飲んでいましたが、効果も期待出来なくなってしまいました。でも、娘もがんばっています。同じ時期に(娘の方が病気は進行してますが)がんばっている方がいるというだけで、力が湧いてきます。私たちもがんばります。

井上 昌彦 さんのコメント...

>のんちゃんのママさん、

コメントをありがとうございました。
脳幹グリオーマと闘病中とのこと、ママさんの心中お察しします。

医学的には、治療が困難な病気かとは思いますが、それを乗り越える人たちがいることも事実です。
私たちが強い気持ちで、子どもたちを支えてあげましょう。

れいこも、のんちゃんも、絶対に良くなってみんなに恩返しをしましょうね!
お互い、頑張りましょう。