2012-02-26

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第231~243日目: 2月13~25日(月~土)】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、231~243日目です。
(初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○再入院+放射線治療、継続中

なかば予想はしていましたが・・・まだ続いています、れいこの再入院。


幸い、放射線治療も順調に進み、副作用もほとんどありません。
あえて言えば、ここ数日、放射線による脱毛がひどくなってきました。また、顔面麻痺が多少進んだ感もあります。少し涎が出たり、顔の左右のバランスが崩れたりしています。

20日(月)に行ったMRI検査の結果も、良好でした。新しい転移は見られず、放射線を当てている腫瘍はいずれも、小さくなり始めています。
夏もそうでしたが、れいこは比較的放射線の効果が出やすい体質のようで、放射線科クリニックの院長からも「上々」とのお言葉を頂きました。
<ホントに、ホントに良かった~!(安堵と涙)


ですが結局、放射線治療の終わる3月14日まで、入院を続ける見込みが高くなりました。

先日書きましたように、れいこは今、同じ境遇の仲間がいることがとても嬉しいようです。
先日も、やはりステロイドを大量に服用している子と、顔のむくみが辛いと話をしていたようです。似た境遇の子どもたちが多く集まり、一緒に闘っていることに、共感しているのでしょう。

主治医とも相談しましたが、これは決して悪いことではないようです。
れいこのように厳しい境遇に置かれている子どもにとって、何かメンタル的に支えになり得ることがあれば、それを与えてやることも大切なようです。
医学的に言えば、れいこに残された時間はごくわずかであり(私たちは信じていませんが)、本人の希望を尊重することは、ときに重要なのでしょう。

複数個所に放射線を当てていることや、インフルエンザがまだ流行していることも理由ではあるのですが、現在はれいこの気持ちを優先して、入院を続けているのが実情です。



○副院長との相談

22日(水)に、副院長・主治医と、いろいろと話をしてきました。
副院長は、れいこがお世話になっている小児血液腫瘍科の部長でもあり、主治医の上のお立場の方です。


お世話になっている方の勧めもあり、院内セカンドオピニオン的に、いろいろと相談に乗って頂きました。以下、当日の相談内容です。

  • 私たち夫婦が考えている、免疫療法について。
    稀にうまく効果が出る人はいるが、本当にごく一部。宝くじのようなもの。臨床試験などは、成人に対して行われているため、れいこには適用できないだろう。
    民間クリニックのものは、本当に判らない。詳しい話を聞くと、かえって有害と思えるものすらある。今のれいこには、勧められない。

  • 新しい治療にチャレンジするのであれば、これから次の2つを試してはどうか。
    一つ目は、インターフェロンの単独集中投与。点滴で、毎日4週間投与する。時間も要するものなので、入院ということになる。放射線治療の効果が切れて来る時期の投与が妥当。

  • 二つ目は、グリベックという分子標的薬。
    保険適用外の薬なのでなかなか勧めにくいが、一定の期待は持てる。金銭的には、月額50万円レベルの負担になると思われる。

  • → (諸般打ち合わせの結果、)6月頃れいこの体調を見ながら、再々入院してインターフェロンの集中投与を行う方向に。

  • あまり考えたくはないだろうが、れいこに残された時間が短い可能性が高いことを、忘れないように。どうやって貴重な時間を遣うか、よく考えて欲しい。


私たちがこの病院を選んだのは、この副院長のおかげです。初めて相談に伺ったときに、諦めずに闘っていく姿勢を見せてくださいました。
そんな先生ですから、今回も新しい治療を2件ご提案頂き、少し期待が膨らみました。


一方、そんな先生からさえも、れいこに残された時間が僅かであることを言われると、非常に辛い気持ちになるのも事実です。ことの他、妻にとっては非常に辛かったようでした。


しかしここは、信じた先生方と一緒に、これからも闘っていくしかありません。
新しい治療法も見えてきたことですし、前向きに闘病を続けていきたいと思います(考えていた免疫療法は、当面見合わせることにしました)。

ガンバレ、れいこ。ガンバレ~!



○夢を叶える、メイク・ア・ウィッシュ・ジャパン

皆さん、「メイク・ア・ウィッシュ」という団体を、ご存じでしょうか?
「メイク・ア・ウィッシュ」とは「願いごとをする」といった意味で、この団体はその名の通り、難病の子供たちの願いごとを叶えてくれるボランティア団体です。


私たちは病院でこの団体のことを知り、申込みをしていました。
すると先日先方から、れいこの夢を叶えたい、とのご連絡を頂きました。

話はトントン拍子に進み、16日(木)には「メイク・ア・ウィッシュ」の方がお二人、病院まで来てくださいました。
私は仕事で同席できなかったのですが、お二人はれいこを相手に、長時間いろいろと話を聞いてくださったそうです。

れいこが一番の願いごととして伝えたのは、可愛いチワワを家に飼うことでした。
そして数日のうちには、メイク・ア・ウィッシュから連絡があり、れいこの夢を叶えてくださることになったのです!


れいこはもう、大喜び!
Webでワンちゃんのことを調べたり、図書館で飼い方の本を借りてきたりと、もうすっかりチワワと暮らす気満々です。(笑)

これから犬を選んだりするので、まだ多少日にちはかかりそうですが、れいこはもう待ちきれない様子。今日も、近所のペットショップに下見に行って来ました。



今まで、れいこがこんなに犬を飼いたがっているとは、思いもよりませんでした。メイク・ア・ウィッシュの方々とお話する中で、希望が湧いてきたようです。

れいこに、新たな喜びが生まれたことを、心から嬉しく思います。
メイク・ア・ウィッシュ・ジャパンの皆さん、本当にありがとうございます。いつかれいこが元気になったら、私たちも必ずメイク・ア・ウィッシュをサポートしたいと思います。



○その他、もろもろ

その他、れいこの日々の様子を、お伝えします。

先週は、れいこの病室に出入りしていた方がインフルエンザに罹り、れいこは緊急避難。急遽1週間外泊し、家から病院に通いました。
そんなこともあって、比較的時間に余裕のある日々でした。
<何故か、たまたまテレビで見た水木一郎さんに惚れて、「マジンガーZ」を歌い回ったりもしています。

ここしばらくは、とにかく多くのプレゼントを頂きました。
私が久しぶりの公の場に外出したこともあって、大勢の方々がお気遣いくださいました。
<中には、私宛にお酒を送ってくださった方もいらっしゃいました!(歓喜)

広島のお姉ちゃんから、チョコももらいました。


奈良限定リラックマグッズも、頂きました。


美味しいパンの山のプレゼントも!


以前ご紹介した、絶品の鎌倉チーズケーキ。


チワワに浮かれているときに、素晴らしい本も!


水泳のお姉ちゃんからプールセットの贈り物。


ここでお一人ずつ紹介し、お礼も言いたいところですが、なかなかそこまで出来ませんので、ご容赦ください。
(ここには写真映りがいいものを使っていますので、掲載できていない方も多くいらっしゃいます。どうぞご容赦ください)

皆さん、れいこへのお気遣い、本当にありがとうございます!
きっとその気持ちが、れいこの闘病のエネルギーになると思います。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

入院・放射線治療もだいぶ長くなってきたけど、頑張りよるね。
最近はお前の体調も結構いいので、お父さんらは本当に嬉しいんよ。

最愛のお父さんと。(妄想)


クルマをお借りしとるけん、頻繁な病院への往復も、本当に楽になったのう。
電車で通いよった頃は、夕方にはグッタリしとった日もあったけど、今は居眠りしとったら家に着くもんなあ!


このまま、治療もいい結果が出たら、ええね!
この前のMRI検査も良かったし、もう転移も出ず、元気になって欲しいんよ。放射線治療が終わったら退院して、家でチワワと一緒に過ごさんといかんしね。

チワワちゃんの世話は、お前に任せるけん、ずっと大事に飼ってやるんぞ。
犬は10年くらい生きるんやけん、お前が大人になるまで世話をせんといかんのぞ。


ずっと、チワワの世話は、れいこがするんやで。
お父さんが、世話をせないかんような事には、せんでや。
これから先、ずっとずっと、お前がチワワちゃんを育てるんやけんね。

チワワを入れて、ずっと5人(?)で、一緒に過ごしていこう。

また新しい約束やぞ、れいこ。

2012-02-19

【速報】 大盛況!
ダイトケン兵庫支部例会 兼 トサケンセミナー!

今日は、図書館ネタです。
れいこを応援くださっている皆さん、申し訳ありません。


せめて、れいことお父さんとがラブラブな様子だけ、お伝えしておきましょう(父の妄想?)。


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さて、今日の本題。

●【速報】「4月から使える!ガイダンスの小ワザ即効テクニック!」
(ダイトケン兵庫支部2月例会 兼 トサケンセミナー)

今回は取り急ぎ、速報とします。詳細は追って、近日中にアップします。

先日よりこのブログでもご案内していました、「4月から使える!ガイダンスの小ワザ即効テクニック!」(ダイトケン兵庫支部2月例会 兼 トサケンセミナー)が、2月18日(土)に予定どおり開催されました。

当初20人で実施を考えていましたこのイベント。
非常に好評でしたので、定員を超えて受け入れをしましたところ、最終的に36名もの方々がご参加くださいました!



ご案内していました開催主旨どおり、参加者どうしが各館の工夫やすぐに使える小ワザを披露し合いました。
また、トサケン代表・仁上先生のご講演や各人への30秒コメント、小ワザ王決定投票やフリートークタイムなど、いろいろと役立つ情報を手に入れ、かつ楽しい時間を過ごすことができました。

終了後には懇親会を行い、20名近くの方々がご参加くださいました。
もちろんこちらも大いに盛り上がり、交流を深めたり、新しいご縁をつくることができました。

ご参加くださった皆さん、お疲れさまでした。盛会になりましたのは、何と言っても参加された皆さんのおかげです。
また、仁上先生、そしてスタッフの皆さんも、お疲れさまでした!


取り急ぎ、速報に代えてご報告でした。
詳細は追ってアップしますので、ぜひ後日このブログをご覧ください!

それでは、押忍!

2012-02-12

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第219~230日目: 2月1~12日(水~日)】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、219~230日目です。
(初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○経過順調も、入院期間延長中

1月30日の入院以来、れいこは元気で過ごしています。
今、ちょうど2週間を経過したところです。


最短なら1週間で退院予定だったのですが、延長になっています。1週間延長したのに続き、さらに1週間延長しました。退院は、最短で2月17日(金)です。

退院を先延ばしにしているのは、具合が悪いのではなく、大事を取っているからです。
放射線治療は、夏に匹敵する強い線量を、脳内の複数個所に当てるものです。当然、強い副作用が発生する恐れがあります。

また、病院から一歩外へ出ると、インフルエンザが大流行しています。先週は、地元小学校のれいこのクラスも、学級閉鎖になっていました。
抵抗力の落ちているれいこにとって、今インフルエンザにかかることは、大きなダメージを受けかねません。その点、他の子どもとの接点が断たれている小児病棟にいれば、インフルエンザのリスクは非常に低いのです。

そんなワケで、主治医とも相談の上、大事を取ってもうしばらく入院を続けることにしました。皆さん、どうぞご心配なく!


ちなみに、懸念している副作用は、今までそれほどには出ていません。
2月上旬に、ひどい嘔吐と下痢がありましたが、これは風邪によるものかもしれません(副作用として嘔吐はよくありますが、下痢はまず出ません)。

一番目立っている副作用は、食欲不振です。
もともと食の細いれいこですが、今はあまり食べられません。病院食も、平均で2~3割くらいの量しか食べられません。
これから病気と闘うためにも、もう少し食べられるとありがたいのですが。


それでも今の時点では、合格点と言えるでしょう。
これからも頑張れ、れいこ~。



○障害者手帳を取得

「最長で3ヶ月かかる場合があります」
「1日も早くお願いします~!」(半泣)
・・・というやり取りから10日。弾丸スピードで、身体障害者手帳が交付されました。

「しょうがい」という言葉には、いろいろな考え方や表記方法があるようですが、当ブログでは手帳の名称にならい「障害」と記します。


症状が安定しない可能性があり、今まで申請せずに来た、障害者手帳。
今に至って急に必要になったのは、毎日の往復が復活し、車での通院が始まったからです。

車を借り、頻繁に病院に通うようになると、駐車場代と高速道路台が半端ではありません。
駐車場代は入院患者でも最大1,200円かかりますし、高速は往復で2,500円かかります。毎日3,700円かかると、一ヶ月通えば10万円程度かかることになります。

今になって知ったのですが、手帳を持っていれば、病院の駐車場は無料になります。また、高速も5割減免措置があるそうです。
そこで慌てて、手帳を申請することになったのです。

県の手続きが発生すれば最長3ヶ月、と聞いてガッカリしていたのですが、このスピード対応。無理を言ったので、市役所の方も急いでくださったのでしょう。ご尽力ぶりに、本当に感謝します。



○リハビリ、れいこ

れいこは、毎日リハビリに通っています。
横から見ていますと、とても楽しく、嬉しい様子です。元気な自分に戻っていけると信じているのでしょう。毎日毎日、リハビリの先生と頑張っています。



こんなコルセットも、用意してもらいました。
かなり麻痺している左足ですが、このコルセットのおかげで、ひょこひょこと歩くことができます。



麻痺そのものが解消されていない以上、どこまで効果が出るのか、定かではありません。
ですが、「また、元気な自分に戻りたい」というれいこの思いが、プラスに働くことを期待しています。
リハビリも頑張れ、れいこ~。



○院内学級に通う、れいこ

入院が長期になりつつありますので、書類上はいったん院内学級(=大阪の小学校)に転校することにしました。

院内学級には、毎日元気に通っています。
週に何度か小児病棟の中高生の会があり、自由参加で一緒に勉強することがあるのですが、そこへも一番先に行っています。



れいこは、この院内学級を含め、病院が楽しくて仕方ありません。
きっと、同じように大きな病気と闘う子どもたちが大勢いて、しかもその子たちといつでも一緒に勉強したり遊んだりすることができるからでしょう。
<病院なら、大好きなトランプやUNOも、いつでも大勢と楽しめます。



家にいると友達の家に遊びに行くこともできず、必死で遊び相手を探しています。
仲が良い友達は習い事を多くしていますし、やっぱりずっとわが家に来てもらって閉じこもるのも、退屈かもしれません。
<そんなワケで、「れいこフレンズ」も募集しているのです。


入院延長を選んだのは、実はこの辺りの事情もあります。
れいこが望んでいることは何なのか、どうすればれいこは明るく強い気持ちでいられるのか。

そして今、病院の仲間たちの存在やリハビリなどが、れいこにとってとても強い支えになっています。

そうである以上、れいこの気持ちをできるだけ尊重してやりたいと思います。
家族が離れ離れなのは親としては本当に辛いのですが、れいこの気持ちを考えると仕方ないところでしょうか。

とりあえずは、れいこが明るく気持ちでいられることを、素直に喜んでおくことにします!



○その他、もろもろ

れいこは入院期間中も、おおむね体調良く過ごしています。
先日、「あと1年頑張ってくれれば・・・」と先生に言われたことが、未だに信じられないくらいの元気な様子。
いい意味で、先生を裏切って欲しいものです。



免疫療法については、いろいろ調べているところです。
臨床試験や治験などについて調べ、京阪神エリアの大学病院に電話したのですが、未だに条件に見合うところがありません。
今後、さらに調べて行くつもりです。


ところで。
またまた、「れいこ お助け隊」の方から、プレゼントを頂きました。皆さん、いつも応援をありがとうございます。

免疫力アップに、れいこが毎日飲んでいるニンジンフレッシュジュース。
それに使ってと、甘いニンジンを頂きました。



習字を習い出して熱中しているれいこに、こんなプレゼントもありました。
水で何度も書ける習字セットです。れいこは、とても気に入って、病院にまで持って行っています。



バレンタインデーということで、チョコ仕様のリラックマぬいぐるみも頂きました。れいこの、この笑顔!



皆さん、いつもありがとうございます!
れいこが元気になるには、喜ぶこと、楽しい気持ちを持つことは、本当に大切だと思っています。その意味でも、私自身本当に嬉しく思っています。

(でも皆さま、どうぞお気遣いなく!)



<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

入院して放射線治療の毎日が続くけど、よう頑張っとるね。
病院が楽しいみたいやけん、お父さんたちも救われる思いがしよるんよ。



今、いろいろと他の治療法を探しよるんやけど、難しいなあ。
調べれば調べるほど、れいこの病気は難病なんよ。
はっきり言って、これをやれば治るって方法は、見当たらんのよ。

でも、絶対にあきらめんぞ。
この病気に克とうと思ったら、お前自身の強い気持ちが絶対に必要なんよ。


また元気になって、自由に走ったり、出かけたりできるようになろうな。
小学校にも一人で行けるようになって、中学校にも進学しよう。
大人になって、お嫁に行くお前を見たりしたら、お父さん泣いちゃうかもしれんぞ。


きっときっと、元気になろう。
そしてまた、普通の生活に戻ろう。


その日まで、一緒に頑張ろう、れいこ。

2012-02-05

【参加者募集】 「4月から使える!
ガイダンスの小ワザ即効テクニック!」

久しぶりの図書館ネタです。
今月、以下のイベントを開催しますので、お知らせします。

●【参加者募集】
「4月から使える!ガイダンスの小ワザ即効テクニック!」
(ダイトケン兵庫支部2月例会 兼 トサケンセミナー)




【開催主旨】
まもなく、新年度が始まります。多くの図書館では、新しい利用者を迎え、いろいろなガイダンスや説明会を実施する予定ではないでしょうか。

でも、なかなかガイダンスで利用者を惹きつける話をするのは、難しいですよね?
大教室で話をしても聞いてもらえない、館内ツアーをしても歩いているだけ・・・そういった経験はありませんか?

そこで今回、ダイトケン兵庫支部とトサケンが合同で、図書館員がお互いのテクニックを伝え合う場を設けました。
利用者を惹きつける、ちょっとした工夫やノウハウを、紹介しあいましょう。
この場で学んだテクニックを使って、4月に新しく迎える利用者に、図書館をバッチリ印象づけるガイダンスをしてみませんか?




今回はトサケン発起人でもある仁上幸治先生(帝京大学)にも、ご参加頂きます。
ユニークなお話でも知られる仁上先生からも、人を惹きつける話術や秘訣を、ご教示頂く予定です。

また、お互い自由に話せる、フリートークタイムも設けます。
これらは、他の館種の方々にとっても役立つ場になると思いますので、館種を問わず、どなたでもお気軽にご参加ください。

終了後、希望者で懇親会も行います。
懇親会のみの参加も可能ですので、こちらもぜひご参加ください。


【主催】
 ダイトケン(大学図書館問題研究会)兵庫支部
 トサケン(図書館サービス計画研究所)
 
【日時】
 2012年2月18日(土) 13:30~17:00(受付開始13:15)
 (懇親会 17:30~20:30頃)
 
【場所】
 キャンパスポート大阪 ルームA(大阪駅前第2ビル 4階)
 (大阪駅近く、アクセス抜群!)
 
【お申込み】
 館種やご身分を問わず、どなたでも歓迎します。
 以下の連絡先へ、2月15日(水)までにお申込みください。
 折り返し、ご連絡を差し上げます。

  daitoken.hyogo●gmail.com
  ダイトケン兵庫支部(担当:井上)
  (上の[●]を「@」に変えて送信してください)

 記入事項:
  ご所属(書きにくい場合は書かなくても可)、お名前、懇親会出欠

【募集人数】
 20名、先着順。

追記(2012.2.11 AM8:10)
お申込みが定員に達しましたが、リクエストにお応えし、募集枠を10名増やします。現在23名のお申込みを頂いていますので、あと7席だけ追加募集します。

再追記(2012.2.17 PM11:55)
定員を30名まで増やしましたが、おかげ様で満員御礼となっています。現在、受付は終了しています。

 
【参加費】
 300円(会場費)
 (ただし懇親会は実費負担、4,000円程度)

【Ustream中継】
 当日はUstreamにより、会場の様子を中継する方向で調整しています。
 あらかじめご了承の上、ご参加ください。
 なお、ご発言の際は、所属機関を名乗らなくても構いません。

追記(2012.2.17 PM11:58)
Ustream中継は、こちらからご覧になれます。


大勢の皆さんのご参加を、お待ちしています!

2012-02-01

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第214~218日目: 1月27~31日(金~火)】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、214~218日目です。
(初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○再入院しました!

先日のエントリーでご報告しました、再入院について。
予定どおり、30日(月)から再入院し、転移した腫瘍に放射線治療を再開しました。

大掛かりな機械で、放射線治療を受けるれいこ(中央ベッドに寝かされています)。

今のところ副作用も出ず、いたって元気な様子です。
夏の入院と放射線治療のときも、比較的元気に過ごせましたので、れいこは放射線に強いのかも?(笑)


入院直後には、入院が悲しくてちょっと落ち込んだりしましたが、今は院内の子どもたちと友達になり、元気になりました。
れいこの大好きな、大富豪やUNOに付き合ってくれる友達も多いです。2日目の夜は、親子入り乱れて何と13人でテーブルを囲み、いろんなゲームを楽しみました。


辛い入院生活、せめて友達と楽しい時間を持って欲しいです。



○どうなる?免疫療法

以前から考えていた、免疫療法。
まだほとんどのものは試行段階で、放射線治療のような一定の効果は見込めません。そのため、これらは保険適用外となってしまいます。

年末に愛知に話を聞きにいった病院の場合、1回の治療費が22万円、全額自己負担です。1年間治療を続けると約500万円、効果が出たとしても、年単位で継続することは困難です。


先日から、入院先の大阪市立総合医療センターでやっている、ワクチン治療法(WT1)や他の手段を受けられないか検査をしてもらっていました。
・・・が、残念ながら型が合わず、治療を受けられないとの回答がありました。

免疫療法は本人の細胞を使うものですので、一般的には副作用もあまり出ませんし、放射線治療などとの併用もできるようです。
あくまで宝くじのようなものだとは思っていますが、可能性があるのならやってみたいと考えています。
早急に次のプランを考えて、実行に移さないと!



○身体障害者手帳を申請します

今回、身体障害者手帳の申請を行うことにしました。
当初は、麻痺の状態の変化が多かったために、申請を見送ってきました。ですがこのところ、容体も安定していますので、手帳を申請することにしました。

31日(火)に大阪市立総合医療センターの担当医に、意見書を作成してもらったところ、2級相当(*)という診断でした。
(*)障害については身体障害者福祉法により、7階級に分けられています。れいこが該当するとされた2級は、良くない方から2番目のランクです。


手帳を持っていると、さまざまなサービスの優遇があります。
例えば今後、れいこの通院負担を少しでも軽減するため、車を購入することも検討していますので、減税措置などがあると非常に助かるのです。

免疫療法に取り組むと、どれほど費用が発生するか判りませんし、少しでも負担を減らせられるものについては、減らしていきませんとね!



○クルマが来た!

今回の入院は、順調なら最短1週間の予定です。あとは1ヶ月半、毎日外来で大阪まで通います。
ですが、これがまたなかなか大変なのです。

電車を乗り換えながら、片道1時間半以上かかります。れいこはずっと車椅子ですので、乗っているだけでも、それなりに疲れます。
乗り換え以外にも、エレベーターを求めてあちらこちらへ渡り歩くのは、かなりの負担感を伴います。
ホームは寒風が通り抜けますし、何よりこの時期の電車は、風邪やインフルエンザのリスクが付きまといます。

そんなワケで、車を購入しなければいけないかと思っていたところ・・・何と今回、私がいつもお世話になっている@Zhang_Maoさんから、車を借りることができました!


これで通院は、劇的に楽になります。れいこは40~50分、のんびり座っているだけ。
れいこもこれは本当に嬉しかったようで、車の前で記念撮影。(笑)

早速入院初日も、いろんな荷物を車に載せて運ぶことができました。
@Zhang_Maoさん、本当にありがとうございました!



○れいこの日常。

このところ体調も良く、れいこは元気に過ごしています。
入院生活も、友達が出来てからは、楽しくなりました。

病院食も頑張って食べる、れいこ。


何故か今ごろ送られてきた、@akio_s21さんからのスペシャルな年賀状に大ウケ。
@akio_s21さん、凝ったお気遣いをありがと~。


入院前日は、関西学院大学学生によるフォトフレームづくりイベントに参加。


笑顔が、闘病生活においては何よりも重要なのかもしれません。
れいこが、いつも笑っていられますように!お父ちゃんも、頑張ります。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

また、放射線治療が始まったね。
入院は1週間だけかもしれんけど、治療は夏よりも長い1ヶ月半にもなるけん、頑張らなんとな。車とは言え、毎日毎日通うのは大変ぞ。



放射線治療の部屋に入ったとき、お父さんたちの気持ちも沈んだ。
もうここには、来ないはずと信じとったけん。

でも、元気になるためには、治療を受けていかんと仕方ないけんな。
お父さんらも頑張るけん、お前も前向きな気持ちでチャレンジして欲しい。


この前も先生に言われたけど、今のままやったら、本当に厳しい状況なんよ。
お前にはそれをよう言えんけど、何とか頑張って欲しい。


ときどきつい、お前のおらん生活のことを考えてしまう。
れいこがおらんなったりしたら、お父さんやお母さん、お兄ちゃんは、どうやって過ごしていけばええんやろう?
4人みんなで家族やのに、それが3人になったりしたら?


ついついそんなことを考えてしまうんやけど、その度に、「れいこは絶対に治る!」と自分に言い聞かせよるんよ。
れいこのおらん井上家なんて、あり得んわ。


ほやけん、早く元気になれ。
いつか、みんなで心から一緒に笑おう。


一生懸命応援するけん、絶対に応えてや、れいこ。