2011-10-31

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第122~126日目: 10月27~31日(木~月)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、122~126日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○経過良好!

28日(金)に、れいこのMRI検査の結果が出ました。
おかげ様で、今回も腫瘍が縮小しており、良好な結果とのことでした。



今回は、ステロイド剤の「大量投与」の効果か、浮腫(ふしゅ)も小さくなっていたようです。
浮腫が小さくなってきたためか、このところのれいこは食欲も出てきましたし、一時期に比べるとずいぶん元気になっています。

決して楽観はできない・・・というよりも、危険な状態が続いていますが、まずはこれまでの経過を喜びたいと思います。



○「fight_Reiko」の文字、大阪を走る。

本当に、大勢の方々から多大なご支援を頂いている、れいこ。
その中でも、もっともれいこを励まし、気にかけてくださっている方のお一人が、エル・ライブラリー館長の「たにやん」さんです。

たにやん館長は、30日(日)に行われた第1回大阪マラソンに、チャレンジなさいました。出場にあたって、たにやん館長はブログで、いくつかのスローガンを掲げられました
そして、その一つが、「病気と明るく元気に闘うれいこちゃんを応援しよう!」だったのです!

当日のキャップに、この細工。


たにやん館長は、フルマラソン初挑戦とのことでしたが、雨の降る中、見事に完走されました。もちろん、れいこキャップも一緒に。

レース直前に体を傷められ、満足なトレーニングもなしに、臨んだ本番。スローガンにかかげた、#saveMLAKのため、そしてれいこのため、最後まで走りきってくださいました。
このお気持ちに、何と言って感謝を伝えればいいのでしょう?


そんなたにやん館長の気持ちが伝わったのか、れいこは「お手紙を書く!」と言ってくれました。



勝手に「たにやん」呼ばわりし始めた挙げ句に、手紙は「たにあん」宛てになってしまっています。(笑)
片手が動かないれいこですが、右手だけで手紙を書き、手作りクッキーも添えました(クッキーは、お母さんにだいぶ手伝ってもらいました)。



手紙とクッキーは、この日の朝、エル・ライブラリーに私が持って行ってきました。重ね重ねのご配慮に対し、僅かながらのお返しですが、れいこの気持ちが伝わったでしょうか。

最後まで走りぬいた、たにやん館長。
レースの夜、れいこの手作りクッキーを食べてくださったとのことです。


ちなみにこの日、スローガンの一つでもあった#saveMLAKの宣伝に、私もちょっとだけお手伝いしてきました。沿道で幟を持って、ちょっとだけPR。




ところで。
恒例になりました、エル・ライブラリーへの応援のお願いです。

●エル・ライブラリーへの支援のお願い

エル・ライブラリーは、某大阪政権下で運営費(補助金=メイン収入源)を失いながらも、ボランタリーな職員の気合いと根性のみで、必死の運営を続けています。
しかし、極度の財政難のため、運営そのものが行き詰る寸前になっています。

そのため、年間を通じてサポート会員を募集したり、古本の寄贈受入などを行っています。http://www.blogger.com/img/blank.gif
可能な範囲で結構です。少しずつでも、皆さまのご支援をお願いいたします!(ちなみに私も、サポート会員です)

なお、エル・ライブラリーの情報は、Twitterアカウント@Llibraryosakaでも発信しています。
公式サイトブログともども、チェックをお願いします!


少し本題と外れてしまいましたが、この日は改めて、たにやん館長はじめエル・ライブラリーの皆さんに感謝する次第です。

エル・ライブラリーの皆さん、本当にありがとうございました!
そして、たにやん館長、完走おめでとうございます!



○抗癌剤第3クール終了→自然学校へ!

25日(火)から始めていた、抗癌剤の第3クール。
今回は、全くと言っていいほど、副作用が出ませんでした。

前回は、初日夜から嘔吐をしてしまい、学校も何日も休むことになってしまいました。
それから考えると、今回は予想以上のコンディションでした。本当に、本当に何よりです。


おかげで今日31日(月)からは、予定通り小学校の公式行事でもある、4泊5日の自然学校に参加することができました。
<朝、バスに乗り込むれいこを見送ったときには、少しホロリとしましたが・・・。


早速初日から、カヌー乗りなど、いろいろなプログラムがあったようです。
れいこは、きっと楽しい1日を過ごしたことでしょう!


この状態のれいこが親元から離れることに、強い不安もありますが、そこは先生方がしっかりと面倒を見てくれています。
れいこがまた一つ大きくなって、元気に帰ってきてくれることを願っています!



<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

昨日、たにやん館長にれいこの手紙とクッキーを届けて来たよ。
たにやん館長は、お前を励ますためにも、40キロ以上を6時間もかけて走ってくれたんぞ。



お父さんは、その気持ちが嬉しゅうてなあ。


たにやん館長だけやないよ。
エル・ライブラリーの(ち)館長補佐さんだって、そう。
この日、一緒にたにやん館長を応援した、@wasami0722だってそう。
この日会えなかったけど、大勢のお父さんの仲間たち。

それに、お前の学校の友達や、先生方。
拳真館の仲間たち。
お母さんの友達だってそう、近所の人たちだってそう。


みんな、お前のことを心配してくれとる。
みんな、お前のことを大事に思ってくれとるんよ。
みんなみんな、お前には元気になって欲しい。


その気持ちに応えるために、絶対に病気なんかに、負けるな。
絶対に元気になって、みんなにお礼を言おう。


絶対に、絶対にやぞ、れいこ。

 

2011-10-26

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第116~121日目: 10月21~26日(金~水)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、116~121日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○化学療法、第3クールへ突入!

25日(火)日から、化学療法(=抗癌剤治療)の第3クールに突入です。
れいこは学校を3限で早退して、病院へ向かいました。

車椅子で電車を乗り継ぐと、片道1時間半はかかる道のりで、一苦労です。

こんなときでも明るい、れいこ。


れいこはまず、放射線クリニックへ。
ここで、MRI検査を受けました。腫瘍そのものの映像を撮って分析してくれるのは、専門医でいらっしゃるここの院長先生です。
今回の結果は、金曜に妻が聞きに行くことになりました。


続いて、メイン病院の大阪市立総合医療センターへ移動です。
ここではまず、血液や尿の検査を済ませました。特に今は、ステロイド剤を継続使用していますので、これらの数値に注意が必要です。
次いで、座薬(これがイヤみたいです)で解熱剤を、インターフェロンを点滴で投与しました。



れいこは、点滴の間まで使って、宿題を頑張っていました。
通院の日は全然時間がありませんので、担任の先生からも無理をしなくていいと言われているのですが、頑張り屋のれいこは、絶対に手を抜きません。


そしてようやく、主治医の先生の診断です。この2週間ほどの様子を伝え、いろいろとお話を伺いました。
一番の不安は、極度の食欲不振を脱したものの、左半身の麻痺がほとんど改善されていないことです。

先生によると、この麻痺は、浮腫(腫瘍の一部が放射線で死んだ後の水たまりのようなもの)によるものというご判断で、引き続きステロイドを服用することになりました。
幸い、ステロイドを大量に内服した割に、血液・尿検査では異常が見られませんでしたので、もうしばらく様子を見ることができそうです。
そして、抗癌剤は予定どおり、テモダールを継続使用することになりました。

後は、この日一つ目の病院で撮影したMRI画像をもとに、金曜日にこちらの先生にも診断を受けることになりました。


この日は、MRI検査結果が出たわけではありませんので、それほど直接的な結果が出たわけではありません。
しかし、ステロイド剤を「大量投与」したのにも関わらず、血液・尿検査が正常値とのことで、少しホッとしました。

後は金曜に、いい結果が出ますように!
腫瘍がわずかでも、小さくなっていますように!



○れいこの小さな、小さな夢。

れいこには、小さな小さな夢がありました。
それは、ファミリーマートのチーズハンバーグ弁当を、食べること。(笑)

先日、テレビの「お試しか!」という番組で、ファミマの弁当を扱っていました。それを見たれいこ、以来このチーズハンバーグ弁当を食べたくて、仕方ありません。
あまりにも食べたがるので、この日通院のご褒美(?)に、食べさせてあげることに決めていたのです。

そして検査の合間に、念願のチーズハンバーグ弁当とご対面です!



しかも、デザートにチェックしていたエクレアとシュークリームまで!(こちらは、両親と分けっこでしたが)



このところ、食欲が増すと言われているステロイド剤を服用しているためか、食べることをすごく楽しみにしている、れいこです。
(その割に、食べる量は回復したとは言え、以前より少なめです)

とうとう、夢がかなったれいこでした。


○この数日の、れいこ。

ステロイド剤の効果か、食欲が戻り始めて、元気な日々が続きます。

だいぶ減った感のある体重は、服を着ても30キロジャストといったところです。麻痺している左手は、とてもほっそりしています。
<一方で、その割に顔は少しふっくらしてきたかも?顔のむくみは、ステロイド剤の典型的な影響と言われますが・・・?


24日(月)には、いつもれいこを気遣ってくれる@tii47さんのご配慮で、料理クラブに参加してきました。
れいこにリクエストを聞いてくれて、この日は林檎ジャム作りになったそうです。
帰って感想を聞くと、とっても美味しくできたらしいのですが、家へのお持ち帰りはなく、全部食べてきてしまったようです・・・。


25日(火)の通院後も、インターフェロンやテモダールを服用しましたが、幸い副作用は出ませんでした。
先月の第2クールは、投与した晩から嘔吐が続き、しばらく大変でしたけれど、今回はいたって元気です。


○1日遅れのプレゼント

先日のエントリーでご紹介しましたとおり、20日はれいこのバースデーでした。
1日遅れの21日になって、申し合わせたように、あちこちからバースデープレゼントが届きました。
リラックマを中心に、タオル、パジャマ、ぬいぐるみ、シール・・・等々。

中でも一番喜んだのは、何とウォークマンのプレゼントです!



れいこは前からずっとウォークマンを欲しがっていたのですが、僕の恩師がそれを知って、サプライズで贈ってくださったものです。
K先生、ありがとうございます!この喜びよう、本当にお見せしたかったです~。


他の大勢の皆さん、クラスメートのみんなも、プレゼントをありがとう!
おかげでれいこはこの日、大はしゃぎでした!



ちなみにこの1日遅れの21日は、私も応援しているエル・ライブラリーのバースデー。
エル・ライブラリーは極度の財政難の中、職員の気合いと根性で頑張る、素晴らしいライブラリーです。ぜひ、皆さんのご支援を!
サポート会員募集のお知らせを、ぜひご覧ください!)



ウォークマンにはとても敵わないのですが、23日(日)にはれいことトイザらスへ、プレゼントを買いに行きました。

トイザらスで、プレゼントを選んだり。


かわいいお店に入ったり。


DSカセットホルダーも買ってもらったり。


クレープを食べたり。


お兄ちゃんにおみやげを買ったり。


れいこもそうでしたが、この日は妻もとても楽しそうでした。やっぱり女親は、娘と一緒にショッピングをするのが嬉しいのかなあ??
<あ、もちろん僕も、れいことデートするのは嬉しいですけれどね。(笑)

私は待ちくたびれたり歩き疲れたりしましたが、二人の楽しそうな様子に、ちょっと慰められました。(笑)



<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

昨日は、頑張って病院に通えたね。偉かったぞ。
往復時間あわせて、8時間半以上かかったもんな。いろんな検査もあって、ホントに疲れたやろ。



でも、これもれいこが元気になるため、やけんな。
お父さんやお母さんが代われるものやないけん、やっぱりお前が頑張るしかないんよ。
しんどいのは判っとるけど、頑張ってくれや。


明後日には、MRIの検査結果が出るなあ。
お父さんはいつも、この日が怖いんよ。

もし、急に腫瘍が大きくなってたら・・・そんなことを考えると、不安でたまらなくなる。


でも、れいこが頑張りよるのに、わしらが泣いとったら、いかんわいな。
井上家のモットーは、「明るく強く」やけんね!
絶対に治ると信じて、これからも頑張ろう!


絶対、絶対に、病気なんかに負けんぞ。
いっぱいした約束を、守ってくれよ、れいこ。

 

2011-10-20

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第111~115日目: 10月16~20日(日~木)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、111~115日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○おめでとう、れいこ!感動のバースデー!

今日20日は、れいこの11回目のバースデー。
闘病生活中ではありますが、元気にこの日を迎えることができました。



脳腫瘍を患っていて余命1年程度であろうと6月に言われたときには、この日を迎えることができるのかどうかすら、危ぶまれました。
もう家に帰ることすらできないのでは・・・そうした危惧をしていたことを、忘れさせるかのような、元気なれいこです。

ローソクもスタンバイ!



思えばこの4ヶ月、れいこは懸命に病気と闘いました。
2度の頭の手術などで4ヶ所にメスが入り、転院もして2ヶ月近い入院生活を送りました。退院後も麻痺が進み、今も左半身は自由に動きません。


それでも、れいこは「明るく強く」日々を過ごし、この日を迎えることができました。
家族4人が揃って、わが家でれいこの誕生日を祝えること。一緒に夕食を取り、ケーキを食べること。れいこの横で、一緒に眠れること。
こんなに幸せなことが、あるでしょうか?


一気にローソクを吹き消す、れいこ。


シューイチローも、パクリ。


泥酔気味のお父さんと。


今日のこの日は、今までにない感慨深いバースデーとなりました。私たち一家にとって、ずっと忘れられない一日になることでしょう。


誕生日おめでとう、れいこ!
絶対に、来年も家族4人でこの日を祝おうな!



○ご厚情に感謝!

このところ、以前に増して、皆さんから多くのご厚情を頂いています。

今回のバースデーも、とても多くのメールやツイートを頂きました。個別のお返事が追い付いていない状況で、申し訳ありません。
お返事を差し上げられていないものの、皆さんのメッセージは1つずつ、ありがたく拝読しています。本当に励まされ、勇気付けられる思いです。


また、差し入れなどを多く頂いていて、れいこは毎回大喜び!

大好きなリラックマのクッキーを頂きました!


先輩から頂いた、評判のパン屋さん・イリエのクリームパンをめぐり、
井上家で飛び交った置手紙の応酬。


サプライズで、まだれいこには伏せているのですが・・・明日には私の恩師から、れいこへのプレゼントが到着予定です。
前々から欲しがっていた、ウォークマンを贈ってくださったとのことで、れいこの大喜びの顔が目に浮かびます!


もちろん、メールやツイート、プレゼントだけではありません。
出会ったときに何気にかけてもらう一言や、ちょっとした気遣いが、どれほど私たち一家を支えていることか!

友人や先生方、ご近所さん、身内。
れいこはみんなに愛してもらい、井上家はみんなに勇気付けられています。


お一人お一人を、この場では紹介し切れませんが、本当に感謝しています。
お見舞いやお心遣いに対して、お礼もできていないままではありますけれど、いつかれいこが元気になることで、恩返しにしたいと思っています。

皆さん、本当にありがとうございます!



○お父さん日記

このところ、れいこの体調はとてもいい状態です。
今月上旬の嘔吐や食欲不振、便秘などを脱してからは、メンタル面を含め、とてもいいコンディションです。
(ほとんど動かない左手や、歩行困難な左足は別として)


れいこが元気でいるので、妻やれいこと相談をしながら、私も外に出始めています。
2週間前に、兵庫県大学図書館協議会の研修会に参加したのに続き、今週は昨日レポートしましたとおり、大阪市立大学ワークショップにも参加してきました。

いずれも、とても多くの収穫がありました。
勉強という面でももちろんですが、新しい出会いもあり、先生や先輩方との再会も果たし、とても貴重な場となりました。

新しく出会った方々の中には、早くも何度かメールを往復したり、先日掲載したダイトケン兵庫支部のイベント「ライブラリアン秋の交流フェスタ!ランチ&アートin神戸」のご希望を頂いたりした方もいらっしゃいます。
このご縁が、他のお世話になっている方々とのお付き合い同様、長く深いものになりますように。


今後、れいこの体調の許す範囲で、少しずつ図書館関係の活動にも、戻っていきたいと考えています。皆さま、よろしくお願いいたします。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

あらためて、誕生日おめでとう。
わが家で、家族揃ってバースデーパーティーをできたことが、本当に嬉しかった。この日を一緒に祝えたことが、お父さんお母さんにとって、どれほど嬉しかったことか。



れいこにはまだ判らんやろうな、お前がどれほど愛されとるんか。

お父さんやお母さんが、どれほどお前を大事に思っているか。お兄ちゃんだって、ああ見えてれいこのことを、とても心配してくれとるんよ。

先生やお前の友達、そしてお父さんたちの友達もみんな、れいこのことを大事に思ってくれとるし、心配してくれとるよ。


お前ができることは、何よりも元気になること。

いつかお前がこの病気を克服したら、みんなにお礼を言って回りたい。一人一人の手を取って、お前と一緒に、感謝の気持ちを伝えたい。
ほやけん、早く元気になれ。


来年のこのバースデーも、元気になったお前と一緒に、家族4人で祝いたい。
再来年も、その次も、ずっと。


ずっとずっと、一緒にバースデーを祝おう。
また新しい約束やで、れいこ。

 

2011-10-19

【参加報告】
「電子ジャーナル、機関リポジトリ、ラーニング・コモンズ -デジタルネットワーク時代の大学図書館の大学図書館の役割とサービス-」

このところ、体調もとてもいい愛娘・れいこ。


送ってもらった、リラックマクッキーも、しっかり食べられるようになっています。
<リラックマが、何だか可哀そう。(笑)


-------------------------------------------------------------------


さて、今日の本題です。

<●【参加報告】 大阪市立大学ワークショップ「電子ジャーナル、機関リポジトリ、ラーニング・コモンズ -デジタルネットワーク時代の大学図書館の大学図書館の役割とサービス-」 (名古屋大学附属図書館 加藤 信哉氏)>

最近徐々に、図書館活動に復帰し始めている、私。
れいこの発症以来、通っていた大学院も休学しているのですが、このところれいこの体調がとてもいいので、久しぶりにワークショップに参加してきました。

久しぶりですので、ごく簡単なレポートでご容赦ください。(笑)


○印象に残ったこと

お聞きしたうち、印象に残った部分を、思い付くままに。
必ずしも、お話の要点とは限りません。
  • はじめに指摘しておくのが、パラダイムの崩壊。
    教育・研究に必要な資料・情報を収集し、整理・提供するという付加価値型大学図書館パラダイムは、完全に崩壊している。

  • 大学図書館に関する動向では、学生中心の学習の増大。知識を与えるスタイルではなく、自ら知識を学ぶスタイルへ。
    図書館は長時間開館することで、セキュリティ確保などの新しい課題も。

  • 大学図書館コンソーシアム連合(JUSTICE)。495機関が参加する、世界有数のコンソ。オールジャパンのコンソが出来た意義は、とても大きい!

  • ILL(文献複写)は、2005年度をピークに減少。外国語雑誌だけでなく、和雑誌の複写依頼が減っていることにも、注目すべき。

  • 機関リポジトリ数の国別割合を比較すると、日本は米英独に続き、世界4位。世界の6%を占める(1位アメリカは19%)。

  • セルフ・アーカイビングを許可している雑誌は、世界的には約95%。出版社ベースでは、約73%。
    一方、日本ではアーカイブを認めない・検討中・非公開等で、約74%。

  • 「オープンアクセス」と「パブリックアクセス」は、区分して使用する。前者は、研究者自身の研究成果を公開すること。後者は、公的資金を受けた研究が義務的に成果を公開すること。

  • ラーニング・コモンズは、情報サービスではなく、利用者サービス。利用者に図書館を快適に使ってもらえるよう、図書館を再構築しなければならない。

  • 今後の大学の課題は、グーグル、アップル、フェイスブックなどの新たなネット上の知識システムに対し、大学という古い知識形成の場が、何を固有にできるかを明らかにしなければならない。


短い時間で、これだけ盛りだくさんのテーマを、講師は整理してお話くださいました。
お話はスタンダードなものが多かったですが、統計データなどをきちんと明示されていて、非常に納得しやすいお話でした。

特に感謝しておきたいのが、データが新しいことですね。あちこちで用いた統計の大半が、最新と言えるデータでした(今月のデータも多数!)。
えてして、こういうときに3年くらい前のデータが使われますが、現状を反映できているのか、不安になりますからね。


○質疑応答

質疑応答の時間はいつものごとく、臆面なく挙手して質問してみました。

  • Q1.電子ジャーナルのビッグディールに替わり得る別のモデルとは?

    A.巨額の維持費を必要としないモデルだ。全タイトルの電子ジャーナルを契約するのではなく、一部をペイパービューにしたり、タイトル単位契約にしたりすることで、維持費を抑えられるかもしれない。

  • Q2.ラーニング・コモンズが機関全体のビジョンや使命と整合する、というのはどういう意味か?ビジョン・使命は、多様なものでは?

    A.それぞれの大学のビジョン・使命に応じた、ラーニング・コモンズを設置すべき、という主旨だ。ラーニング・コモンズは、大学の仕事であって、図書館の仕事ではない。


いつものごとく、いささか勉強不足な質問ではありましたが、丁寧にご説明くださいました。講師の加藤さん、ありがとうございました!


○当然、懇親会!

ワークショップ後は、当然のごとく、懇親会へ。
大阪市立大学ワークショップは、議事録に残せない話を講師とできる二次会が、重要とされています。(笑)

この日私は、講師の横に座らせて頂きました。
いろいろとお話を伺うことができて、楽しかったです。

講師は、私が大学生のときに私の母校で勤務されていたことも判り、ますます頭が上がらないことに。(笑)


ところで、この日もまた新しい出会いがありました。
学外からご参加くださった方々が、懇親会まで出席してくださって、いろいろな方とお近づきになることができました。
こういう場で、お近づきになっておくことは、お互いにとって本当に財産になりますよね!


以上、取り留めがなくなりましたが、レポート代わりにしておきます。
加藤さん、ありがとうございました。また、参加された皆さん、お疲れさまでした!



<●どうでもいい独り言(最後も雑談)>

先日の出張に続き、職場や家を離れて、ワークショップに参加できました。
久しぶりの大学院は、勉強にもなり楽しくもあり、本当に新鮮な思いでした!

このところ娘の具合がいいので、私も少し明るい気持ちにもなっていて、状況が許す範囲で、いろいろとまた活動したいと思っています。皆さん、よろしくお願いいたします!


久しぶりにお会いできた先生方や大勢の仲間たちが、れいこのことを気遣ってくださったことも、本当に嬉しかったです。
このみんなの気持ちは、きっとれいこにも届くことでしょう!

それでは、押忍!
 

2011-10-16

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第106~110日目: 10月11~15日(火~土)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、106~110日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○検査結果、今回も良好!

先日から、「ステロイド剤の大量投与」を受けている、れいこ。
11日(火)は、大阪市立総合医療センターへ出向き、その検査を受けて来ました。



この日は、血液検査と尿検査を行い、経過は良好とのことでした!
本当に、よかった~!

それにしても、いろいろと難しい面もあるステロイド剤、やはり不安はありますね。
しかし、医師の管理のもと、適正な使用をして徐々に量を減らしていけば、それほど大きな問題には繋がらないはずです。

とりあえず、この日以降はまたデカドロン(ステロイド剤)の量を減らしました。現在は、開始直後の半分の量を、服用する毎日です。


放射線治療開始以降、検査は欠かしませんが、いずれも良好な結果が出ています。
れいこの患う神経膠腫(しんけいこうしゅ)という脳腫瘍は、非常に治療が困難で、生存率も低い病気です。
しかし、ここまでの100日あまり、望外とも言える最高のスタートを切っていることは間違いありません。
皆さんの応援が、れいこに届いている - そう思わせるような結果が続いています。


このままれいこが、元気になってくれますように。
毎日毎日、そのことだけを祈っています。



○れいこの日常

このところ、副作用も出ず、れいこは毎日元気に学校に通っています。

一番の懸念だった食欲不振は、かなり解消されてきました。
平均して、以前の6〜7割くらい食べているかな?運動会の頃は、無理に数口だけ入れている感じでしたが、最近は「美味しい!」と言って食べてくれます。




頑張り屋さんのれいこは、勉強も一生懸命です。
夏休みを別にしても、1ヶ月も学校に行けなかったのに、家でコツコツと頑張っています。



れいこが心配していた算数のテストが、昨日返って来たのですが、なんと95点!頑張った甲斐がありました~。

これも、休んでいた分を教えてくれた先生のおかげです。
先生は毎日少しずつ、れいこがみんなに追い付けるように、個別レッスンをしてくださっています。先生には、本当に感謝しています!
<井上家は、昨年かられいこを受け持ってくださっている、今の先生が大好きです!


一時期は、家で過ごしていても、何となくしんどそうな感じでしたが、最近は表情も明るくなりました。
昨日も朝から、自分でバナナの歌を作って、歌っていました。「バナンナ、バナンナ〜」。
<何ぞ、それ?(笑)

笑うことや楽しいと思うことが、病気と闘う上で、とても重要だと言われます。
その意味では、れいこは臨戦態勢に入ったのでしょうか?毎日、明るく過ごさせてやることが、私たちの一番の努めだと思っています。



○来週は、バースデー!

来週20日(木)は、れいこのバースデーです!
<あ、気を遣ったりしないでくださいね~。(笑)

れいこは、誕生日のプレゼントにiPodかウォークマンが欲しいそうです。
ちょうど今、私たちが使っているiPhoneの新型が出ましたので、買い換えればお下がりをiPod代わりにできるかな・・・と思ったり。(笑)

でも買い換えると、また出費が増えますしね。iPhone4Sは欲しいですが、ここはガマンの一手でしょうか?

写真は一年前のバースデー。二人とも、少し幼い?



それにしても、6月にれいこが発症したときには、この誕生日を迎えられるのかどうかすら、分かりませんでした。
それなりに元気で、まして自宅で家族とバースデーを祝えるなんて、正直夢にも思いませんでした。今回の誕生日は、井上家にとって、感慨深く記憶に残るものになるでしょう。


これから何十回と誕生日を重ねていくれいこが、この11回目のバースデーを、喜びに満ちたものとして記憶してくれますように。



○お父さん日記

最近れいこが元気ですので、私も少し普段の生活に戻していこうと思っています。
その一つは、空手でしょうか。

れいこが脳腫瘍になり、余命1年と言われた日、親子とも道場を退会しました。
れいこに、あと1年しか残されていないのだとしたら、少しでも一緒にいてやろうと思ったのです。
そのときは、れいこはもうずっと病院で暮らすものだと思っていましたので、そういう選択をしたのです。

ですが、れいこが自宅で生活できるようになった今、私たち家族も自分の生活リズムを取り戻していくべきだと思うようになりました。


私は今、れいこの体調がいい時期は、また道場に通うようになりました。週1回だけですが、稽古で汗を流すと、辛いことも束の間忘れることができます。

今週は、館長が1週間ご不在にしましたので、3日も道場の指導のお手伝いに行きました。子どもたちのいつもの元気な様子を見ると、こちらも癒される思いです。


帯を締め、道場へ足を運ぶことが、自分自身の気持ちを強くしてくれるように思えます。
<でも、3日も一緒に寝てやれなくて、ごめんな、れいこ。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

このところ、ずっと体調が良くて、お父さんたちは本当に嬉しいよ。
ステロイドの検査も、いい結果が出て、ホッとしとるんよ。




お前の寝顔を見て、しみじみ考える。

れいこに残された時間は、どれだけなんやろう?
数ヶ月? 数年? それとも、70年も残っとるんやろか?

れいこは絶対に助かると信じてとるけど、それでも不安は拭えんのよ。
夜になって、お前の寝顔を見ていると、不安になる。


お前が元気になってくれるんなら、何でもするけどなあ。
マンガに出てくるような、「命のローソク」があるんやったら、わしのローソクをそのまま、お前にやるのになあ。
お父さんは、毎日毎日、この「命のローソク」のことを考えてしまうよ。


1日も早く元気になって、お父さんたちを安心させてくれ。

絶対に元気になろうな、れいこ!

 

2011-10-13

【図書館ネタ再開!】
「ライブラリアン秋の交流フェスタ!ランチ&アートin神戸」へのお誘い

皆さん、日頃は娘・れいこへの応援をありがとうございます。

6月28日の発症以来、れいこの闘病生活についてのみ書いてきたこのブログですが、思うところあって、図書館ネタも再開することにしました。



いつかれいこが元気になり、私が心おきなく図書館活動に励むことができるよう、ブログを通じた図書館活動も再開しておきたいと思います。

当面はまだまだ、れいこの闘病記ブログが中心となります。
ですが、少しずつでも図書館ネタをお送りしたいと思いますので、図書館関係の皆さん、よろしくお願いします。


-------------------------------------------------------------------


さて、今日の本題。

<●【お誘い】 「ライブラリアン秋の交流フェスタ!ランチ&アートin神戸」>


10月になり、過ごしやすい日が続きますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか?

さて、秋と言えば、やっぱり「食欲の秋」、「芸術の秋」。
そこでこの度、食欲&芸術の秋をテーマに、図書館の皆さんに親睦を深めて頂くための企画をご用意しました!どなたでもご参加頂けますので、お気軽にお申込みください。

【開催日】 2011年10月30日(日)
【場所】 神戸市三宮市街地近辺
【主催】 大学図書館問題研究会(ダイトケン)兵庫支部

【参加対象】 図書館員に限らず、会員/非会員問わず、どなたでも歓迎。小さなお子さんを含め、ご家族・ご友人も大歓迎。
【募集人数】 合計15人程度(先着順)
【参加費】 無料(ただし、ビエンナーレ参加費1,200円・飲食費・チケット等は各自負担)

【内容】
  1. 第1部 ランチ会(11:30-12:45)
    三宮市街地飲食店にて、懇親ランチ会。ダイトケン全国大会報告会も兼ねて実施。

  2. 第2部 ビエンナーレ神戸(13:00-18:00)
    参加者どうし、気のむくままに、神戸ビエンナーレを自由見学。
    途中15時頃、合流してティータイム。

  3. 第3部 懇親会(18:00-)
    三宮市街地飲食店にて、懇親会。



○お申込み

上記内容をご確認の上、10月26日(水)までに、下記までお申込みください。
karatekalibrarian@gmail.com (ダイトケン兵庫支部 井上)

*必ず【どの部に参加されるか明記】してください。


○補足

  • 部分参加しかできない方も、大歓迎です。
    例えば、第1部のみ参加頂いたり、第2部の途中で帰宅頂いたりしても結構です。
  • 参加者の多くは、ダイトケン会員でない方になると思われますので、会員でない方もお気軽にお越しください。
  • 集合場所等は、お申込み頂いた方に、別途ご連絡差し上げます。
    頂いたメールに返信しますので、受信できるアドレスからお申込みください。
  • このブログの内容は、自由にご紹介頂いて構いません。



<●どうでもいい独り言(最後も雑談)>

この3ヶ月半ほど、このブログはれいこの闘病記としてのみ、綴ってきました。

久しぶりの図書館ネタを書くようになったのは、先日の兵庫県大学図書館協議会研修会に参加させてもらったことが、きっかけになりました。
およそ4ヶ月ぶりの公の場はとても新鮮で、旧知の皆さんとのお会いできたことや、初対面の方々とのご挨拶は、とても嬉しいものでした。


講師として来られていた私の恩師が、研修会前に力強い握手をしてくれたこと。

お世話になっている会場校の方々が、いろいろとお気遣いくださったこと。

同じ会場にいらしていた学外の方々が、れいこの身を案じて声をかけてくださったこと。


そうしたこと一つ一つが、本当に嬉しかったです。
毎週のように外へ出て、いろいろな場で学外の図書館の方々と交流させてもらっていた私にとって、こうした場への復帰、そして皆さんのお心遣いは本当に嬉しいものでした!


こうした皆さんのお気持ちに応えるためにも、またこれから図書館活動でも頑張っていきたいと思います。
このブログやTwitterを通じ、皆さんとのコミュニケーションも図っていきたいと思います。
改めて、今後ともよろしくお願いいたします。


いつの日か、れいこがすっかり元気になり、また精一杯図書館活動に取り組める日が来ることを、願いつつ。

押忍!
 

2011-10-10

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第103~105日目: 10月8~10日(土~月)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、103~105日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○大漁!れいこのサバ釣り祭り!

極度の食欲不振を脱しつつある、れいこ。
8日(土)は気持ちいい秋晴れの中、尼崎市立魚つり公園まで釣りに行って来ました。



わが家は車がないので、尼崎まで行くのも一苦労です。
車椅子のれいこを連れて、釣り道具一式を抱えて電車の旅。2度の電車乗り換えと、現地での送迎バスを経て、1時間半あまりかけて、ようやく辿りつきました。


鯵(アジ)が釣れるかと思い、サビキでチャレンジしたのですが、午前中はほとんど釣れず・・・。

すでに眠そうな、れいこ。


剣士のような、お兄ちゃん。



ところが、午後になってから、突然の大ブレーク!
鯵ではなく、鯖(サバ)が、入れ食い状態で釣れ続けました!れいこはもう、大喜び!

一度に3匹も釣った!


余裕でアイスクリームに向かう、れいこ。



どんどん釣れていたのですが、予定時間になり、餌がなくなったところで終了しました。
魚を入れた、クーラーボックスの重かったこと!

成果を前にして。


帰宅して調べてみると、何と合計で84匹、4.5キロ!
鯖が50匹、鯵が5匹、鰯(イワシ)が3匹、ザッパが36匹・・・って、あれ?足し算すると、94匹??まあ、この際、どっちでもいいか。(笑)
とにかく、釣りの素人・井上家史上最高の収穫でした!(笑)


お隣さんたちにも配って、それでも2日に分けて食べました。
初日は、鯵の塩焼き、鰯の唐揚げ、ザッパのポン酢揚げ。二日目は、鯖の塩焼き、フライ、味噌煮です。
特に初日は、シューイチローが妻の料理を手伝って、一緒に捌いてくれました。

食欲不振がまだまだ残るれいこですが、この2日間は、夕食を美味しい美味しいと言って、ビックリするほど食べました!


楽しかったな、れいこ!



○男塾な、れいこ。

私が高校生の頃に熱中していたマンガに、「魁!!男塾」がありました。



実は私、数年前に懐かしさのあまり、ブックオフの1冊100円コーナーで、全巻をまとめ買いしていました。
今回の釣りの疲れを癒すため、れいこに翌日は大人しく過ごすように言ったところ、「じゃあ、男塾を出して!」と言われて、久しぶりに封印を解きました。

すると、れいこは取り付かれたように、男塾を読み始めました!

この、微妙な笑み!


結局、3連休の後半を使って、れいこは全34巻を一気読み!

・・・何と言いましょうか・・・。(苦笑)
男塾を読んだことのある方には、この苦笑の意味が、なおさらお判りのことと思いますが。

う~ん、いろんな意味で男前の、れいこ。



○れいこのコンディション

この数日、れいこのコンディションは、まずまずといったところです。

先日のエントリーに記したように、極度の食欲不振からは脱しつつあります。今も朝食こそあまり食べられませんが、昼・夜は以前の半分くらいは、食べられるようになりました。
そうそう、12日もお通じがなく困っていた便秘は、あれ以来ときどき出るようになりました。


やはり、ステロイド剤の「大量投与」が、功を奏してきたのでしょうか?
この「大量投与」により、食欲不振や左半身の麻痺が改善されることが期待されています。心なしか、左足は多少しっかりしてきたような気もします。
左手は多少上げることはできますが、指や手首はまだ全く動きませんし、何とか改善を願うところです。


明日11日(火)に、「大量投与」後の健康管理検査のため、午後から学校を休んで病院に行きます。あまり悪い結果にならないと、いいのですけれど・・・。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

この前の釣りは、本当に楽しかったね!
あんなに釣れたんは、初めてやけん、ずいぶんとご機嫌やったなあ!



お前が毎日元気で過ごしてくれよることが、本当に嬉しいんよ。
少しずつ、ご飯も食べられるようになってきて、元気が出てきたと思わい。


後は、早くステロイドの効果が出て、麻痺が治まったら、ええなあ。
このままじゃ、あまりにもしんどいよね。一人では、着替えもできない、ペットボトルも開けられない、トイレに行くのすら危なっかしい。

頭の中のできもの自体は、放射線治療のおかげで、前よりも確実に小さくなっとるんよ。
ステロイドが効いて浮腫さえなくなれば、きっと良うなるけんな。


れいこが元気になるんなら、お父さんは何でもするのになあ。


毎日、れいこの元気な様子を見て、一緒に笑って過ごせているのは嬉しいけど、心からの笑いじゃないわいな。

早く、心の底から笑える日が来るように。
このブログを、家族で振り返りながら、笑って読める日が来るように。


お前が元気になることだけを。
毎日毎日、それだけを心から願っとるよ、れいこ。

  

2011-10-07

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第98~102日目: 10月3~7日(月~金)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、98~102日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○れいこ、回復傾向!

化学療法第2クールに突入してから、ずっと今一つのコンディションが続く、れいこ。3つの悩みに苦しめられてきたれいこですが、この数日、とてもいい傾向が続いています!



<●お悩み その1> 連日明け方の胃痛

まず、9月末から連日朝方に起きていた、胃痛について。
毎朝3時頃に、胃の痛みで目を覚ましていた、れいこ。初日は、2時間も眠れず、ずっとお腹をさすっていた私は、腕が筋肉痛に。(笑)

以来、5日間に渡って、この症状が続いていました。
ですが、ようやく5日(水)になって、この症状が見られなくなりました。それ以降は、幸いこの症状は出ておらず、ようやく一安心といったところです。


<●お悩み その2> 極度の食欲不振

そして、胃痛よりも心配だったのが、極度の食欲不振です。
27日にインターフェロンを点滴&テモダールを内服したところ、その夜嘔吐がありました。それからは、ほとんど食事を摂れない日が、続いていました。朝食はヨーグルト1口とプルーン1個、といったレベルです。

このように食事が摂れないのにも関わらず、強い抗癌剤を使用していたために、胃腸がダメージを受けて、明け方の胃痛が起きていたのでしょう。
そして、具合が悪いのでさらに食事が摂れなくなる悪循環でした。

29日に病院に行って、ステロイドの「大量投与」を開始してから5日ほどで、ようやく食欲がわずかに戻り始めました。
食べる量は徐々に増え始め、7日(金)には、以前食べていた量の半分ほどを食べるまでに回復してきました。


<●お悩み その3> 便秘

そして、もう1つの悩みも解決しました。便秘です。
極度の食欲不振に陥っていたせいか、れいこはお通じがない状態が、ずっと続いていました。
心配していたところ、5日(水)に久しぶりのお通じがありました。これが何と、12日ぶりの排便です!

いくら食べていないと言っても、これはしんどかったでしょうね~。食べられるようになったから、便秘も解消したのでしょう。
さすがのれいこも、「いっぱい出たよ~」とホッとしたと言うか、スッキリした様子でした。(笑)


ともあれ、3つのお悩みがようやく揃って解決されてきました。
このまま、上昇傾向が続くといいのですけれど。



○100日を超えて

そうこうしているうちに、れいこの発症から、100日が過ぎました。
まさに人生が変わった、怒涛の、激動の100日間でした。

振り返ると、あっという間のような、今でも夢を見ているのではないかというような気分です。この毎日に慣れてはきましたが、一方でまだ現実のことだと受け入れられていない自分にも気付きます。
いまだに、れいこを失うかもしれない、そのことを考えると胸がギュッと締め付けられて耐えられません。


この100日間は、いろいろなことに涙し、いろいろなことを知った日々でもありました。
大勢の方々に励まされ、支えられた日々。いかに自分がれいこを愛し、れいこを必要としているかを感じた日々。家族の絆を感じ、一緒に過ごせることの喜びを知った日々。


ブログやTwitterで、れいこの情報を流すことにも、慣れてきました(最近は、ブログの更新頻度を緩くして、自分の負担を減らしていますが)。

最初のうちは病院に泊まり込み、毎晩涙ぐみながら、病室でブログを綴る日々でした。
ブログを書き終わったら病室の床で眠っていましたが、目覚ましを15分ごとにかけて、れいこが無事か確認したものでした。

このような状況をネットで公開した結果、心外なメールやコメントをもらったこともありましたが、その100倍も多くの応援・激励に、井上家は本当に元気づけられました!


この100日間は、れいこの長い闘いの、ほんの始まりに過ぎないのでしょうか?
それとも、れいこに残された時間は、もうほんの僅かなのでしょうか?(そう思いたくないのですが、どうしてもその不安と恐怖は、拭えません)
あるいはもしかすると、奇跡ということが起きるのでしょうか?

答えは、誰にも判りません。
ですがどんなに絶望的な状況でも、れいこや私たちは、頑張るしかありません。


何百日かかっても、構いません。
どうかれいこが、元気になりますように。

ずっとずっと、この笑顔を私たちに見せてくれますように。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

れいこの病気が判ってから、もう100日も経つんやね。
お父さんは、今でも信じられない気がするんよ。

その小さい体で、よく100日間も闘った。
結局転院もして、2ヶ月近くも入院したな。頭を切る手術も、2回も頑張ってくれたね。もう空手はできないと言われたことも、ショックやったやろうなあ。

70グレイという、大人にもやらないほどの、大量の放射線治療でも頑張ったね。
女の子やもん、毎日何百本も髪の毛が抜けていくのは、辛かったわいな。

そして今、嘔吐や頭痛と闘いながら、抗癌剤を飲んだり点滴したりして、頑張りよるよな。多いときは、一日20錠以上の薬を飲んでまで頑張りよるもんな。

こんだけ頑張りよるんやけん、絶対にええこと、あるで。



お前の寝顔を見ていると、とても病気とは思えんのよ。
ちょっと痩せたかな、と思うくらいのもんかな。(笑)

お前が笑ったりしとると、本当に100日前に戻ったような気がするんよ。ときどき、全部夢なんじゃないか、といまだに思ってしまう。
わしらは一家で、「明るく強く」闘うことにしたし、お前が絶対に元気になると信じてはおる。

それでも、やっぱり怖い。

お前を、失うことが。
もしそうなったときに、自分たちが耐えられるかどうかが。


ほやけど、それは考えんようにせんとな。
お前は「絶対、元気になる!」と約束してくれたんやけんな。そのお前を、わしらが信じんかったら、どうするんよな。


今日はちょっと、お父ちゃんが落ち着かんな。
100日間経ったんかと思うと、いろんな気持が湧きだしてきて、取り留めがないなってきた。


今日はもう、この辺で止めよう。
不安は無理に隠してでも、明日もお前に「絶対に、治る!」と言わんといかんけん。


絶対に、絶対にこの気持ちに応えてくれやな。
頼んだぞ、れいこ。

 

2011-10-03

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第96~97日目: 10月1~2日(土~日)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、96~97日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○運動会!

10月1日(土)は、れいこの小学校の運動会でした。
ここ数日、体調不良と副作用に悩まされていたれいこですが、元気に参加することができました。

(実は当日も、朝3時頃に胃痛で起きて、苦しんでいたのですが・・・朝方には痛みが引いてきましたので、参加することにしました)

(写真中央)先生に補助されながら、ラジオ体操をする、れいこ。



なかなか自由に動けないれいこのために、先生方がいろいろとご配慮くださいました。
騎馬戦はさすがに参加できませんでしたので、騎馬戦の太鼓係をさせてもらいました。

座って太鼓を鳴らす、れいこ。



また、放送係もやらせてもらいました。
リレーなどに合わせ、紹介のアナウンスや実況中継などを行いました。

かなり緊張していた、れいこ(笑顔は全くなし)。



そして、リレーにも参加させてもらうことができました。
れいこは、第1走者でした。みんながトラックを1周するところ、れいこは10メートルほどを走りました。



もちろん順位は、予想どおり、ダントツのビリです。(笑)
ですが伴走の先生に支えられ、れいこは最後まで走り切りました。

運動会の前には、リレーに参加するかどうか、先生はれいこに尋ねてくださいました。
言ってみれば、大勢の前で体が不自由であることを披露することにもなるので、配慮してくださったのでしょう。

質問されたれいこは、走ると即答したそうです。
正直なところ私は、れいこが走るのを嫌がるのではないかと、思っていました。でもれいこは、全くそんなことは考えなかったようでした。
「そりゃあ、リレーがあるんだから、走りたいよー」とサラリと言った、れいこ。空手で鍛えた心の強さを、垣間見た思いです。


そして、運動会を締めくくるのは、花形競技・組体操です。
左半身が麻痺していますので、先生方と相談の上、できる範囲で本人がやれるだけの参加、ということにしていました。
れいこも事前に、「先生に助けてもらいながら、ちょっとやるだけ」と聞いていたのですが・・・。

始まってみて、驚きました!
左手はほとんど挙げられず、歩くこともままならないれいこが、全体を通して組体操に参加していたのです!













もちろん、先生が終始支えてくれていて、ピラミッドのような部分からは、外してもらっています。
ですが、半身が麻痺しているれいこが懸命に、みんなと一緒に頑張っている姿!そのひたむきな姿には、本当に、本当に胸を打たれました。
<これを書きながら、また泣けてきました・・・。


自分で歩いて、胸を張って退場しました



いろんな、いろんな思いがあります。

脳腫瘍を宣告されたときは、こんな日が来るとは思っていませんでした。
大阪に転院したときには、れいこが家に戻ることすらないかもしれない、と覚悟して送り出しました。
2度の頭の手術を乗り越え、何とか学校には戻れたものの、運動会直前には嘔吐や連日の腹痛で、出場も危ぶまれました。

そのれいこが、今こうして、みんなと一緒にここにいること。
大きなハンディキャップを背負いながらも、みんなに支えられ、懸命な姿を見せてくれていること。


残念ながら、この思いを伝えるだけの言葉を、私は持っていません。
胸中、お察し頂ければ幸いです。


終了後、れいこを強く強く、抱きしめてやりました。



○感謝

お伝えしておきたいのは、私たち一家の感謝の気持ちです。

運動会に参加できたのは、何より学校の先生方のご配慮のおかげです。
私たち両親との相談はもちろん、事前に大阪の病院にまで足を運んでくださり、主治医とも打ち合わせをしてくださいました。
その上でれいこ本人とも相談を重ね、できることは目一杯参加させてくださいました。

運動会当日も担任の先生を中心に、れいこをしっかりサポートしてくださって、れいこが楽しめることはもとより、安全面での配慮も十分になさってくださいました。
各競技、特に組体操では先生も文字通り泥だらけになって、れいこを支えてくださいました。

まずは一番に、先生方に感謝の気持ちを伝えたいと思います。




そして、大勢の知人・友人の皆さんにも、支えられました。
ブログやTwitter、メールなどで、多くのコメントを頂き、れいこだけでなく私たちが勇気付けられました。

何名かの方々は、れいこのためだけに、わざわざ運動会へ足を運んでくださいました。
また、当日出会った大勢の皆さんが、れいこのことを気にかけ、私たち親子に声をかけてくださいました。
リレーのとき、組体操のとき、れいこに送って頂いた声援は、私たちにも届いています。


そして、クラスの子どもたち。
実際のところ、れいこが競技に参加することで、クラスメートには負担をかけていることでしょう。得点も付ける紅白対抗試合ですから、れいこが参加する競技は、ポイントの上で不利になることは明らかです。

ですが子どもたちは、誰一人不満も言わず、れいこを応援してくれました。
ごく自然にれいこの手を取ってくれたり、みんなで頑張ろうと言い合ってくれたり。
れいこのパートナーになっていた子は、れいこに向かって「もし運動会に来なかったりしたら、ぶっ飛ばすからね!」と言ってくれたそうです。

誰一人れいこの参加を厭わなかったということ、こうして支え合う姿を、親としてだけではなく、一人の人間として嬉しく思います。


先生方、知人の皆さん、れいこのクラスメートたち。
皆さんのお気持ちが、本当に嬉しいです。
この気持ちはれいこにも届いていますし、これがきっと病気に打ち克つエネルギーにもなると思います!

皆さん、本当にありがとうございました!



○この2日間、よろず話。

れいこは、よほど疲れたのか、夕方布団にもぐり込んで、2時間ほども昼寝をしました。
それでも寝足りなかった様子で、夕食をほんの少し口にしただけで、20時には寝てしまいました。


そうそう、かくも感動的だった運動会ですが、残念ながらお兄ちゃん・シューイチローは、応援できませんでした。

ちょうどこの日、陸上部の大会があり、シューイチローは競技デビューを果たしました。
400メートルリレーで参加し、チームの成績は今一つだったようですが、シューイチローにとっては、記念すべき日になりました。


翌日の日曜日は、泊まっていた愛媛の爺婆と、楽しい時間を過ごしました。

トランプをしたり。


家族麻雀をしたり(れいこは、麻雀の見習い中!)。


絵描きしりとりを、したり。


最後の絵描きしりとりは、「絶対にブログに載せちゃダメ!」というお婆ちゃんのお達しがあったのですが、当然無断で掲載します。(笑)
<お時間のある方は、拡大画像で何を描いているのか、当ててください。(笑)


お爺ちゃん、お婆ちゃんがわざわざ愛媛から来てくれたことで、れいこも余計に頑張ることができたようです。
お爺ちゃん、お婆ちゃん、ありがとう!また来てやってね~。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

運動会、お疲れさん。本当に、本当にいい運動会やった。
最近、ご飯もほとんど食べられておらんけん、ずいぶん疲れたやろうなあ。




運動会のれいこの頑張りには、地域の皆さんからも、温かい言葉を頂いた。
れいこの一生懸命な気持ちは、みんなにも伝わっとるんよ。

お父さんは、お前のことを、誇らしく思う。
今までもずっと、れいこのことを大好きやったけど、今日でもっと大大大好きになった。


お父さんたちはもちろん、他のみんなも勇気付ける、れいこの姿。
みんなを感動させた、れいこのチカラを、病気相手に発揮して欲しい。来年の運動会は、先生に組体操を座って見せてあげんとな。


この感動の涙を、病気にも打ち克って、もう一度流させてくれ。
お前ならできるで、れいこ。