病気と明るく強く闘う、れいこ【第214～218日目: 1月27～31日（金～火）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、214～218日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○再入院しました！

先日のエントリーでご報告しました、再入院について。
予定どおり、30日（月）から再入院し、転移した腫瘍に放射線治療を再開しました。

大掛かりな機械で、放射線治療を受けるれいこ（中央ベッドに寝かされています）。
今のところ副作用も出ず、いたって元気な様子です。
夏の入院と放射線治療のときも、比較的元気に過ごせましたので、れいこは放射線に強いのかも？（笑）


入院直後には、入院が悲しくてちょっと落ち込んだりしましたが、今は院内の子どもたちと友達になり、元気になりました。
れいこの大好きな、大富豪やUNOに付き合ってくれる友達も多いです。2日目の夜は、親子入り乱れて何と13人でテーブルを囲み、いろんなゲームを楽しみました。


辛い入院生活、せめて友達と楽しい時間を持って欲しいです。

○どうなる？免疫療法

以前から考えていた、免疫療法。
まだほとんどのものは試行段階で、放射線治療のような一定の効果は見込めません。そのため、これらは保険適用外となってしまいます。

年末に愛知に話を聞きにいった病院の場合、1回の治療費が22万円、全額自己負担です。1年間治療を続けると約500万円、効果が出たとしても、年単位で継続することは困難です。


先日から、入院先の大阪市立総合医療センターでやっている、ワクチン治療法（WT1）や他の手段を受けられないか検査をしてもらっていました。
・・・が、残念ながら型が合わず、治療を受けられないとの回答がありました。

免疫療法は本人の細胞を使うものですので、一般的には副作用もあまり出ませんし、放射線治療などとの併用もできるようです。
あくまで宝くじのようなものだとは思っていますが、可能性があるのならやってみたいと考えています。
早急に次のプランを考えて、実行に移さないと！

○身体障害者手帳を申請します

今回、身体障害者手帳の申請を行うことにしました。
当初は、麻痺の状態の変化が多かったために、申請を見送ってきました。ですがこのところ、容体も安定していますので、手帳を申請することにしました。

31日（火）に大阪市立総合医療センターの担当医に、意見書を作成してもらったところ、2級相当（＊）という診断でした。
（＊）障害については身体障害者福祉法により、7階級に分けられています。れいこが該当するとされた2級は、良くない方から2番目のランクです。


手帳を持っていると、さまざまなサービスの優遇があります。
例えば今後、れいこの通院負担を少しでも軽減するため、車を購入することも検討していますので、減税措置などがあると非常に助かるのです。

免疫療法に取り組むと、どれほど費用が発生するか判りませんし、少しでも負担を減らせられるものについては、減らしていきませんとね！

○クルマが来た！

今回の入院は、順調なら最短1週間の予定です。あとは1ヶ月半、毎日外来で大阪まで通います。
ですが、これがまたなかなか大変なのです。

電車を乗り換えながら、片道1時間半以上かかります。れいこはずっと車椅子ですので、乗っているだけでも、それなりに疲れます。
乗り換え以外にも、エレベーターを求めてあちらこちらへ渡り歩くのは、かなりの負担感を伴います。
ホームは寒風が通り抜けますし、何よりこの時期の電車は、風邪やインフルエンザのリスクが付きまといます。

そんなワケで、車を購入しなければいけないかと思っていたところ・・・何と今回、私がいつもお世話になっている@Zhang_Maoさんから、車を借りることができました！


これで通院は、劇的に楽になります。れいこは40～50分、のんびり座っているだけ。
れいこもこれは本当に嬉しかったようで、車の前で記念撮影。（笑）

早速入院初日も、いろんな荷物を車に載せて運ぶことができました。
@Zhang_Maoさん、本当にありがとうございました！

○れいこの日常。

このところ体調も良く、れいこは元気に過ごしています。
入院生活も、友達が出来てからは、楽しくなりました。

病院食も頑張って食べる、れいこ。

何故か今ごろ送られてきた、@akio_s21さんからのスペシャルな年賀状に大ウケ。
@akio_s21さん、凝ったお気遣いをありがと～。

入院前日は、関西学院大学学生によるフォトフレームづくりイベントに参加。

笑顔が、闘病生活においては何よりも重要なのかもしれません。
れいこが、いつも笑っていられますように！お父ちゃんも、頑張ります。

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

また、放射線治療が始まったね。
入院は1週間だけかもしれんけど、治療は夏よりも長い1ヶ月半にもなるけん、頑張らなんとな。車とは言え、毎日毎日通うのは大変ぞ。



放射線治療の部屋に入ったとき、お父さんたちの気持ちも沈んだ。
もうここには、来ないはずと信じとったけん。

でも、元気になるためには、治療を受けていかんと仕方ないけんな。
お父さんらも頑張るけん、お前も前向きな気持ちでチャレンジして欲しい。


この前も先生に言われたけど、今のままやったら、本当に厳しい状況なんよ。
お前にはそれをよう言えんけど、何とか頑張って欲しい。


ときどきつい、お前のおらん生活のことを考えてしまう。
れいこがおらんなったりしたら、お父さんやお母さん、お兄ちゃんは、どうやって過ごしていけばええんやろう？
4人みんなで家族やのに、それが3人になったりしたら？


ついついそんなことを考えてしまうんやけど、その度に、「れいこは絶対に治る！」と自分に言い聞かせよるんよ。
れいこのおらん井上家なんて、あり得んわ。


ほやけん、早く元気になれ。
いつか、みんなで心から一緒に笑おう。


一生懸命応援するけん、絶対に応えてや、れいこ。