病気と明るく強く闘う、れいこ 【第272～287日目: 3月25日（日）～4月9日（月）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、272～287日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○さらに悪化する症状

前回ご報告して以来、れいこの症状は、さらに悪化の一途です。
このところブログ更新が滞りがちなのも、（時間の問題もありますが）ブログを更新しようという気持ちの余裕が持てないことが一番の理由です。

れいこは、この週末辺りから喋ることも、困難になってきました。
喋ろうとするのですが、とても小さな声で、ゆっくりでしか話せません。何より、発音がとても不明瞭で、ほとんど聞き取れないくらいの状態です。

れいこが何か話すときは、口元に耳を近付けるのですが、何を言っているのかよく判りません。

わが子が何かを言いたがっているのに、それを聞いてやれないというのは、本当に辛いことです。気持ちのキャッチボールだけは欠かさずにいたい、と願うばかりです。


喋れないのは、口元・喉などの麻痺が進んでいるからでしょう。
飲食も、難しくなってきました。何より、水を飲むのが大変です。 少し口に含んで、わずかに飲み込むのですが、頻繁に咳き込みます。飲む量の何倍も、口から垂らしてしまいます。

食べる方は、小さいものであればそれなりに食べられるのですが、飲むのは本当に大変です。毎食後、たくさんの薬を飲まなければいけないれいこにとって、とても辛い状況です。


顔の表情も、今まで以上に出なくなりました。
まだまだ続いている猛烈な眠気にもよるのでしょうが、声をかけてもあまり反応を見せません。目も半ば塞がり（ろくに見えていません）、口が開いたままになり、いかにも重度のハンディを持った感じです。
少し前までは、黙って座っていたら、普通の子供にしか見えなかったのですが・・・。

（実のところ、最近のブログには、映りのいい写真ばかり使っています）

お見舞いに来てくださったり、学校で見かけられたりした場合、ちょっと驚くような状態かと思います。
それでもれいこを見かけたら、明るく声をかけてやってください。「はよ治しや！」と笑顔を見せてやってくだされば、それもれいこのチカラになると思います。

皆さんの応援、よろしくお願いいたします。

○主治医との相談

3日（火）に退院後初めて、主治医の診察を受けに行きました。このところの症状の悪化を伝え、いろいろと相談に乗ってもらいました。

今の症状は大きく2つの可能性があり、1)腫瘍の症状の進行、2)放射線治療の副作用、のいずれかであるとのことです。
2)であれば一時的なもので、2～3ヶ月以内には改善が期待できるとのことで、 ただただそれを願うばかりです。

17日（火）に再度MRI等の検査を受けることになり、その結果をふまえて対処を考えることになりました。

○6年生に進級！そして、嬉しいニュース！

今日9日（月）は、始業式でした。
とうとう、最上級生になった、れいこです。

そして今日は、とても嬉しいプレゼントがありました。
昨年の担任の先生が、持ち上がりになって、またれいこの担任になったのです！

れいこも私たち夫婦も、この先生が大好きです。
いつもれいこのことを本当に思っていてくださって、そのお気持ちは、私たち両親にも負けないほどです。


私たち一家は、もちろんこの先生に今年もお世話になりたかったのですが、ふつう同じ学年の持ち上がりは2年間までです。
さすがに今度は無理かな・・・と思っていたのですが、学校のご配慮を頂いたのでしょう、このような形になりました。

妻は、今朝の発表を聞いたときに、感極まって泣き出してしまいました。私たち一家にとって、それほど嬉しいことなのです。


先生、今年もお手数をおかけすると思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。私たちは、本当に嬉しく思っています！

○れいこカーが到着！

今までずっと、クルマを持たずに生活してきた、井上家。
さすがにこの状況ですので、先日から検討していたクルマを購入しました。

ダイハツのアトレーワゴンで、いわゆる福祉車両です。後部座席が電動で昇降し、車外まで出る優れモノです。

中古ですが、なかなかいい買い物ができました。
初期登録がH20年、走行距離19,000km。コンディションは良好です。


普段は意識することもありませんが、実は足にハンディがある人間がクルマに乗るのは、かなり大変です。車椅子から載せ換えるときも、クルマの座席の方が高く、狭いドアの間で一苦労。
小さな子ならともかく、れいこサイズになると、もう男手がいないととても無理です。

でも、このクルマのおかげで、妻だけでもれいこを乗せられるようになりました。
これでれいこにも、少し楽をさせてやれます。


購入にあたっては、｢れいこ お助け隊｣はじめ皆さんの情報提供が、本当に役立ちました。皆さん、ありがとうございました。

○チワワンとれいこ

前にも書きましたが、メイク･ア･ウィッシュという財団があります。
メイク･ア･ウィッシュは、難病の子供たちの夢をかなえる、という活動をしています。

以前書きましたように、れいこの夢もかなえてくれることになって、話が進んでいます。
れいこがお願いした夢は、「チワワと暮らしたい」です。

以来、信頼できるペットショップを近所に見付け、赤ちゃんチワワを用意してもらいました。
そのペットショップは、かなりのこだわりのお店。信頼できる特定のブリーダーさんからのみワンちゃんを仕入れていて、ワクチンを何度か済ませた万全の状態でなければ渡すことはもちろん、抱っこをさせることもできない、というポリシーを持っています。
（だからこそ、信頼してこの店を選んだのですが）

しばらく前に、ペットショップにはチワワン（と私は勝手に呼んでいます）が来てはいるのですが、まだ抱かせてもらうこともできません。

順調なら5月上旬にも、チワワンがわが家にやって来る予定です。
かわいいチワワンと過ごすことが、れいこの生きるチカラとなりますように！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

このところ、ずっと体調が悪くて、しんどいな。
なかなか水も飲めなかったり、声も出せなかったりするもんな。

そんなときでも、何かしてあげるといつも「ありがとう」と言ってくれる、れいこ。
お前のそんなところが、大好きなんよ。

れいこはこんなになっても、一生懸命やね。
学校ももちろん、習字もスイミングも行こうとするよな。

でも、さすがに今は、習い事はちょっと無理かな。
今は、まずは病気を治すことに集中しようや。


お前が元気になったら、一緒にしたいことが、いっぱいいっぱいあるんよ。
あれもこれも、いろいろあって、本当に忙しくなるぞ。
楽しいこと、嬉しいことが、いっぱい元気なれいこを待っとるよ。

ほやけん、早く元気になれ。
一緒に歩いて、ディズニーランドでも、海外旅行でも行こうやね。

家族みんなが、一緒に歩ける日が来ることを信じとるよ、れいこ。