病気と明るく強く闘う、れいこ 【第329～330日目: 5月21日（月）～22日（火）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、329～330日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○経鼻栄養チューブ

また一つ、辛い選択をすることになりました。

お兄ちゃんと日食観察
先週末から、れいこは急に、食べ物を摂ることが難しくなりました。咀嚼もうまくできませんし、何より飲み込むことが、とても難しいようです。

以前から、水を飲むことも難しくなっていて、とろみを付ける薬を入れて、何とか飲んでいました。しかし、今回のように食べられないとなると、もうお手上げです。

週末の外泊を早めに切り上げ、病院に戻って主治医に相談しましたところ、鼻から胃へ栄養チューブを通すことになりました。

このチューブを挿すのは、本当に力技です。鼻からグイグイチューブを押しこむ、というものでした。れいこはとても辛かったようですが、必死に頑張りました。
これで、栄養分・水分ともに確実に確保できるようになり、まずは一安心です。

チューブを通して、栄養剤を1日3度入れますので、病院食は一度お休みになりました。でも、飲食できるようであれば、口からも飲食して構わないとのことで、れいこには食べたいものがあれば食べさせてやりたいと思います。昨夜も、コンビニのデザートをほんのひとかけら、口に入れました。


それにしても。
正直、こうしたれいこの姿を見たくはありませんでした。元気な盛りである年頃の娘が、ベッドに寝たきりの上、鼻にはチューブが通されています。本当に、痛々しい姿です。

早く状態が良くなって、この栄養チューブを外せますように。

○さらに・・・悪化する症状

れいこの症状は、さらに悪化しています。
このところずっと、トイレで用を足すのが難しかった、れいこ。今日はとうとう、尿意はあるのに排泄ができず、管を使って排泄をしました。

これまでは水をろくに飲めなかったためか、尿意自体がそれほどでもなく、結果としてトイレが極端に少ない回数になっていただけで済んでいました（最長記録は、トイレなしで34時間！）。

ですが栄養チューブからしっかりと水分を摂れるようになったためか、今日は尿意があり、それでも排泄できない状態で、大変な思いをしました。

排泄の管の挿入は難しいらしく、これが必要な間は、外泊もできないとのことでした。れいこが楽しみにしていた修学旅行も、せいぜい日帰りでしか行けません。その意味でも、非常に辛い状況になってきました。

また、以前から声が出ない＆口元の麻痺で、あまり話せないようになっていたのですが・・・こちらも、ここ数日でさらに状況が悪化しました。

特に今日はそれが顕著で、もうほとんど何を言っているのか、聞き取れません。コミュニケーションボードも使ってみましたが、手も麻痺していますので、それもうまくいきません。


手足が動かず、座ってもいられない。目もあまり見えず、満足に話せなくなっていた、れいこ。さらに食事も排泄もできない、ほとんど喋れないなんて・・・あまりにも不憫すぎます。

しかしそれでも、私たちは頑張るしかありません。
頑張れ、れいこ。ガンバレ！

○主治医との相談

このれいこの状況を受けて、主治医との相談をしました。

主治医からは、れいこが厳しい状況であることを、改めて伝えられました。原因はやはり、脳幹にある元の腫瘍だろうとのことでした。

主治医は、今後の治療方針を変更することを提案くださいました。
長期的な回復が理想ではあるが、短期的な体調づくりを重視していきたい。まずは今月末の修学旅行に行けるよう、一時的にでもコンディションを良くしてはどうか、とのご提案でした。

具体的には、今日からでもステロイドをまた大量投与すれば、一時的に症状が少し改善される可能性もある、とのことでした。
れいこがあれほど行きたがっていた修学旅行ですから、私たちも異論はありません。


主治医は、れいこの残された時間（と、あえて書きます）を少しでも充実したものにしようと、配慮してくださったのでしょう。 またその一方で、長期的な可能性も捨てずに、抗癌剤などの治療を続けると言ってくださいました。

今回の措置は、私たちが諦めたということではありません。
今の時間を大切にしつつも、れいこは絶対に元気になることを信じ、一緒に闘っていく、という新たな決意です。

れいこ、これからますます厳しい闘いになるけど、「明るく強く」頑張ろうな！

○メイク･ア･ウィッシュの最後の贈り物

今までに何度も書いていますように、メイク･ア･ウィッシュの皆さんは、赤ちゃんチワワと暮らしたいという、れいこの夢を叶えてくださいました。

そしてこの日、メイク･ア･ウィッシュから、最後の贈り物を頂きました。
ラッキーと初めて出会った日から、先週のわが家に迎えるまでをまとめた、アルバムを作って頂きました。素晴らしい力作です！

こんなに凝った、ぶら下げ用のアルバム（？）も頂きました。

今日は最後のご挨拶も兼ねて、ご担当さんお二人が、病院まで足を運んでくださいました。
これが最後のプレゼントであること、夢を叶えてくれたれいこチームが解散になること、れいこの回復を願っていることについて、お話がありました。

メイク･ア･ウィッシュの皆さんが、れいこのために、私たち一家のために、どれほど尽くしてくださったことでしょう。感謝の気持ちでいっぱいです。

皆さん、本当にありがとうございました！

●メイク･ア･ウィッシュへの支援について（お願い）

メイク･ア･ウィッシュは、難病と闘う子どもたちの夢をかなえるお手伝いをしている国際的ボランティア団体です。私たち一家も、何度も励まされ、勇気と喜びをもらいました。

メイク･ア･ウィッシュは、非営利団体で、ボランティアの方々の協力と寄付で運営されていて、それらのお申し出を受け付けています。
今回のれいこへのご支援をご覧になり、サポートしてみようという方がいらっしゃいましたら、公式サイト「お力をおかし下さい」をご覧頂ければ幸いです。

私たちも、れいこが元気になった暁には、必ず支援会員になります。支障のない範囲で結構ですので、メイク･ア･ウィッシュへのご支援をお願いいたします。

（＊このお願いは、メイク･ア･ウィッシュから広報の依頼などを受けたものではありません。メイク･ア･ウィッシュに支えられ、活動趣旨に賛同する私が、自主的にお願いするものです）

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

ここ数日、いろいろと辛いことがあったな。
お父さんたちも、見ていて本当に辛かったよ。

お前はいつも、本当によく頑張っとる。
もともと頑張り屋さんのれいこやけん、いつでも一生懸命なんやろな。こんな状況でも、毎日院内学級やリハビリに通い、治療も一生懸命。

多感な年ごろやのに、お風呂やトイレに、看護師さんと一緒なのも辛いわいな。
それに一番元気な年ごろやのに、何度入院しても、毎日ベッドで寝て過ごしても、れいこは泣き言を言わんよね。
お前の頑張りを見よったら、いつも涙が出そうになる。


これだけ頑張りよるんやけん、きっといいこと、あるはずじゃ。
いよいよ正念場やけど、ここから大逆転しような。絶対に病気なんかに負けんのぞ、れいこ。

大好きなAKB48の「ラッキーセブン」の歌詞に、「どんな試練だって乗り越えられる」ってあるんやったね。お前ならきっとできるよ。


元気になれ、れいこ。
絶対に。