2012-01-08

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第183~194日目: 12月27日(火)~1月7日(土)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、183~194日目です。
(初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○感謝

遅くなりましたが、今年初のブログ更新となります。
<12連休で、両方の実家に帰っていたもので・・・。スミマセン。



昨年はれいこや井上家に、多くの応援・ご支援を頂き、ありがとうございました。

「れいこ お助け隊」にご登録頂いている方々、ブログやTwitterをご覧くださっている方々、学校や地域の皆さんなどなど、多くの方々のお気持ちに支えられ、半年余りの闘病生活を乗り切ることができました。

恩返しもできていないままで申し訳ありませんが、まずはれいこを元気にすることに専念したいと思います。

今年も親子で、「明るく強く」病気と闘いますので、よろしくお願いします!



○先月の検査結果

12月27日(火)は、放射線科クリニックの方へ、19日(月)の検査結果を聞きに行って来ました。診断結果は、以下のとおり。

  • 転移した腫瘍2ヶ所は、残念ながら大きくなっている。
    ただし、脳室内の空洞に面した部分に出来ているため、幸い当面は直接的な不具合は出ないだろう。

  • 脳室内の他の場所や脊髄への転移は、現在のところは見られない。今後の経過を見守る。

  • 元々の腫瘍は、先月とあまり変わりない。これは、この時期にしてはよいこと。
    また、浮腫は先月よりも改善が見られる。とても良好な状態。

  • 12月から新しく始めた抗癌剤カンプトの効果は、まだ出てこない時期。今回、転移した腫瘍が大きくなってはいるが、カンプトの効果がないという判断はまだできない。


腫瘍が転移したことは判っていましたので、想定内といったところです。
むしろ、脊髄への転移がなかったことは、素直に喜んでいいのかもしれません(脊髄へ転移してしまうと、全身麻痺や命の危機といった恐れがあるとのことです)。

れいこ、頑張れ~!



○抗癌剤治療、再開

5日(木)は、私の実家(松山)から、大阪市立総合医療センターへ直行しました。今年の治療、再開です。

この日も一日入院の形を取って、検査などの後、先月から新しく始めた抗癌剤カンプト(+アバスチン)の投与を行いました。

・・・が。
この日は、副作用と思える激しい腹痛が起こり、大変でした。
点滴中に訴えた腹痛がひどくなり、お腹をかかえて唸るほどの状態でした。1時間半あまり頑張った後、水のような便が出て、ようやく一息つくことができました。

痛みが治まってきたので帰路に付きましたが、電車で腹痛が再発して、トイレに寄りながら帰宅しました。

帰宅は、結局22時頃。
4時間近く腹痛と闘って、疲れ果てたのでしょう。お腹がまだ痛いと言いながらも、すぐに寝付いて、夜中も起きることなくグッスリと眠りました。


冬休みはずっと体調も良く、元気に過ごしたれいこでしたが、この日はずいぶん大変な思いをしました。
これだけ頑張ったれいこを褒めてあげたかったのでしょう、前から欲しかったブーツを、お母さんがれいこに買ってあげました。れいこはもう、大喜び!



井上家の財政は火の車が続きますが(笑)、こうした喜びや笑顔が、れいこの生きるチカラになると信じています。
それまでは、貯金を食い潰しながら、頑張るぞ~!(笑)



○免疫療法にトライ?

今、関心を持っている治療に、免疫療法があります。

乱暴に言うと、患者自身の免疫を用いて、癌細胞を攻撃させる治療です。現在、標準治療として確立されている三代治療に続く、第4の治療として期待され、研究や臨床試験が進んでいます。

先日も帰省した際に、愛知の某クリニックまで、話を聞きに行って来ました。院長からいろいろとお話をお聞きしたのですが、やはりバクチという印象を受けました。
確かに、効果が出る方もいるのでしょうけれど、それは一部の方のようです。病院でもデータの提示はなく、確信を持って挑めるものではありませんでした。

・・・が、いろいろな研究からも、一部の方に効果を発揮する場合があるのは、間違いがないようです。
大阪市立総合医療センターの主治医とも相談し、(どこで治療を受けるかは別として)免疫療法に取り組んでみようと考えています。詳細は、次回18日の通院時に相談することになりました。


ネックは、治療費です。
保険の対象とならないとあって、治療費は全額自己負担です。
愛知のクリニックの場合、治療費は1回22万円!3ヶ月に6回治療を1クールとしますので、それだけで132万円!1年続けたら、528万円!

大阪市立総合医療センターで免疫療法を受けることになれば(*)、臨床試験扱いで無料受診できるようですが、他の治療を併用すると、とんでもない自己負担額になりそうです・・・。

(*)諸条件があり、必ずしも受けられるとは限りません。また、大阪市立総合医療センターが実施しているWT1という免疫療法を選ぶかどうか、という検討も必要です。

金銭の問題ではありませんので、れいこに一番適した治療があれば、前向きに考えていきたいと思います。



○れいこの年末年始

れいこは25日(日)から、お母さんの実家の愛知に遊びに帰りました。

毎年恒例のみかん狩り。さすが、愛媛の血を引く女。


長島スパーランドに、イルミネーションを見に。


30日(金)には、愛知からそのまま私の実家(愛媛)へ移動しました。
名古屋から松山というマイナー路線ですが、今は中部国際空港からのフライトが出ていて、初めてこの空港を利用してみました。



松山でも、いろいろとゆっくり過ごしました。

お爺ちゃん相手に、大好きな麻雀(でも、ド素人)。


ワッフル食べて、ご機嫌。


お爺ちゃんに買ってもらったおもちゃで、大騒ぎ。


年末年始は、おおむね体調も良く、両方の実家で楽しく過ごすことができました。
爺ちゃん婆ちゃん、叔父さん叔母さん、従兄弟たち、みんなありがとう!



○お父さん日記

年末にれいこと妻が先に愛知に帰って、数日間をお兄ちゃん・シューイチローと一緒に過ごしました。

「男子厨房に入らず」の私、料理なんて全然できません。
二人で愛知へれいこ達を追いかけることになっていたのですが、その前夜の夕食はコレ。


題して、「牛祭り」。
子供たちの大好きなワンピースで言うところの、「海賊弁当」ってやつでしょうか。(笑)

食材は、肉とご飯だけ。飲み物は、帰省までに飲み切らないといけない、大量の牛乳(ビールは、れいことの約束で禁酒中)。
しかも、肉を大量に買い過ぎて、帰省当日の翌朝も牛祭り。(涙)


そんなカロリーを消費すべく、稽古とランニングを継続しています。
11月下旬から始めたランニングは、3kmからスタートして、徐々に距離を伸ばしています。正月の走り初め(?)では、15kmに到達しました。
昔に比べて出てきたお腹を凹ませるよう、頑張ります!



片道7.6kmある道後温泉駅まで、走って往復しました。18年間住んだ松山、あちこちを久しぶりに走り抜けて、楽しかったです。

汗をかくと、しばらくの間辛いことを忘れて、いいリフレッシュになります。闘病もまずは体力から、ということで、これからも頑張ってみようと思います。
(別にフルマラソンを狙っているワケでもないので、距離を無理に伸ばすつもりはないのですけれど)


夏はれいこが入院していましたので、帰省もできませんでした。
その分も、親子で田舎を満喫して、楽しい年末年始を過ごすことができました。れいこにとっても、私にとっても楽しい日々でした!




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

年末年始は、楽しかったね。
愛知と松山で、のんびり過ごすことができて、本当によかった。



6月にお前の病気が判ったときは、半年後に実家で過ごすことなんて、考えられんかったよ。治るまで、ずっと入院するもんやと思いよったけん。
それどころか下手したら、ずっと病院かと思いよったくらいじゃ。


でも、病気との闘いは、まだまだこれからやで。
退院したんは、病気が治ったからじゃないんよ。外来治療で済むようになっただけの話やけんな。

病院の先生にも言われたけど、この病気は、病院だけで治せるようなもんじゃないよ。
患者が自分で治す、病院はそのサポートをする、という病気なんよ。お前が本気になって、やれることをやって、強い気持ちを持たんと治らんのぞ。


お父さんも、一緒に頑張るけん。
お前と一緒にガマンするために始めた禁酒も、続いとるしな。(笑)

絶対に、病気なんかに負けないぞ、れいこ。
今年は、絶対に病気に克つよう、頑張ろう!

0 件のコメント: