病気と明るく強く闘う、れいこ【第204～210日目: 1月17～23日（水～月）】

2011年6月28日に始まったれいこの闘病記、204～210日目です。
（初めての方は、まず初日・2011年6月28日のエントリーをご覧ください）

＜●お願い＞

このブログには、れいこの病状に関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。
「命が危ない」、「余命1～2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。

○放射線治療、再開へ。再入院も？

18日（水）に、通っている2ヶ所の病院（大阪市立総合医療センター、都島放射線科クリニック）に行って来ました。


結論から、言いましょう。
脳室に転移した2つの腫瘍が大きくなっており、それらに対し、放射線治療を実施することになりました。

夏は、元々の脳幹付近の腫瘍に放射線を当てる治療を行い、1ヶ月半に及ぶ入院となりました。
今回も、再入院の可能性はありますが、未定です。詳しくは、24日（火）に2つの病院に行って打ち合わせをして、決定することになっています。

しかし今回は、外来による治療ができるかもしれない、との話も伺っています。
毎日のことですので、兵庫から大阪へ通うのも大変ですが、可能な限り入院は避けたいと思っています。
入院しておく方が無難ですが、もう家族が離れ離れに暮らすことを、選べそうにありません。

入院するかどうかは別として、放射線治療は30日（月）からの実施となりました。考えている免疫療法の実施についても、24日（火）に相談することになりました。

詳細は、追ってこのブログやTwitterでご報告します。

○その他、治療のこと。

18日（水）は、隔週で行っているよろず検査＋抗癌剤治療を行いました。



残念ながら、転移した腫瘍が大きくなっている現状からすると、現在の抗癌剤（カンプト＋アバスチン）は、れいこに効いているという判断ができないようです。
そのため、次回から抗癌剤も変更することを、示唆されています。

この日は、前回のような激しい腹痛ではなかったものの、やはり腹痛が起きました。
以来、ときどき頭痛・腹痛・吐き気に耐えつつ、れいこは頑張っています。

ガンバレ、れいこ～。

○お年頃、れいこ。

れいこも11歳、すっかりお年頃。


そんなれいこが、今何よりも気にしているのが、自分の体重です。

9月の食欲不振期には、30キロを割っていた体重が、3ヶ月後には40キロ寸前にまで。
運動をほとんどできないれいこが、ステロイド剤の大量投与により、食欲魔人となってしまうと・・・結果は、明らかですよね。（笑）

最近は「ぽっちゃり」とか言われただけで、沈み込んでしまう、れいこ。先日もクラスの男の子に、「太った」と言われ、泣いてしまいました。

少しずつ、甘いものなどを減らしているのですが、体重はなかなか減らず・・・。


そんなれいこに、明るいニュースがありました。
18日（水）の診察で、ステロイド剤の服用中止を告げられたのです！

先週までにも、「大量投与」時の24分の1にまで減らしていたのですが、徐々に減らし、とうとう中止になりました。

毎晩夜中に起きるのも、過剰な食欲も、毛深くなるのも、ステロイド剤の影響かと思います。特に、過剰な食欲で体重が増加していることを、何よりも悩んでいた、れいこ。
これはとても、いいニュースと言えるかもしれませんね！

○その他、れいこをめぐる、もろもろ。

• 現在、身体障害者手帳を申請する方向で、準備をしています。手帳があれば、いろいろな控除やサービスが受けられるようです。
  症状が刻々変化する可能性が高く、見送ってきたのですが、そろそろ申請をすることにしました。
  れいこの今の状況であれば、3～5級くらい？病院での判断などにより、認可されるものですので、正確には判りません。
  
  
• れいこは、退院後始めた習字教室とスイミング教室が、楽しくて仕方ないようです。毎週のハリになっているようで、始めてみて本当に良かったと思っています。
  この喜びが、れいこの生きるチカラになってくれることを願っています。
  
  
• このところ、以前に増して、周りの皆さんに支えられていることを実感しています。
  れいこの闘病も、半年以上になりますが、いつも周りの方々が声をかけてくれています。大勢の方々の応援がなかったら、井上家がこんなに「明るく強く」はいられなかったでしょう。
  皆さんのお心遣いには、本当に感謝しています。
  この恩返しには、何よりも、れいこが元気になることですね！

＜●最後に、れいこへ。＞

れいこへ。

毎日毎日よく頑張って、病気と闘いよるね。


大嫌いなニンジンフレッシュジュースも飲みよるし、何種類もの薬も欠かさんわいな。
隔週で、1日がかりの検査や点滴があることにも、よくガマンしとるね。

お前がこんなにいろいろ頑張りよるんを見ると、きっといいことがあると思わい。

みんなの応援。
井上家の絆。
そして何より、頑張るれいこ。


明日は、また病院やね。
転移した腫瘍への放射線治療についての相談になるぞ。
もしかすると、また長い間、入院せんといかんかもしれん。
運が良くても1ヶ月かそこら、毎日毎日大阪の病院まで通わんといかんのぞ。

前に病院の先生がおっしゃってたけど、こんな大病は、病院で治せるもんじゃない。
自分自身が、れいこ自身が、闘って治す病気なんよ。

お父さんたちも目一杯応援するけん、絶対に病気なんかに負けるなや。


絶対、絶対に元気になろう、れいこ。