（初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください）
○放射線治療
今まで何度も書いてきましたように、れいこは今週からいよいよ、脳腫瘍の治療を始めています。
初回の様子は前回のエントリーで書いた通りです。
この2日間は、初日同様の放射線治療を行っています。
初日に副作用と思われる頭痛が出ましたが、一晩寝たらすっかり痛みは取れたそうです。ただ、不安はありましたので、主治医の先生と相談して、内服薬を飲むことにしました。
デカドロンという、アレルギーを抑える薬です。ステロイドを使ってはいますが、短期での使用であれば止めやすく、問題はないそうです。
毎朝、その薬を飲んでいるおかげが、2～3日目は、頭痛などの副作用は何も出ませんでした。このまま順調に、治療が進むことを願っています。
○勉強も頑張る、れいこ
この数日、勉強を再開しました。
いずれすっかり治って、元気に小学校に行くのですから、勉強を完全にパスするわけにもいきません。3週間ほど遅れを取りましたが、少しずつ、取り返していこうと思います。
ちょうど、ベネッセの通信教育「チャレンジ」の更新手続きの時期になり、こちらもれいこが元気に続けてくれるものと、年間更新の手続きをしました。
これから、勉強もガンバレ、れいこ～。
○れいこの症状
放射線治療を開始していますが、効果が表れるのには、一定の時間がかかりそうです。当面はむしろ、症状が進捗することも覚悟しています。
放射線治療の際に、麻痺の状況を調べるために、握力測定をしました。
右12.5kgに対し、左は13.5kgありました。右利きなのに、麻痺している左手の方が強かったのです。
つまり、れいこの左手の麻痺は上腕の方に、脳からの命令が届きにくいもので、肘から先の機能はそれほど影響を受けていないようです。腫瘍さえ取れれば、腕は元通りに動くのかもしれません。
ところで。
前から気になっているのは、れいこの足の関節が、妙にポキポキ鳴ること。最近は、僕が耳にするだけでも、毎日20～30回くらいになるでしょうか。
これは、脳腫瘍の症状ではないようです。看護師さんに相談したところ、おそらく運動不足や、左足が動かないために右足に負担が行っていることなどが原因ではないか、とのことです。
いずれにしても、放置しておいて支障ないようですので、一安心です。
○小児慢性特定疾患の医療費補助
どこの自治体にもあるようですが、兵庫県にも子どもの難病に対して、医療費の助成を受けられる「小児慢性特定疾患治療研究事業」があります。
兵庫県のWebサイトによると、
“慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るため、当該疾患の治療方法に関する研究等に資する医療の給付などを行うことを目的としています。”
・・・とのことです。
非常に助かる制度なのですが、あえて苦言を言わせて頂きたいことがあります。
それは、この制度が窓口に書類を提出した日からのみ、有効という点です。
れいこの場合、病名を特定できたのは、2度目の手術で腫瘍組織を摘出し、その病理診断が済んだ15日（金）でした。
そして入院先の大阪市立総合医療センターで書類が完成し、保健所に提出できたのは、今日のことです。
脳腫瘍の疑いが持たれたのは、6月27～28日にかけてですが、緊急を要する水頭症の手術を先に行う必要があり、このタイミングになりました。
6月末に保健所に行って申請してはいるのですが、その時点で病名が確定されていなかったため、保留ないし却下されることになりそうです。
結局、6月下旬から昨日までの3週間の医療費（2度の手術費・入院費など）は、県の助成を受けられないことになります。
れいこのようなケースは、少なからずあるのではないでしょうか？
せっかく、このような素晴らしい助成制度を持っているのですから、「提出日から助成」などという運用は、避けて欲しいところです。
ちなみに、大阪では書類に記載さえあれば、遡って助成を受けられます。
一般的な感覚で言えば、大阪の運用が市民感覚に近いように思えます。ぜひ、関係者には改善をご検討願いたいと思います。
誤解があるといけませんので記しておきますと、保健所や入院先の大阪市立総合医療センター、宝塚市立病院の窓口の皆さん、先生方は、非常に親身に対応してくださいました。
無理を言って、書類もずいぶん早く作成して頂いたり、いろいろな相談に乗ってくださったりして頂きました。
あくまで、ルール的な部分で改善を求めたいのであって、現場の皆さんへの不満ではありません。その点を、ご理解ください。
○お見舞い
この2日間も、また何名もの方々に、お見舞いをして頂きました。ありがとうございました。
れいこのために、リラックマストアに朝から並んでくださって、限定品ねぐせリラックマを買ってきてくださった@libpandaさん。
それを、わざわざ受取って届けてくれた、@taniwataruさん。
山ほどのリラックマグッズと、井上家用にいろいろなお見舞い品を持って来てくださった@blackneko_a5さん。
この2日間は、れいこの小学校関係のお見舞いも、多かったです。
れいこの登校班の仲間たちとその親御さんたちから、お見舞いの寄せ書きとリラックマスピーカーを頂きました。
みんなの気持ちが直接伝わるという点で、寄せ書きというのは、本当に嬉しいですね！
また、21日（木）の夕方には、れいこの担任のT先生が、通信簿を持って来てくださいました。
先日、学校でお会いしたときに持ち帰ることもできたのですが、先生から「直接、手渡したい」と言って頂き、宝塚からわざわざお越しくださいました。
れいこは、はにかんだ様な笑顔で、大好きな先生を迎えました。
先生は、通信簿を渡すだけではなく、クラスの様子をいろいろと聞かせてくださいました。みんながれいこのことを心配してくれている、というお話に、れいこは照れくさそうに、笑っていました。
こんなときではありますが、れいこは師に恵まれたと思います。本当にれいこのことを案じてくださっていて、親子で大好きな先生です！
さらに、子ども会の役員さんたちが、見舞いに来てくださいました。
今週土曜日に行われるお祭りに出す、お菓子釣りや消しゴム掬いなどを、わざわざれいこのために持ち込んでくださいました。
役員さんたちが乗ってきた車に、れいこのお兄ちゃん・シューイチローが、同乗させてもらって来ました。
わずか30分足らずの面会時間のために、片道1時間以上かけて、やって来てくれました。
日頃は喧嘩ばかりしていますが、シューイチローは、やはり妹のことを心配してくれています。お兄ちゃんのおかげで、れいこも楽しく遊ぶことができました。
＜●最後に、れいこへ。＞
れいこへ。
今日も一日、頑張ったね。治療も嫌がらずに通っているし、勉強も始めて、偉いぞ。
夏休みの宿題もせんといかんし、チャレンジも追い付かな、いかんぞ。しっかり勉強をしとかんと、学校でも困るし、大人になってからもっと困るで～。
れいこは、勉強もコツコツ頑張るのう。
お兄ちゃんは何をやっても、そこそこスッとやれるタイプやけど、れいこは努力型やな。あんまり器用じゃないけど、ずっと頑張る強さを持っとるわいな。
この強さは、これかられいこの大きな財産になるよ。
まだしばらくかかるけれど、いつかれいこが元気になったら、学校に戻ろうな。先生やクラスの仲間、登校班のみんなも、待ってくれとるけん。
必ず元気になって、家に帰り、道場に帰り、学校にも帰ろう。お父さんもお母さんも、それまで頑張るけん、お前もガンバレ。
必ず帰る約束、きっと守ろうな、れいこ！
0 件のコメント:
コメントを投稿